2009 １月の予定

　　　　　　　　交流会の予定

･定例交流会

とき　平成２１年　１月１１日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所　（那覇市与儀）２F デイケア室


･平成２１年　新年会

とき　平成２１年　１月２５日（日）
時間　午前１１：３０～
場所　酒膳処　「ほたる」　コザ高校向かい（旧　みちしお亭）仮予約済み


上記のとおり　平成２１年新年会を予定しております。
場所は４年ほど前に新年会を行ったところです。（旧　みちしお亭）
普段の交流会ではなかなかお目にかかれない方々も
ぜひこの機会にお遭いできること楽しみにしております。
会員さんへは後ほどご案内のハガキをお送りいたします。
返信ハガキにてご連絡ください。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連のり子



平成２０年ものこり２日となりました。今年も大変お世話になりました。みなさんにとってどんな一年だったでしょうか。
私はようやく会の全体像が見えてきて自分が何をしているのか
また何をやればいいのか　わかるようになった年でした。

今年はいろいろな経験をさせていただき、また　たくさんの素敵な人たちに
出遭うことができ本当に幸せです。
不思議なことに　支部長を務める前まではどんなに身体を休ませても安静にしていても再発の繰り返し　それが４年間続きました。
でも支部長を務めて４年間　一度も入院をしていないのです。
今は病気をとおして社会との接点をもち　私らしく過ごさせていただいています。

でも　ときどき　将来を悲観することがあります。
しばらくそのネガティブな想像に浸ってしまいます。
でもやっぱり答えはおなじ。
今出来ることを坦々とやること。。

きっと　いつでも幸せでいられる気がします。

友の会も来年はもう少し発展させてゆきたいと思います。
これからもみなさんのご協力・ご指導よろしくお願いします。

患者会クリスマス会

中部福祉保健所主催患者会クリスマス会に参加させていただきました。
パーキンソン病・網膜色素変性症・脊髄小脳変性症の患者さん達が
毎月　保健所主体で集まりをもたれています。

みなさん素敵におしゃれしておられました。　私もいろいろな病の方々と
会うことでもっと視点が変わりました。

クリスマス会ではボランティアのもやの会の田島さんのおいしい
ぜんざいとカップケーキをいただき　また　日舞の余興もありました。


　　　　　　　　　　　　　
その帰りにお向かいのカラオケにひとりでゆき、２時間めいっぱい
唄ってきました。
画面の曲目は今井美樹さん「MISS YOU」でした。
私の健康法です。

今年最後の定例交流会

今年最後の定例交流会を終えました。
場所　県中央保健所
参加人数　７名〔お子さん二人）です。

最近　みなさんは病状は落ち着いていてお薬も
だいぶ少ない量で維持されておられるようです。よかった～
でも、やっぱりお薬の多い私はその量数にこだわり比べて
しまうのです。
私はここ最近はどうも落ち着かない様子です。
身体もそうですが。こころも落ち着かず　足が地に着いていない感じ
がします。師走のあわただしさに同調して自分自身のこえを聴けずに
います。大きく深呼吸をしてみます。

交流会では今後の会のあり方や友の会の存在を知らない方へ
どう情報を届けるか。。そのツールについて話し合いました。
情報があってそれを選択なさっておられる方はいいのですが
その情報が行き届いていない人が一人でも少なくなることを
望んでいます。



今年一年間本当にあっという間でした。
素敵な出会いや経験をたくさんさせていただきました。
ありがとうございますm(__)m

沖縄コロニー大賞贈呈式･記念祝賀会

難病支援センター「アンビシャス」の照喜名さんのコロニー大賞贈呈式・祝賀会に参加させてもらいました。患者会の代表の皆さんと一緒に。。


この賞は第13回を数えますが、障がいを持っておられない方〔難病者）の受賞は初めてだそうです。
それは、障がいという決められた狭い範囲の定義にこだわることなく
ハンディをもっていてもなお　懸命に頑張っておられる方に
授与したいという選定基準があったそうです。

難病はもっていても障がい者でもなく、健常者でもなく〔ある角度からみて）その狭間にいる私達。
照喜名さんの活躍によって多くの方々にその現状を知っていただき
より安心して生活が出来る社会になるといいです。
その為にはやっぱり　私達が声を上げてゆかねばなりません。

　当日は照喜名さんの奥様・息子さん・娘さん・ご両親ご家族も参加されていました。とてもとても素敵なご家族です。
照喜名さんはもちろんのことやはりご家族の支えがあってのことだと
胸がいっぱいに成りました。

合同忘年会

今年も忘年会の時期がやってきました。
一年に一度の楽しみです。
膠原病友の会　沖縄IBD　栄養士会　アンビシャス　
各患者会の皆さんで楽しいひと時を過ごしました。



写真の宮本さんは毎年余興がすばらしいのです。
皆さん　とても楽しみにしています。




この一年間　皆さんには大変お世話になりましたm(__)m

また　来年も皆さんにとって素敵な年となりますように。。

若年 全身性エリテマトーデス 講演会

県中央保健所にて　１０代で膠原病を発症されたお子さんを持つ親御さんを対象に　琉球大学付属病院のリウマチ専門医でらっしゃいます、金城紀子先生のご講話がありました。（中央保健所主催）
「全身性エリテマトーデスの症状と治療について」
「思春期」という　健康なお子さんであってもとてもデリケートな時期に病気を罹患されたお子さん達の　そのこころのケアのとても難しいこと。また、子供は大人のミニチュアではなく　子供には子供の適切な治療法があると　熱心にお話くださいました。病気に加えその思春期独特の悩み　それらを総括してお子さん方を見てらっしゃることがとてもよく解りました。それから、その親御さんたちのケアまでもとても親身になっておられました。
先生のお人柄がとても優しく温かくってますます好きに成りました。
本当に素敵な先生なのです。

私も２０分ほど当事者としてお話させていただきました。
学童期に発症したときの心の変化や　また学校生活。親元を離れる際の不安や　病気をまったく排除しようとしていたころのお話　現在患者会を通して
私らしく楽しく生活させていただいているお話などをさせていただきました。
大人の患者さんとお話する機会はたくさんいただきますが。
私自身が小児期に発症したということもあり、親御さんのお気持ち　お子さんのお気持ちがぐっとより近くに感じられ　胸いっぱいで言葉に詰まることもしばしばでした。でも、最後はいつもいつも皆さん色々な想いをなさりながらも素敵な笑顔を見せてくださいます。その笑顔にまた胸がいっぱいになり元気をいただきました。ありがとうございました。