「こころと体のリラクゼーション」

 6月20日（木）南部福祉保健所主催「こころと体のリラクゼーション」と題して
膠原病友の会でも以前にご講話くださった沖縄国際大学　総合福祉文化学科
臨床心理士　上田幸彦先生の講演がありました。

対象者は、膠原病発症3年未満の強皮症・皮膚筋炎・ＳＬＥの患者さんです。



「ストレスを（病気）を本人がどう受け取っているのか。
同じストレスであっても受け取り方によって意味付けが違い、対処の方法で
ストレスの影響に差が出てくる。
効果的なストレス対処方法をいくつも持っていることがとても大切である。」
との先生のご講演がありました。

さらにいくつかの対処方法について学び、その一つ（リラクゼーション実践）を
行いました。上田先生のリーディングによって呼吸を行い副交感神経を優位に
させます。20数える間もなく、私はぐっすり（本気で）眠ってしまい
（一番前の席で・・（><)
今はストレスを上手に対処出来ている事を確認しました。

また、講演の後は交流会が行われ、主に強皮症の患者さん方が多く見られました。
友の会の会員さんはＳＬＥの患者さんが多く、その他の疾患の患者さんは
同じ疾患の患者さんに会いたいと思われておられる事を患者会として
なかなかサポート出来ていない状況に歯がゆい思いでいました。

交流会では強皮症の患者さんが自ら率先して「ゆんたく会」を発足しています。
とお知らせをいただき、案内（チラシ）を頂きました。

本当にありがたく嬉しく思いました。

定例会やバスツアーなどの行事もあるそうです。
どうぞ関心のある方は代表者の方までご連絡くださいとの事でした、

平成25年の行事
1月　新年会・カラオケ大会
3月　つつじ祭り
6月　医療講演会

上記以外の月は定例会を行っているそうです。

問い合わせ
世話人　伊是名　恵子さん　０９０－３７９２－０１９９
　　　　山城　順子さん　　０８０－３９５７－６５７１

H25年度 支部総会 のご報告

 梅雨明け後の薄曇りの天気でしたが、暑さは夏本番！。そんな中ご出席頂きました皆様、ありがとうございました。

H25.6/16（日）

■支部総会　14：00～

前年度の活動＆決算報告や今年度の活動＆予算案を発表し、出席された会員の皆様に無事承認して頂きました。（毎回何だか少し緊張します(^_^;  ）

■講演会　14：45～

【医療講演】

テーマ：「痛みに振り回されない為の医学と知恵」

講　師：笹良　剛史　先生

　　　　医療法人友愛会　南部病院　ペインクリニック　副部長)

【リハビリ実践】

テーマ：「慢性疼痛での運動の仕方」

講　師：森山　慎　氏

　　　　医療法人友愛会　豊見城中央病院　理学療法士

　

　

　

この続きは「つづきを読む」でどうぞ

　

　

　

　

　

　医療講演では、

「痛み」とは2つにわけられる。

1.直接的な刺激で受ける痛み。

2.感覚として後に引く痛み。

「2」は脳が記憶したモノで、ある環境下でその時々の感情により呼び起こされる事もある。

また、痛みは分類する必要がある。それは、対処（処方薬）方が異なるからだ。

等々、、。。と様々な「痛み」に関して判り易く説明して頂きました。

目に見えない「痛み」。現在は専門医だけではなく、内科の医師も関心を持ち取組み始めているらしいともお話していました。

リハビリ実践では、

本来は多種ある対処法の中から、一般的に要望の多い、「腰痛」「首・肩こり」の解消法の2つを実践で教えて頂き、私たちも聞きながら真似てみたりしました。

早速今日から取り入れています。

その後、予定時間は超過していましたが、講師を囲み懇親会をしながら、ココでも質問タイム(^_^;

最後に記念撮影をして終了となりました。

直接、膠原病との係わりは少ない「痛み」に関する講演会ではありましtが、大小はありますが皆痛みを持っています。今回の講演は「どうすれば快適に日常を過ごせるか」を熱心にお話して頂き、自分に合う生活の仕方を学びました。

今年もご参加頂きました皆さま、また運営委員及び関係者の皆さま、本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした！m(_ _)m

＊自宅で収穫したゴーヤー、離島よりご参加の方からのお土産やサーターアンダギー等々、沖縄らしい沢山の差入れも頂きました。ありがとうございました～♪

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　報告者：副支部長

平成25年度 支部総会及び医療講演会

 
本日6月16日（日）平成25年度　支部総会および医療講演会を
開催いたします。

場所：那覇保健所　（那覇市与儀）　3階　大会議室
時間：総会　14：00～　医療講演会　14：45～　リハビリ実践　16：00～
講師：南部病院　ペインクリニック　笹良　剛史先生
　
　　　豊見城中央病院　理学療法士　森山　慎氏

その後、30分ほど交流会予定

笹良先生・森山氏は痛み治療のスペシャリスト。そのお人柄もとても
素晴らしいと評判の先生方です。
ぜひ多くの皆さまへご参加していただきたいと思っております。

どなたでもご参加いただけます。（参加費無料）

事前連絡など必要ございません。直接会場へお越しください。

多くの皆さまのご参加お待ちしております。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同

2013 6月定例交流会報告

 ２０１３　6月定例交流会報告

6月9日(日）
やってしまいました(><)この日は那覇市保健所施設貸出許可書提出したと
思っておりましたら、来週の総会・医療講演会の分だけ提出されていて
また、この日はデンタルフェアー(那覇市)多くの市民の方々が保健所利用。
どのお部屋も空いておらず、また許可なしには施設は利用できません。

