小児膠原病のつどい ＩＮ 京都

 小児膠原病のつどい

　来る26日（日）に京都で開催されます。

お知らせは、先日「膠原Ｎｏ172］にて皆さまへは届いたことと思います。

「膠原Ｎｏ１172」では難病フォーラムでの私の発表原稿も掲載されて

おりました。皆さま読んで頂けたでしょうか？

難病対策の動向について詳しく載っておりますので、

どうぞ目を通してくださいm(_ _)m

さて、私は小学校6年生の時にＳＬＥを発症し、成人になりました。

ですから、小児膠原病のお子さんや親御さんにはとりわけ気持ちが強くあります。

来る日曜日には小児期に病気を発症し、成人をむかえた当事者として

京都での医療講演会・交流会へ参加させていただきます。

http://www.kougen.org/index.html

今回のお話しはこれまでのどのお話よりも、原稿を作成するのに苦労しています。

ずっと昔のそれこそ毎日泣いてばかりの子供の頃の私に会えるような気持ちで

皆さまにお会いできるのが今からとてもうれしいです

今回は関西地区での交流会ですが、

各地域でも小児膠原病のつどいが開かれると嬉しく思います