2016年3月31日木曜日

全国膠原病フォーラム in 沖縄のご案内

チラシ01
 一般社団法人 全国膠原病友の会
 平成28年度 全国膠原病フォーラム in 沖縄

 



平成28年度全国膠原病フォーラムが沖縄県にて開催されます。平成28年度より「全 国集会」から「全国膠原病フォーラム」と名称を変更しました。(一社)全国膠原病友 の会は、更なる社会全体へ向けた膠原病についての啓発活動、また患者・家族の生活の 実態について広く周知していきたいという想いから「全国膠原病フォーラム」といたし ました。この想いがここ南国沖縄県から発信され、日本全国に届くことが本当に夢のよ うです。小さな島国から発信される患者・家族の想いや抱える課題が全国の皆様の共通 の課題となり、社会に一石を投じる機会となることを心より望んでおります。 フォーラムが開催されます4月16日(土)はもう夏です。生命力溢れる沖縄県で、 心も身体もリフレッシュされ、少しでも療養生活、社会生活に希望を持って過ごされま すよう多くの皆様のご参加、心よりお待ちいたしております。

 




日 付:平成28年4月16日(土)9:50〜16:00
会 場:沖縄県市町村自治会館 2階 大ホール
   (〒900-0029 沖縄県那覇市旭町116-37)
   ●那覇空港から車で10分
   ●モノレール「旭橋駅」から通路直結、徒歩5分



☆全国膠原病フォーラムはどなたでも参加できます。
☆入場無料(定員200名)



 

 
 
 

プログラム(受付開始 9:30〜)

≪開会≫ 主催者挨拶      9:50〜10:00

≪医療講演≫        10:00〜12:00
 1. 九州・沖縄ブロック推薦講演
 「沖縄県(離島を含む)医療提供体制の現状」
  潮平 芳樹 先生
 (社会医療法人友愛会 豊見城中央病院 腎臓・リウマチ・膠原病内科(病院長)

 2. (一社)日本リウマチ学会理事講演
 「最近の膠原病治療の動向」
  竹内 勤 先生
 (慶應義塾大学医学部内科学教室 リウマチ内科教授(病院長)
 

   ー 昼食 ー     12:00〜13:00


≪パネルディスカッション≫ 13:00〜16:00
 テーマ『膠原病とともに希望を持って暮らすために』〜私たちのねがい〜
 1. 基調講演
 「膠原病患者が利用できる施策の概要(予定)」
 2. 問題提起(平成27年度厚生労働科学研究費による調査研究報告)
 「膠原病患者を対象とした生活実態調査より」
 3. ディスカッション
 〔パネリスト〕
 ◎ 膠原病患者当事者および家族の代表
 〔コーディネーター〕
 ◎ 森 幸子(一般社団法人 全国膠原病友の会 代表理事)
 ◎ 阿波連 のり子(一般社団法人 全国膠原病友の会 副代表理事)

 〔後援〕厚生労働省/一般社団法人 日本リウマチ学会/
     公益財団法人 日本リウマチ財団 /沖縄県(予定を含む)


 ※これまでの全国集会は平成28年度より「全国膠原病フォーラム」として、開催することとなりました。
 



≪参加申し込み方法≫(全国膠原病友の会の会員以外の方の参加も可能です)

☆「全国膠原病フォーラム参加希望」と明記し 、氏名・住所・電話番号・
  参加人数・弁当個数を記入のうえ、ハガキおよび FAX にて友の会事務局へ
  お申し込みください。
  ※弁当は実費(900 円:当日徴収)にて注文できますが持参も可能です。

 4月9日締切(定員になり次第、申し込みを締め切らせていただきます)

 住所:〒 102-0071 東京都千代田区富士見 2-4-9-203
      FAX:03-3288-0722
    一般社団法人 全国膠原病友の会事務局 宛
    コチラからも お申し込みできます。

 


2016年3月16日水曜日

2016 3月 定例交流会の報告

 遅くなりましたが、3月・定例交流会の報告です。

とき  3月13日(日)
時間  午後2時〜午後4時
場所  那覇市保健所 3階 多目的室C
参加数 8名(うち、初参加の方1名/運営委員2名)