OH~やってしまいました。私の記憶によると確か今度で4回目？？
今日ご参加して下さるという連絡をくださった方がへ連絡、(保健所に場所変更の
お知らせと連絡先を残し）近くの喫茶店でも行こうか？と気まずい雰囲気の中
「どうぞ私のサロンに来てください！！」なに、なに？？サロン？
するとHさん「免疫サロン」という陶板浴なるサロンのオーナー！！
伺わせてもらってまたまた、びっくり。わあ！！素敵～♪
インテリアに小物にアロマに私たち大興奮。

災い転じて福となる♪「阿波連さんナイス！！」とわけのわからないお褒めを
頂きました。私のミスでのハプニング。
しかし、失敗も良いなと思える一日でした。

■Nさん
変形性関節炎・リウマチ疑い
以前より関節の痛み・変形がありリウマチと診断されて
通院しリウマチの治療をしておられましたが、良くなる傾向はなく
更に変形が進んでおりとても不安であるとおっしゃっておられました。
どこか専門の病院を紹介してほしいとのことでした。
お住まいの病院へ転院し、今リウマチを含め様々な検査の途中だということ
でした。(会員になってっくださいました）

■Mさん
SLEの患者さんです。耳下線の腫れ。関節の痛み。
微熱が続き東京の病院で診察を受けると
リンパがんだと診断されすごく落ち込まれたそうです。
しかし、がんではなく(腫瘍マーカーが上がっていない）
また膠原病を疑う炎症値が高たったため
膠原病の検査を行ったところIGG4？？」
という抗体が見つかったそうです。
その間には突然身体が動かなくなったこともありとても不安でした。
とおっしゃっておられました。特定疾患の手続きの為保健所に行ったら
膠原病友の会を紹介されました。とのことでした。

今はステロイドの服用で症状は改善されておられるとのこと。

いつもの保健所ではなくオシャレなサロンで、美味しい紅茶を頂きながら
病気のお話だけでなく、ときどきはこうして「ゆんたく」したいね♪と
皆お話ししていました。
それから、役員の中に二人。サロンを近近、開くという夢♪があり
インテリヤや小物参考に写真をパチパチ。
参加された皆さんは目がきらきら★しておられました。
これこそ免疫力UPだと思いました。
Hさん本当にありがとうございましたm(__)m

患者会はもちろん病気の情報や症状に関してお話ししあう場所であります。
しかしながら,それと同時に夢や希望を語り合う場であってほしいと
常に思っております。そして、その夢や希望を皆さんがそれぞれの場所で
自分らしく輝けることを皆で応援する。
それこそ患者会の役割だとも感じます。

それでも、治療がうまくいかなかったり入院なさったりと
病気と向き合うことの時間が多い患者さんもおられることも知っております。
治療がうまくいき、夢や希望を語ったり行動出来るようになることが
皆の喜びです。

参加人数　8名

PS
保健所へ足を運ばれた会員さん。または患者さんがおられましたら
本当に申し訳ございませんでしたm(_ _)m

多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎

本部より情報頂きました。
以下　大変嬉しいニュースです。

 薬食審医薬品第二部会は５月２７日、「多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎」に対するプログラフカプセル（タクロリムス水和物、アステラス製薬）を承認を了承しましたので報告します。

プログラフカプセル0.5mg、同１mg（タクロリムス水和物、アステラス製薬）：「多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎」を追加する新効能・新用量医薬品。
オーファンドラッグ。再審査期間10年。この適応による承認は海外にはない。


ちなみに同じ部会で「ウェゲナー肉芽腫症、顕微鏡的多発血管炎」に対するリツキサンが承認了承されましたが、「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」で公知申請が妥当とされているため、特例で既に保険適用されています。



※膠原病治療に関して未承認薬はまだまだ多くあり、
それらの問題は膠原病友の会本部の重要活動案に入っております。
膠原病は種類も症状も様々で多くの患者さんの状態・病状に合った
お薬が使用できる(保険適用）になることを望んでおります。

2013 6月定例交流会のお知らせ

 ２０１３　6月定例交流会のお知らせです

6月は総会がありますが、第二日曜日の定例会も通常通り開催いたします。

日時　6月9日(日）
時間　午後2時～午後4時
場所　那覇市保健所　3階小会議室

多くの皆さまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

平成25年度支部総会および医療講演会のおしらせ

 平成25年度支部総会・医療講演会のお知らせです

会員の皆さまへはご案内差し上げましたが届いておりますでしょうか。
さて、以下の内容で平成25年度支部総会及び医療講演会を開催いたします。

日時：6月16日(日）
時間：14：００～16：30
場所：那覇市保健所　３階大会議室(那覇市与儀）
　　　（中央保健所から名称が変わりましたが場所は一緒です）
対象者：膠原病患者・またはご家族・関心のある方
参加費：無料

●医療講演会の講師
医療法人　友愛会　南部病院　
ペインクリニック
　　　　　笹良　剛史先生
テーマ「膠原病・痛みと上手く付き合う｣(仮）

また、この日は理学療法士の先生にもご指導いただけます。
医療法人　友愛会　豊見城中央病院　
　理学療法士　
　　　　　森山　慎先生

笹良先生は病を身体に起こる状態のみを見てっ下さるのではなく
患者さんお一人お一人の背景にあるもの(環境やこころのあり方など）を
一緒に診てくださる先生であると運営委員から情報が入り、今回先生へ
ぜひ膠原病友の会でお話ししていただきたいとオファーさせていただきました。
きっと、何か病気に関するヒントが得られることと楽しみにしております。


どなたでも参加可能です。事前の連絡は必要ありませんので
直接会場へいらしてくださいm(_ _)m

多くの皆さまへお会いできるのを楽しみにしております。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同