2008年12月2日火曜日

若年 全身性エリテマトーデス 講演会

県中央保健所にて 10代で膠原病を発症されたお子さんを持つ親御さんを対象に 琉球大学付属病院のリウマチ専門医でらっしゃいます、金城紀子先生のご講話がありました。(中央保健所主催)
「全身性エリテマトーデスの症状と治療について」
「思春期」という 健康なお子さんであってもとてもデリケートな時期に病気を罹患されたお子さん達の そのこころのケアのとても難しいこと。また、子供は大人のミニチュアではなく 子供には子供の適切な治療法があると 熱心にお話くださいました。病気に加えその思春期独特の悩み それらを総括してお子さん方を見てらっしゃることがとてもよく解りました。それから、その親御さんたちのケアまでもとても親身になっておられました。
先生のお人柄がとても優しく温かくってますます好きに成りました。
本当に素敵な先生なのです。

私も20分ほど当事者としてお話させていただきました。
学童期に発症したときの心の変化や また学校生活。親元を離れる際の不安や 病気をまったく排除しようとしていたころのお話 現在患者会を通して
私らしく楽しく生活させていただいているお話などをさせていただきました。
大人の患者さんとお話する機会はたくさんいただきますが。
私自身が小児期に発症したということもあり、親御さんのお気持ち お子さんのお気持ちがぐっとより近くに感じられ 胸いっぱいで言葉に詰まることもしばしばでした。でも、最後はいつもいつも皆さん色々な想いをなさりながらも素敵な笑顔を見せてくださいます。その笑顔にまた胸がいっぱいになり元気をいただきました。ありがとうございました。


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