小児膠原病のつどい

小児膠原病のつどい 無事終了しました。京都タワーくらいは行って見たかったのですが、時間も体力もありません。

今回のつどいの様子は次号 [膠原No173]に掲載予定です。

私が子供の頃よりも皆さんしっかりしておられまた、治療の仕方もずいぶん良くなっていてビックリしました。

今から沖縄戻ります。ようやく関西空港着きましたm(_ _)m

京都駅

ひひ広い(≧ω≦)b

家を出てから四時間半

京都駅 出口間違えたら生きては帰れないな(;_;)

クタクタだ(*_*)

小児膠原病のつどい ＩＮ 京都

 小児膠原病のつどい

　来る26日（日）に京都で開催されます。

お知らせは、先日「膠原Ｎｏ172］にて皆さまへは届いたことと思います。

「膠原Ｎｏ１172」では難病フォーラムでの私の発表原稿も掲載されて

おりました。皆さま読んで頂けたでしょうか？

難病対策の動向について詳しく載っておりますので、

どうぞ目を通してくださいm(_ _)m

さて、私は小学校6年生の時にＳＬＥを発症し、成人になりました。

ですから、小児膠原病のお子さんや親御さんにはとりわけ気持ちが強くあります。

来る日曜日には小児期に病気を発症し、成人をむかえた当事者として

京都での医療講演会・交流会へ参加させていただきます。

http://www.kougen.org/index.html

今回のお話しはこれまでのどのお話よりも、原稿を作成するのに苦労しています。

ずっと昔のそれこそ毎日泣いてばかりの子供の頃の私に会えるような気持ちで

皆さまにお会いできるのが今からとてもうれしいです

今回は関西地区での交流会ですが、

各地域でも小児膠原病のつどいが開かれると嬉しく思います

2014年 新年会の報告

               　2014年　新年会　終わりました

　　　　　　　　　　

　　　

　　　　　　　　　　　                         とき：1月19日（日）

　　　　　　　　　                            時間：午後12時～午後3時半

　　　　　　　　　                            場所：だんこんの花（安謝店）

　　

　

　　　　　　　　　　　　　　参加人数24名

　

　　　　2014年　膠原病友の会沖縄県支部新年会を開催いたしました。

　　　　新年会では日頃の交流会に参加できない方々も来てくださいます♪

　　　　　　　　　　いつもの交流会とは違った雰囲気で

　　　　　　　とても素敵な時間を過ごさせていただきました。

　　　　　　　

　

　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　          　   　　　

　

　　　　　　　　　　美味しいお食事を頂きながら、

　　　　　　　　各テーブルでは同じ世代の方に座って頂き

　　　　　　　　　　　　　話題がつきません

　　　そのせいかいつもと違ってゆっくりとより深いお話しが出来ました。

　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　昨年にあった嬉しい出来事・辛かった事

　　　　　　　これまでのご自分の病気の御経過やこれからなど

　皆さんのお話しを聴かせていただき、自分に照らし合わせて考えたり、

　どのお話しも全て皆さんそれぞれに頑張ってこられたお話ばかりでした。

　　　　

              私自身も昨年も友の会に支えられ・助けていただき

　　　　　2014年もこうして皆さまと過ごさせて頂いております。

　　　　　　　　　　本当にありがとうございます

　　「助けるものが最も助けられる。」

　　　　　　　　　　　　　　　まさにその事だと思うのです

　　

　　今回、お仕事のご都合・ご体調・場所が遠いために参加できなかった

　　会員さんへはまた次の機会にぜひご一緒出来ることを

　　望んでおります　　　　　　　　　　　　　　

                                                                      運営委員一同

2014年 1月定例交流会の報告

 2014年　1月の定例交流会の報告

新年初めの交流会を開催いたしました。

ぽかぽか陽気の中多くの方がいらしていただきました。

■　SLEの患者さん（19歳女性）お母様といらしていただきました。

多くの症状が発病当時現れました。すこしづつお薬を減量しプレドニン５mgまで

行ったことろでお仕事を始めましたが、またすぐに再燃してしまい３０mgまで

戻ってしまったそうです。

今日は就労についてのお話しが多くありました。病を持ちながら働く事がどんなに大変な事なのか。皆さんのお話しを聴かせてもらい痛切に感じました。やはり、まだまだ社会への難病の周知・理解は程遠くこちら側もどの様に説明して良いものか?

