NHKハートネットTV 本日放送（情報提供）

 認定NPO法人アンビシャスより情報提供です。

以下、内容です。どうぞ皆さんぜひご覧ください。

【情報提供】ＮＨＫハートネットＴＶは本日放送

本日、11月27日、ＮＨＫ「ハートネットＴＶ」で難病がとりあげられます。
先日行われた難病・慢性疾患全国フォーラムの様子や、会場内での当事者の声、
当日の感想文などもとりあげながらの企画です。


ハートネットＴＶ「新・ＷＥＢ連動企画“チエノバ” ～難病を中心に～」
2014年１１月２７日（木）放送予定
Ｅテレ２０:００～２０:２９
【キャスター】山田賢治
【スタジオ出演】久保純子さん（フリーアナウンサー）、荻上チキさん（評論家）
【ゲスト】大野更紗さん

最後のお夕食は

最後のお夕食です

さばにカレー粉をまぶして素焼きにされて。

ご飯は炊きこみご飯。大好きな椎茸がたくさん。

病院の食事。見た目は地味～ですが、毎食美味しくいただきました

３食すべて完食すると、なんと2,000ｃKalもあります。

（ま・ま・まずい！！上げ膳据え膳に喜んでいる場合ではないぞ！！）

明日、退院です♪　

最後の点滴22時で終了～入院レポートも終了です♪　

おやすみなさい

       

現在、特定疾患医療受給者証をお持ちの方お急ぎください！

特定疾患医療受給者証　経過措置（３年間）について

現在、特定疾患医療受給者証をお持ちの方お急ぎください！

期限内に手続きがなかった方は、経過措置対象者となりません。
（年明け以降の申請は新制度における新規申請となり、受給者として認定されない場合もあります）

受付期限：年内各保健所指定日まで
（保健所毎に締切日は異なります詳細は当該保健所まで）

期限内に保健所へ更新申請の提出をしないと、経過措置を受けられず新規扱いとなり自己負担額が２倍（※）になります。　　　
（※一般所得?該当者は5,000円/月が10,000円/月となります。）

また、遅れた場合は、新規扱いになるので、新たな基準で軽症者と判定された場合に、医療費助成の対象とならない場合があります。
定期外来受診で無くても早めに病院に診断書（臨床調査個人票）を依頼しましょう。

年末は大変込み合う事が予想されます。未だの方はとにかくお急ぎください。

ナースコール

入院6日目　明日まで抗ウイルス剤の点滴治療です。一日3回行います。

痛みも発疹もだいぶ良くなりました。

調子が戻ってきますとそろそろ何か面白いことはないか？と暇な時間を費やします。

共同洗面所に設置されているのがこれ↓「僕、どらえもん。」頭にナースコールと

書かれているではないですか。洗面所には通常のナースコールが見当たらない。

これがナースコール？？「これで本当に看護師さん来てくれるのか？？」

気持ちを抑えることが出来ずにドラえもんナースコールを     プッシュ！！

　ご想像通り

　「ピーーーーーー。」

　　

　気が付いた。

　　　　ドラえもんがナースコールではなくその後ろにある呼び鈴の説明の為に

　　　　　　　　　　ドラえもんが立っているだけだった～(><)

           

　　　　　　　どらえもんの頭にはしっかりナースコールと書いてある

　　　　　　　　　　（後ろには呼び鈴と書かれたベルがある♪）

　　　　　　消灯時間も過ぎていますのにバカな報告をすみませんm(_ _)m

　　　　　　　　　　　　これから22時の点滴もあります。

入院生活4日目

帯状疱疹のウイルス薬を一日３回点滴。リリカの服用とで痛みはだいぶ

良くなりました♪

SLEの活動を抑えるために、免疫抑制剤のネオーラルに変更し

３週間その効果が現れたと思いましたら、帯状疱疹です。

帯状疱疹の治療はSLEを抑え込む免疫抑制剤はまったく逆のお薬ですので

治療中はネオーラル・セルセプト共に一旦中止となります。

矛盾だらけ・・・です。

きっと、多くの患者さんが悩まれ・辛い思いをされていることと思います。

先進国に生まれ（日本の国民皆保険制度）に守られているからこそ

今まで生きてこられたのは事実です。

しかし、SLEの治療のためのお薬を飲み、その副作用で更にお薬が増え

どんどんお薬のスパイラルにはまっているようです。

でも、私は一度思いっきり西洋医学とは別の方法で病気を治そうと

考えられる方法はすべてやりつくしました。

もちろんその方法法で病気が治ってくれた患者さんも中にはおられます。

私の場合はそうではなかったという事です。

恵まれている人の悩みだと思われる方も多くいらっしゃる事と思います。

こうして、文字にすることで（ブログにて）心を整理し、自分を客観的に

とらえることが出来ます。思いっきり個人的に申し訳ありませんm(_ _)m

                      今日のお夕食♪i彩り寂しい(><)

