��ヶ月に一度の中部地区定例交流会を開催しました。。
シェーグレン症候群の方〔新規患者さん）他 ７名の参加がありました。
シェーグレン症候群は唾液線・涙腺を自己免疫が攻撃する膠原病の一種
唾液が少なくなると おしゃべりもしづらくなったり、食べ物が水なしでは飲み込めなくなり、また 涙が出にくくなるといつも眼が痛くって 気分さえも悪くなってしまいます。。
一般の歯医者さんではなかなか診断していただくのが難しいので
みなさん いろいろな病院を回られるのです。。
今日いらした患者さんもそのお一人でありました。。
膠原病の一種だと ドクターに告げられたけれど その病気がどのように
進むのか?お食事はどうしたらよいか？など不安に思われておられました。
はじめていらっしゃる方は皆さんそうです。どんなとこかな？
緊張の面持ちでいっぱいいです。でも 最後に笑顔になられたその瞬間
本当に 嬉しく思います。。
今日は特定疾患の担当の保健師さんもご参加くださり、制度のことも
教えていただきました。。
また 久々にお顔を出してくださる方も。。いろいろなお話が出ます。
ドラゴンフルーツのゼリーの差し入れもありました。。
「自分の楽しいこと 気持ちの良いことをすることが一番。。」
早速 会の帰りに皆さんとカラオケに行きました。。
初めて会に参加された方もです。。幸せ～。。
参加人数 ８名
2009年7月26日日曜日
2009年7月25日土曜日
2009年7月20日月曜日
ファイザーヘルスケアスキルアップ講習会
��月１７日（金）～１９日（日）東京にてスキルアップ講座が開かれました
スキルアップ講座とは 様々な団体（障害者・難病者・ヘルスケア団体
のリーダーが集り 会議や会の進行のスキルを学びます。。
北は北海道 南は沖縄
各地域で活動・活躍されておられる方が揃います。。
そのお話しの技術に内容に毎回 すごいな～と関心しっぱなし
私は ちょうど今の自分 （いいとこもそうでないとこも）を
確認することが出来ます。。
得意を生かして何ができるのでしょう？
ちょっと 筋違いなことを発言しては 落ち込み
胃がチクチクしますが これも勉強と以前よりは早く 立ち上がります
飛行機に乗ったり 本土の方々とお話しをさせていただいたり
発表したり 支部長を務める前までは とても難しかったことが
少しずつ出来る様になりました。。
もちろん その間 たくさんの皆さんのお力をお借りしてです
パーキンソン病友の会又吉さん アンビシャス照喜名さん 阿波連
スキルアップ講座とは 様々な団体（障害者・難病者・ヘルスケア団体
のリーダーが集り 会議や会の進行のスキルを学びます。。
北は北海道 南は沖縄
各地域で活動・活躍されておられる方が揃います。。
そのお話しの技術に内容に毎回 すごいな～と関心しっぱなし
私は ちょうど今の自分 （いいとこもそうでないとこも）を
確認することが出来ます。。
得意を生かして何ができるのでしょう？
ちょっと 筋違いなことを発言しては 落ち込み
胃がチクチクしますが これも勉強と以前よりは早く 立ち上がります
飛行機に乗ったり 本土の方々とお話しをさせていただいたり
発表したり 支部長を務める前までは とても難しかったことが
少しずつ出来る様になりました。。
もちろん その間 たくさんの皆さんのお力をお借りしてです
パーキンソン病友の会又吉さん アンビシャス照喜名さん 阿波連
2009年7月12日日曜日
７月の定例交流会報告
��月の定例交流会を県中央保健所にて行いました。
７月の午後２時といえば 沖縄で外を歩くことは
大変です。太陽の光が刺すように痛い。
健康な人でもそうです。ましてや私達ＳＬＥの患者は
その対処をしなければ大変です。。
実際 運営委員も夏ばてでお休みです。。
皆さん第一声は 「はっさ暑いね～」
今日は新規の患者さんがお一人みられました。
私もそうだったように 少し緊張されておられるのがわかります。
それはそうです。。初めてのところ 病気の患者さんの集りと聴けば
少し緊張します。。
とてもきれいな方で お話しをしているうちに 笑顔をみせてくれて
さらに 美人さんなのです。。
先週から治療を始めたばかりとおっしゃっていましたので
その不安や心配はとてもとても大きいのだろうと想います。
少しでもその不安や心配が軽減されていたらうれしいです。。
参加人数は運営委員の皆さんとあわせて
５名です。
暑さのせいでもあるでしょう少なめの会でありました。。
でもとても楽しかったです。。
