エンドキサンパルス4クール

エンドキサンパルスも四回目になりました。
只今、治療中です。

耳下腺の腫れやリンパ節の腫れ、筋肉痛、関節痛の症状は落ち着いています。

でも血液検査の結果にあまり変化がありません（＞＜。）。。
主治医の先生は後一回で終了しましょうか。とおっしゃっていました。

それから、プレドニン20mgから少し減らすことになりました。

プログラフ3mgとプレドニン17.5mgです。

機関誌折り込み作業

全国膠原病友の会沖縄県支部発行

 

機関誌ゆうなNo20が完成しました。

 

本日折り込み作業を運営委員のNさんのサロンにてさせて頂きました。

『カリスマ健康サロン(&パソコン教室)ソレイユ』

Nさんのサロンでは、鍼灸、指圧といった『ポイントセラピー』と、
整体やリンパマッサージといった『ゾーンセラピー』の
“点”と“面”の２つのセラピーの効果が得られる痛みの無い『超音波』による施術、
『ハイブリッドセラピー』を行っているそうです。

 

ご自身の痛みや不安の体験から皆さんへ恩返ししたいと言っておられました。

 

会員の皆様へは機関誌ゆうな近日届くことと思います。
どうぞご意見ご感想待っています。
（作業様子の写真が添付できませんでした、すみませんm(_ _)m)
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　作業参加者　4名

参議院議員 糸数慶子氏事務所表敬訪問

��月は沖縄一大イベント、お盆があり（旧暦７月１５日）
ブログの更新回数がだいぶ少なく大変申し訳ありませんでした。

さて、本日ご縁があり参議院議員糸数慶子氏の事務所を表敬訪問させていただきました。
国会議員の方に直接お会いするのは私も副支部長も初めて・・
とても緊張いたしました。しかし、糸数慶子さんの私たちの要望を聴いて下さる
雰囲気やご配慮に安心し、膠原病患者さんの意見を代弁して、
いろいろお話しさせていただきました。（一時間も頂きました）

お話しの内容は・・

●膠原病とは・・
●「難病対策の見直しの現状について」
・沖縄県（離島圏）の専門医の不足
・女性に多く、就労や結婚が難しい事も多く、低所得となり
　生計が立てられなく、年金や将来の不安が大きい。
・治療を必要とする患者を重症化させないことも難病対策である。
「希少性という枠組み（５万人）を越した疾患の患者への特定疾患
　軽快者範囲の見直し」
●4月から始まりました「障害者総合支援法」のサービスの市町村窓口
　医療機関・行政機関・当事者への周知徹底

それらの課題に対して
●来年度JPA国会請願「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患総合対策を求める請願」
の参議院での採択を（衆・参両方で採択していただけること）
強くお願いいたしました。

難病対策に関心を持っていただける議員の方々が一人でも多くなるよう
また、超党派で国政へ私たちの声を届けていけるよう議員の皆さんへ
私たち患者団体も声を届けてまいりたいと思います。




40年ぶりの難病対策の見直し、この秋には法制化へ向けて更に
はずみをつけてゆけるよう、来年度も「難病、長期慢性疾患、
小児慢性疾患総合対策を求める請願」に皆さまご協力くださいますよう
お願い申し上げます。

お忙しい中、お時間を頂き糸数氏には心より感謝申し上げます。

機関誌「膠原No170」

 
機関誌「膠原No170」（年4回発行）
先週、会員の皆さまへ「膠原No170」届きましたでしょうか。

今号では・・医療記事・活動報告・プログラフ保険適用など

●「血管炎の新しい分類と治療」尾崎承一先生
（聖マリアンナ医科大学リウマチ・膠原病・アレルギー内科）

●「日本の小児膠原病医療の現在とこれから」武井修治先生
（鹿児島大学医学部歯学部付属病院小児診療センター）

●一般社団法人設立にあたって

会員の皆さまへは設立に際して（運用基金）一度限りのご寄付のお願いの
振り込み用紙を入れさせていただきました。
ご協力していただけましたら本当に幸いです。
すでにお振込下さった会員さん心より感謝申し上げます。

このように機関誌もカラー化され内容も盛りだくさん
会員の皆さまのご期待に応えられるよう役員一同がんばっております。
ぜひ、多くの皆さまへお手にとって読んでいただきたいと思います。

PS、
「伝言板」のコーナーは私の担当です（^^;)

２０１３ 8月定例交流会報告

 ２０１３　8月定例交流会のご報告

今日は午前中に高校野球（沖縄商学高校）の試合があり、見事一勝！！
暑さもスッとぶくらい嬉しく思いました。楽しみがしばらく続きます♪

沖縄が熱く高校野球に盛り上がっているこの日。またこの暑さ。
今日の交流会は集まりは少ないだろうと思っていました。

しかし、8名の方が見えてくださいました。
お二人は初めて参加される方です。（うちお一人は心理カウンセラーの方です）

今回もとても素敵なお話しを皆さんがしてくださり、ありがとうございました。
（とてもデリケートなお話ですのでここではお知らせできません。すみません）
きっと、こころの声を皆さんの前でお話しをなさるのは、勇気のいることだったり
とても躊躇することと思います。

しかし、本当はみんな「ある。ある。」「わかる。わかる。」お話ばかり。
交流会がなんでも話してもいい場所であるという事。
皆さんへもっと知っていただき、
気軽に参加できる雰囲気を作ることの大切さを余計に感じました。

皆さん今日は本当に素敵な時間をありがとうございました。

そう。支部長である私がこの程度です。
どうぞみなさまご体調の良いときご都合のよいとき
気軽に会へ遊びにいらしてください。

２０１３ 8月定例交流会のお知らせ

２０１３　8月定例交流会のお知らせ

毎日うだるような暑さです。皆さまご体調いかがですか。
8月はお盆もやってきますが定例交流会は通常通り開催いたします。

とき　8月11日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　那覇市保健所

特定疾患受給証の更新も私はまだです。
皆さまはもうお済みでしょうか。
那覇市管轄のSLEの患者さんの更新月は8月です。

暑い日々が続きます。皆さまどうぞ夏バテなどしませぬよう
ご自愛ください。交流会でお会いできるのを楽しみにしております。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連



ドラゴンフルーツ（赤）です。
東京でドラゴンフルーツの話題がありましたので・・（パチリ）
この色素（抗酸化作用）びっくり！！