合理的な配慮を企業側へ望むと言ってもその合理的配慮は個人によって違うわけですから、なおさら伝えることも難しい。

見た目にわかる障害と見た目にはわからない難病患者では症状や辛さをいくら言っても伝わらないのが実際です。

見た目で元気だと判断されてしまい、企業側の要求もどんどん増し、

仕事量も増えてまうなど・・本当に難しい問題・課題の山積です。

その中でもやはり、誰かが声を上げ続けなければ

社会は変わらないのですが、その道のりは長そうです。

PS

ここのところ精神的・体調的に落ち込んでいたのですが,皆さんのお顔を見て安心しました。

やはり私が一番皆さんに助けてもらっているな～とつくづく思います。

いっぱいいっぱいになりパニックになります。

そんな中、皆さんが「側にいるよ。守っているよ。お仕事分けようね。

弱音は吐いていいんだよ。のりちゃんも一人の患者だよ。」

その言葉どれも私の力となり勇気となり安心へと変わります。

支部長がいまだに（いやこれからもこうです）どうぞ皆さまご安心を♪

来週は新年会です。多くの皆さまへお会いできること楽しみにしております♪

参加人数１３名

2014年 1月の予定お知らせ

             2014年　1月の予定お知らせ

※南部地区定例交流会　

とき　1月12日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所（那覇市与儀）

※2014年　新年会

とき　1月19日（日）

時間　午後12時～

場所　「だいこんの花」　安謝店

　　　会員の皆さまへはお葉書差し上げました。

       届いておりますでしょうか？？

　　どうぞお葉書ご返信くださり近況などお知らせくださいね♪

　　　　　　　              昨年の様子です↓

 　                  

           

　　      多くの皆さまとお会いできるのを楽しみにしております♪

　　　         連絡先：０９０－１９４４－２４４１　阿波連

2014年の抱負

2014年の抱負

「抱負」と書いてどうして負けるという漢字が使われているのか？
調べて見ました。負けるのではなく背負うの意味だそう。心で決めた事を
抱いて背負うこととなります。な・る・ほ・どです。

さて、皆さまお年賀状やメール・ブログのコメントありがとうございました。
実は2日から不摂生と調子に乗りすぎた結果。ダウンしておりました。
38度を超える高熱と嘔吐で体調を崩しました。
調子に乗りすぎて「だいじょうぶ。だいじょうぶ」
と身体に悪い事しちゃったな～(><)

正月2日ですから病院は開いておらず、
夜間緊急外来に行くかどうか？判断をします。

エンドキサンパルスやセルセぷトとプログラフ併用。
に加えプレドニン15mgです。
もしかして重篤な感染症？？物凄い悪寒がしている間
不安がよぎります。
しかし、下手に救急外来ヘ行ってインフルエンザやノロウィルス
をもらってくるのもナンセンスです。
しばらく様子を見てグングンお熱が上がるようなら
病院へ行こうと思っていました。
しかし、しばらくしてお熱も落ち着いてきました。

自分の身体にごめんなさいですm(_ _)m
今年はもう少し自己管理です★

それでコメントのお返事も遅くなりましてすみませんでした。

この続きは御伽草子さま　ぷりんさんへのお返事です。


 

御伽草子さま

『青年賦』

「青年とは歳の若さを指すのではない、精神の溌剌さをいうのである。

歳を重ねるだけで誰もが老いてゆくのではない。

理想を失い、自信を無くした時にのみ人は老いる。

年齢は皮膚に皺を寄せるが、情熱を失うと、其の人の魂に皺が寄る。

常に明るい希望を持ち、勇気凛々未来の夢に挑戦する人、生命の歓喜を神に感謝する人であれば、五十歳であろうと七十歳であろうと、その人は青年である。

春酣の新鮮さこそ、青年の魂の本当の姿である。」

新年にこのような素敵な格言をありがとうございました♪
まさにこれを読む限り御伽草子さんは青年そのもの。エネルギーに溢れて
おられますね。すばらしいな～と思います。
私の2014年の抱負は「新しいこと」は残念ながらまだ見つからず。
とにかく「今、ある場所で与えられた事を坦々と優しく、丁寧に行える事」
そんな女性になりたいと思っています。私の抱負も「青年賦」に則していると
嬉しくほっこりしました(*^^*)
どうぞ御伽草子さんの御体験もお聞かせ頂き、嬉しさの倍頂き願いますm(_ _)m


ぷりん♪さま

あけましておめでとうございます

ぷりん♪さんのコメントにありましたように
「日々の恵みに感謝し、何事にも丁寧に」
2014年のというより生涯のテーマだと思っています。
良く感謝という言葉を使いますがほんとにほんとうにこころから
思って使った事があるかどうか？自信がありませんm(_ _)mｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
この生涯が終わるころに出来るだけ近づく事ができて「感謝」を伝えられる様な
人になれると良いな～♪と思っております。日頃不平不満ばかりの実際です。

こちらこそどうぞよろしくお願いいたします

あけウマしておめでとうございます(*^^*)

２０１４年　あけウマしておめでとうございます
                                                                                     （うまいっ）
 
     知念岬からの初日の出です

今年も皆さまにとって穏やかな年となりますように
本年もご指導・ご鞭撻よろしくお願いいたします

          全国膠原病友の会沖縄県支部　運営委員一同