この日は夕方まで風のある、暖かく晴れた過ごし易い日でした。


■初めての方
新聞を見ての参加だったようです。
約1年前に発症し、各種検査や症状の悪化時は3ヶ月の長期入院も経験。
特定疾患の申請をするも、当初は認定されず。
その後の症状悪化で入院となり、再度特定疾患を申請をしたが、保留となり、疑問を持ちながら通院・治療を続けていた。
最近、認定され受給者証を受け取ったとの事でした。
その間の各種検査を含む多くの医療費は助成の対象になるのかも気になります。
このような例は聞いた事がなかったので、保健所や関係期間に問い合わせてもらうようにと伝えることしかできませんでした、、、。

■総合病院に通院中の方
現在は症状も安定していて、担当医の退職に伴い、「かかりつけ医」への転院を医師より言われた。
居住地区近隣での病院を希望しているので、自身でも情報収集中とのこと。
私たちが把握している病院をお伝えしました。


医療費のこと、医者や医療機関との相性を含む病院探し、症状が落ち着いていても悩みや課題?は尽きないのかな。
それでも交流会で色々な人と会い、同じように共感できる時間は貴重なのですね。
参加して良かったと感想をいただけると、私たちにとっても活動する力となります!


今回は 参加者も少なく、皆さんとゆっくりお話ができた気がしました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございましたm(_ _)m

夜の大雨にビックリ、活動時間帯の晴れ間に感謝でした。

     報告:副支部長

2016年3月15日火曜日

富山県難病相談支援センター講演会の報告

      

去る3月12日(土)

富山県難病相談支援センターにて

「難病と共に歩む私の未来」というテーマで講演会&シンポジウムが開催されました。
2年ほど前に京都で行われました小児膠原病のつどいでお話しした内容で
小児期発症から現在までのお話をさせていただきました。
40名ほどの参加者がおられました。

そのあと、体験発表では6名の方々がそれぞれに、
1療養生活・就職の経験から
2恋愛・結婚について
3家庭生活について

お話しくださり、またグループ討議に入りました。

お話を聞かれた中から、参加者の皆さんがご自分の興味のある、
また今、突き当たっている問題課題について、
好きなグループへ移り、忌憚なくお話しをするという
とても楽しいまた興味のあるグループ討議となりました。

参加者の方々は比較的に若い官員さんが多く、
恋愛の問題では盛り上がりました。
病気の情報や講演などは良く開催されますが、
このように私たちの生活に密着した
問題のお話をオープンにお話の出来る場所があったでしょうか?


富山難病相談支援センターの相談員さんたちの今回の企画では
大変勉強になることが
多くありました。
企画からグループ構成、流れについてもとても良く、
楽しい時間を富山の皆様とご一緒させていただきました。
富山のみなさま決まって「私はシャイですから」
とおっやいますが、それは謙虚さであり
またやさしい方が多いのがとても良く分かりました。

お天気にも恵まれ、
立山連邦が良く見えてリフレッシュさせていただきました。

みなさま、ありがとうございました★
また、どこかでお会いできるのを楽しみにしております♪
きっとまたお会いする機会があると思っておりますm(_ _)m

            

                立山連邦の山々です



2016年3月11日金曜日

夜のスタバ



            

               日が暮れるとこんな感じです


世界一美しいスターバックス

富山県に世界一美しいスタバがあるのご存じでしょうか?

富山駅から15分程。行ってきました★

目の前に噴水公園が広がり夕日が沈むその瞬間!!を味わうことが出来ました。

(ミーハーな私)う~ん ほんと素敵★ 何だか言葉も上品になっちゃいます。

その分 明日は頑張るぞ!!

   

   


北陸新幹線

富山県難病支援センターさまよりお招きいただき、お話をさせていただきます。

なんと3月13日開通1周年の北陸新幹線に乗車中!!

金沢駅から今、富山県へ向かっております。

なぜだ!!ここまで超順調!!下調べばっちり!!

雪降らないかな~♪

    


2016年3月6日日曜日

2016 3月定例交流会のお知らせ

 2016 3月定例交流会のお知らせです


とき 3月13日(日)

時間 午後2時~午後4時

場所 那覇市保健所 3階 多目的室C

多くの皆様のご参加お待ちしております。