★会員さん紹介★
会員さんのS・Rさんの展示会のお知らせです
SLEを発症されてからフェイクスイーツデコのインストラクターの資格を取得し
このような素敵な展示会を開いたり、お教室を持ってお仕事をされています♪
その作品はどれもほんと細かく美しく、みんなを元気にしてくれます。
展示会では膠原病友の会沖縄県支部の紹介もしてくださるそうです。
ありがとうございますm(_ _)m
展示会期間遊びに行きま~す★
追記；展示会初日の開始時刻 及び 最終日の終了時刻に変更があるようです。
↓最新情報をご確認の上、お出かけ下さい
今日19日（日）
VHO-net地域世話人会の為東京です、
こちらは、沖縄県ヘルスケア団体のリーダーが年に3回沖縄県にて
共通のテーマで学習会を行う学習会です。
この沖縄学習会の地域世話人に今年なることとなりましたので、東京ファイザー（株）会社本社へ会議に出席です。
今回は、迷わず時間のロスなく、目的地へ行けるようばっちり！！です？？？
さて、時間・体力の無駄なく進めることが出来ますか？？
那覇空港 曇り空 気温22度です★
２０１６ 2月定例交流会を開催しました。
交流会の前に運営委員会も開催いたしました。午後12時~午後2時(運営員会）
とき 2月14日(日）
時間 午後2時~午後4時半
場所 那覇市保健所 3階 多目的室C
参加人数 15名
★成人スティル病の方
初めて参加の方です。新聞のお知らせをご覧になられて来られました。
★患者兄妹の方
患者さんはお姉さんでいらっしゃいます。病気の理解と会について関心を持っていただき
参加下さいました。
その他、運営委員5名と会員さんで15名です。
この日は、患者当事者またご家族と様々な立場の方が集まりました。
立場が違うとその不安や感じるところも違い、また患者も発症の時期によっての悩みや不安が違うこと、皆さんがそれぞれにご自分のことをお話し下さり、会はとても充実した時間を過ごすことができました。
お1人お1人 病名も症状も違うのだけれど、同じような事も多々あり、皆さん思うところがあられたようです。
「今日は本当に来てよかった。いろいろな情報。また、人がいることを知りそれだけで本当によかった♪」と言ってくださり笑顔で帰られました。
その笑顔が私たち運営委委員のがんばる力になるのです★
また、来月お会いできるのを楽しみにしております♪
わかりました
昨日なぜ駅から2分のホテルへ1時間もかかりましたかといいますと・・
JRの駅ではなく「京浜鎌田の駅」西口から出なければいけなかったという
（とほほ）
「しるかーーーーー 」 普通に知っているかああ
今朝、ホテルを出発する際
ホテルすぐお隣に鎌田八幡宮という神社がありました。
会議でホテルと会議室のほかへ立ち寄ったのは初めてです。
お願い事と日ごろの感謝を神様へお伝えし、心が穏やかになりました。
さて、もうほんとぎりぎり。4月の全国膠原病フォーラムへ向けてやらねばならない事がたくさんです。毎日がどきどき しばらくは円形脱毛治りそうにないな～
こりゃ！！
神社仏閣は落ち着きます
（色々な神様がおられますので.皆さんも落ち着かれる場所があることと思います♪）
沖縄へ戻りますm(_ _)m
理事会・監事会の為、東京にいます。
沖縄とは気温10℃差。カーディガンの上にユニクロダウンジャケットを羽織っています。
でも、東京の方もそのような格好ですので、特別私だけが寒いわけではなさそうです★
東北の理事さんは汗をかいておりましたが・・
ホテルパックで出来るだけお安いホテルを探すと、常宿でない事もよくあり、また、そこへ行きつくことが一発で出来たことがありません。
昨夜は過去最低！！最悪！！ほんと学習能力のなさ、方向音痴にほとほとあきれて、涙も出ません。駅から2分？？の所改札口を間違えていたのでしょう。なんとまた系列の他のホテルへ・・なんと駅から2分が1時間で到着
WHY? なぜ？ どうしうて？ あんぽんたんか
会議で体力・神経消耗の後、1時間も歩き続けもうダメダメ人間を痛感し
絶望していました。
出かける前に、チェッくすればいいじゃん？？と思われるでしょう？？
もちろんです。やっています。やっているのです。
今回なんかは特に前回の反省で、きちんとばばっちり調べていったのです。周りはどんどん暗くなり、どんどん怪しいお店街にハマって行くときの心細さ（泣）涙をぐっと押さえ強くなってやる！！と40過ぎのおばさん頑張っています。（恥ずかしい！！）今日沖縄戻ります。空港の沖縄行きの搭乗口にたどると、うちなーじらーにイントネーションにほんとそこから力が抜けて、安心できるのです。
早く帰りたいーーー
電車の発車ベルがああ「鎌田行進曲」です
ももじ↓
先月はぶどう膜炎でプレドニン
どこまで飼い主に似るんだぁぁ！！！ーーー
また、ずっと赤ちゃんの頃から外耳炎です。
耳を触られるのが大嫌いなのに～外耳炎がひどくなってしまい掃除中（嫌いな病院）
お耳の立っているワンちゃんはあまり外耳炎になりにくいとうのですが・・
ものすごくひどくなり、毎日強くかきむしるもんだから出血してしまっています。
急におじい～になってしまったようで、お散歩も嫌々です。
家は3階からだっこしてお散歩へ行く日もあります。
こんなに長い間、犬を飼ったことがなく介護というものがどういうものか？分かりません(><)が・・猫は15年飼っていました。
11kgのももじを抱えて階段を降りるのは大変です。
ももじ 大ピンチ！！
眼も白内障とぶどう膜炎でほとんど見えていないようです。
それに加えて耳は以前から聞こえません。眼も耳もではかわいそう過ぎる
外耳炎は耳の軟骨の手術をすればだいぶ良くなるということです。
手術はさせてあげようと思います。（手術代金っていくらだろうか？？
ももじ おじィになってもがんばろうね
おもいっきり自分ことすみませんm(_ _)m
２０１６ 2月定例交流会のお知らせです
とき 2月14日(日）
時間 午後2時～午後4時
場所 那覇市保健所 ３階 多目的室C
みなさま どうしましょう～もう２月★もう２月です。
２０１６年はお正月には半そでで過ごし、つい最近沖縄に初雪が観測されるという・・
とんでもないスタートです。
きっとみなさまもご体調を合わせるのにご苦労されていることと思います。
私も気温の変化とこの１ヶ月では３回東京予定があり
身体とこころとが疲れています。
SLEも相変わらず活動が落ち着かず、お薬をあれやこれやと増やしたりです。
昨日は定期外来で、ほんと嫌になるくらいのお薬に涙が出ちゃって
リビングにぶちまけてしまいました。（後で拾うのはまた悲しい(><))
おもいっきり愚痴っちゃって申し訳ありません。病院はインフルエンザの患者さんも
おられましたので、ひやひやでした。うがい・手洗いを徹底します。
皆様もどうぞ風邪にはくれぐれもご留意くださいm(_ _)m