帯状疱疹

うわさに聞いておりました帯状疱疹に罹ってしまいました。

金曜日から入院しています。

帯状疱疹はかかってからすぐの治療開始が大切だと皆さんから聞いていました。

しかし、日ごろから血管痛や筋肉痛がありますのでいつものひどいバージョンか？

と思いつつもタイミングよく外来日でもありましたので、

皮膚科へも受診することに。

先生：「あっ、帯状疱疹ですね。

これだけお薬を服用していますので、重症化する前に

すぐ治療を開始しましょう。入院です。」

私：「はい。わかりました。

（二つ返事ですぐに入院を受け入れるのはこの病気の情報を

皆さんから聞いていたからです。患者会に感謝！！）

速攻で100円ショップに立ち寄り、自宅へ戻り家を片づけ、

入院準備をして飼い犬のお散歩まで済ませ病院へ戻ります。

（入院は慣れていますので、その段取りの良さに自分でも惚れ惚れするほどです）

入院先の病棟が皮膚科と膠原病内科が一緒。顔なじみの看護師さんにお出迎えされ

ちょっぴり恥ずかしい。

（刑務所に再犯でやってくるのもこんな感じだろうか？なんちゃって）

ネームバンドを付けられ（手錠？）点滴に繋がれ（OH~まさしくその通り）

お食事が↓です。

拘留期間は約４～５日です。点滴治療をしながらも広がってるな

これは拘留期間延長か？？

どうぞしばらく入院レポートにお付き合いくださいませm(_ _)m

２０１４ １１月定例交流会の報告

２０１４　11月定例交流会の報告
11月8日（土）
午後2時～那覇市総合福祉センターにて南部地区交流会を行いました。
※新聞広告などで日程を11月9日（日）と掲載してしまいました。
日曜日に来られた方がおられましたら大変申し訳ありませんでした。
今月から会場・開催曜日が変わり来年3月までこちらで開催することに。
会場まで最寄りのバス停から結構な距離があり、バスで来られた会員さんは
会場へ着くとすでに疲れておられました。（OH~どうしたら良いでしょうか(><))
シェーグレン症候群の方・筋肉炎の方・SLEの方と計9名の参加がありました。

●保健所では特定疾患の更新が始まっており、
来年1月から施行される難病新法についての
お話や（シェーグレン症候群も指定難病に加わりました）
新規の患者さんはどのように登録したらよいのか、
複数の医療機関を受診する際には「手帳」の発行があるのか。
一番初めに診断し、登録する拠点病院は？？など。
私はよくわかっていなければいけないのですが・・
（とほほ）もっと勉強いたします。


■皆さん　今の症状や体調・お薬についてお話ししてくださいました。
なかなか、ドクターとうまくコミュニケーションが取れないというお話もあり
事前にメモを机の上において、疑問に思う事、症状・質問をドクターに、
目で確認出来るように順を追ってお話するといいのでは？？
との意見もありました。



■白内障の手術を最近なさったとのMさん。（東京で行ったそうです）
「ま～ったく痛くなかったわよ。ほんとよ。」
その一言に私も会員さんもとても安心しました。私も白内障生活に不便をきたしていましたので、SLEが落ち着きましたら少し考えてみようと思います。
膜が硬くならないうちに行った方が良いとのご意見もありました。


■いつも手作りの小物を作って皆さんへプレゼントしてくださるMさん。
この日も、幸福を運ぶ「ふくろうのストラップ」をもってきてくださいました。
なんて、可愛いの♪2つもいただいちゃいました。Mさんのやさしさの溢れる
ふくろうさんたちに皆さん癒されました。

ご参加くださいました、皆さんありがとうございましたm(_ _)m

来月も12月13日（土）　午後2時～午後4時
那覇市総合福祉センターにて交流会を行います。
                   
　　　　　　　　　写真：Aさん宅玄関コーナー
　　　　　　　　（可愛いふくろうさん達が勢ぞろい）