本部より情報頂きました。
以下 大変嬉しいニュースです。
薬食審医薬品第二部会は５月２７日、「多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎」に対するプログラフカプセル（タクロリムス水和物、アステラス製薬）を承認を了承しましたので報告します。
プログラフカプセル0.5mg、同１mg（タクロリムス水和物、アステラス製薬）：「多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎」を追加する新効能・新用量医薬品。
オーファンドラッグ。再審査期間10年。この適応による承認は海外にはない。
ちなみに同じ部会で「ウェゲナー肉芽腫症、顕微鏡的多発血管炎」に対するリツキサンが承認了承されましたが、「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」で公知申請が妥当とされているため、特例で既に保険適用されています。
※膠原病治療に関して未承認薬はまだまだ多くあり、
それらの問題は膠原病友の会本部の重要活動案に入っております。
膠原病は種類も症状も様々で多くの患者さんの状態・病状に合った
お薬が使用できる(保険適用）になることを望んでおります。
嬉しいニュースですね！
返信削除私の場合の間質性肺炎は、主治医から写真を見る限り健常者と全く変わらないと言われていて、今直接的には関係ありませんがいつ再燃があるかわからないのでとても良かったと思います！！保険適用で多くの方の気持ちが楽になったのではないでしょうか！？
私の住んでいる市の場合、私は1種1級の身障者手帳を持っているので、医療費の全額を市で負担して頂いています。本当に有り難いと思っています。なにか恩返しをとは思っていますが、今のところ難病連等のボランティア活動、患者会等の活動を積極的に行うこと等しかできていませんm(__)m
この前の土日で横浜の「皮膚筋炎・多発性筋炎」の患者会である『ペンタスの会』という患者会の総会へ。
また、日曜日には、有楽町にある東京国際フォーラムで『ICD友の会』という患者会の総会と講演会に出席してきました。
日曜日の宿泊は懐かしき「アワーズイン阪急」でしたよ。。。
興味のある方は『ICD』とネットで検索してみてください。
おそらくびっくりされるかと思います。
HNをエリモジョージからまた御伽草子に戻しました。
エリモジョージは30年くらい前の競馬馬でくせ馬で有名でしたが、競走馬の名前より御伽草子の方がなんとなく夢があるような気がして・・・。
思いっきりお馬鹿なつぶやきになってしまいました。ごめんなさい。
御伽草子さま
返信削除HN変更了解しました。
膠原病治療における未承認薬が承認されることは
本当にうれしいニュースです。
皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんが
よりよい治療・療養ができると嬉しいです。
さて、御伽草子さんは色々な活動を
なさっておられるのですね。
難病改革についての提言の中に、
「希少、難治性疾患は遺伝子レベルの変異が
一因であるものが少なくなく、人類の多様性の
中で、一定の割合で発症することが必然である。」
とされています。
その一定の割合の中に私たちは入ってしまったわけですが、
そのような私たちが、社会から守られることは
とても当たり前でありがたいことです。
しかし、守ってもらうだけではなく
私たちも積極的に社会にかかわり
貢献できる存在であること。
御伽草子さんのような方々がおられることで
証明されていますね。
みんながみんなそのような活動ができるわけでも、
やらねばならないことではありません。
しかし、私たちがとても大切な存在であることは、
提言でも証明されています。
心臓ペースメーカーのことは私の父もそうでしたので
良く知っています。
体内のペースメーカーの調整をＰＣで外から
業者さんにやってもらったことがありました。
(ロボットだなと父は言っておりました）
心臓もまた皮膚筋炎もおとなしくしてくれることを
祈っています。