みなさん ありがとうございましたm(_ _)m
７月の午後２時といえば 沖縄で外を歩くことは
大変です。太陽の光が刺すように痛い。
健康な人でもそうです。ましてや私達ＳＬＥの患者は
その対処をしなければ大変です。。
実際 運営委員も夏ばてでお休みです。。
皆さん第一声は 「はっさ暑いね～」
今日は新規の患者さんがお一人みられました。
私もそうだったように 少し緊張されておられるのがわかります。
それはそうです。。初めてのところ 病気の患者さんの集りと聴けば
少し緊張します。。
とてもきれいな方で お話しをしているうちに 笑顔をみせてくれて
さらに 美人さんなのです。。
先週から治療を始めたばかりとおっしゃっていましたので
その不安や心配はとてもとても大きいのだろうと想います。
少しでもその不安や心配が軽減されていたらうれしいです。。
参加人数は運営委員の皆さんとあわせて
５名です。
暑さのせいでもあるでしょう少なめの会でありました。。
でもとても楽しかったです。。
みなさん ありがとうございましたm(_ _)m
2009年7月7日火曜日
パーキンソン病友の会
今日はとても嬉しいことがありました。
私のお友達 又吉さんのご夫婦が琉球放送のニュースに出たのです。
又吉さんご夫婦とは患者会の仲間で大変お世話になっています。。
ご主人がパーキンソンでいらっしゃって 奥さんの朝子さんが
私のお友達です。。彼女はとてもパワーのある優しい女性です。。
なぜ ニュースにでたかということを忘れていました。。
パーキンソン病の患者さんのバスツアーの様子（グランドゴルフ）
それから 事務所開きの様子です。。
お２人はこうおっしゃっていました。。
「パーキンソン病は自分ひとりではないんだ、皆で楽しいことを
していると 病気とも闘えると。。」
そうだ 私達 膠原病の患者さんも 一人ではなく 皆でこれからも
一緒に励ましあって やってゆけばきっとだいじょうぶ
そう確信しました。。
それから 病気の種類に関係なく どんな病気でも患者団体でも
仲良く力を合わせてゆけたらと想いました。
おきなわの患者団体がいつまでもいつまでも仲良しでいられますように。。
私のお友達 又吉さんのご夫婦が琉球放送のニュースに出たのです。
又吉さんご夫婦とは患者会の仲間で大変お世話になっています。。
ご主人がパーキンソンでいらっしゃって 奥さんの朝子さんが
私のお友達です。。彼女はとてもパワーのある優しい女性です。。
なぜ ニュースにでたかということを忘れていました。。
パーキンソン病の患者さんのバスツアーの様子（グランドゴルフ）
それから 事務所開きの様子です。。
お２人はこうおっしゃっていました。。
「パーキンソン病は自分ひとりではないんだ、皆で楽しいことを
していると 病気とも闘えると。。」
そうだ 私達 膠原病の患者さんも 一人ではなく 皆でこれからも
一緒に励ましあって やってゆけばきっとだいじょうぶ
そう確信しました。。
それから 病気の種類に関係なく どんな病気でも患者団体でも
仲良く力を合わせてゆけたらと想いました。
おきなわの患者団体がいつまでもいつまでも仲良しでいられますように。。
2009年7月1日水曜日
２００９ ７月の予定
２００９ ７月の予定
・膠原病友の会県支部 定例交流会
日時 ７月１２日（日）
午後２時～午後４時
場所 県中央保健所 ２階 デイケア室
・中部地区 定例交流会
日時 ７月２６日（日）
午後２時～午後４時
場所 中部福祉保健所 ３階 プレイルーム
どなたでもご参加いただけます。。
お気軽にお越しください。
連絡先 ０９０１９４４－２４４１ 阿波連
お散歩の途中 アップルマンゴー パッションフルーツ グゥバを
発見。。 食べごろはまだまだの様子。。（狙ってる？）
愛犬 ももじ 彼とのお散歩が日課です。。
・膠原病友の会県支部 定例交流会
日時 ７月１２日（日）
午後２時～午後４時
場所 県中央保健所 ２階 デイケア室
・中部地区 定例交流会
日時 ７月２６日（日）
午後２時～午後４時
場所 中部福祉保健所 ３階 プレイルーム
どなたでもご参加いただけます。。
お気軽にお越しください。
連絡先 ０９０１９４４－２４４１ 阿波連
お散歩の途中 アップルマンゴー パッションフルーツ グゥバを
発見。。 食べごろはまだまだの様子。。（狙ってる？）
愛犬 ももじ 彼とのお散歩が日課です。。
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