平成22年度膠原病友の会 総会および医療講演会

6月20日（日）沖縄県中央保健所にて　
平成22年度　総会および医療講演会を開催いたしました。



総会では沖縄県中央保健所所長が来賓くださり
ご挨拶をいただきました。




また、いつもお世話になっている、特定疾患担当保健師さんも
参加してくださいました。
皆さんのご協力の下、総会は滞りなく採決承認され
無事終えることができました。

総会後には、琉球大学医学部付属病院　皮膚科の山本雄一先生を
お迎えしての講演です。




参加人数　23名

先生は　膠原病全般を解説してくださり、SLE・強皮症・皮膚筋炎
について　写真・資料を添えて詳しくお話ししてくださいました。

皮膚に現れる様々なサインを見逃すことなく　診断し、必要ならば
その専門機関へ紹介するという　とても理想的な医療体制をとっておられます。

皮膚は身体の大事なサインを表してくれているのだと　改めてわかり
注意して見るようになりました。

その後、質疑応答は交流会を兼ねて　先生にもご参加くださり
皆でデザートを食べながら　一時間半もお付き合いくださいました。

そこでも、たくさんの質問が出て、大変充実した時間をいただきました。

山本先生の、講演録は次号「ゆうなNO14」に掲載予定です。

一番大きな行事が終わりました。ホッとしています。

来ていただいた皆様に十分な気配りができなかったことと思います。
大変申し訳ございませんでした。

また、ご参加　ご協力いくださいました皆様　本当にありがとうございました。
本年度もよろしくお願い申し上げます。

膠原病友の会　役員一同

定例交流会の報告

��月１３日(日）定例交流会を行いました。

新規の方　お二人見えていました。

お二人ともSLE　お一人はSLEの疑いでSLEとはどんな病気か？
もうお一人は、つい最近発病なされ　退院したばっかりとのことでした。
それから、会員のAさんはご家族に自分の病気を理解してもらえない
苦しみをお話なさっておられました。
家族の理解。。病を抱えている私たちにとって、とても大きな問題です。

また、　会員のNさんの就職が決まったこと、よっちゃんさんの退院祝い
皆で乾杯をしました。
保健所で味気ないのがなんです。。

改めて　お酒で乾杯しなきゃです。

彼女は障害者のバリアフリーネットワーク会議の調査研究と
障害児童デイサービスのお仕事に就きました。
３５社目にしてようやくです。
でもでも、彼女の頑張りはこれから多くの難病患者の大きな励みに
なることでしょう。。

それから、今日　県の広報番組　うまんちゅひろばの放送がありました。
どきどきでした。

放送では。県難病相談支援センターアンビシャスの活動内容を
多くの県民に周知していただくというもの。。
そこで、私は利用者の声で登場しました。

撮影で、「少し歩いてみてください。普段の阿波連さんを撮らせて
ください。。」っていわれても。。

右手・右足　左手・左足
同時に動いていないか？？
少し病人っぽくマスクなんかしちゃって　
日傘をさして　歩いてみます。。とほほ。。

なんとか無事撮影終了。。
そして、放送終了。。ホッとしています。

多くの難病をもたれておられる方々が、「行ってみようか？」
何かヒントが見つかるかも知れないと　
思っていただけることを望んでいます。

参加人数　　１０名

うまんちゅひろば（県広報番組）

��月１２日（土）１３日（日）の「うまんちゅひろば」にて下記のように紹介されます。
これで、知らなかった方々に広報が出来ると思います。
一人で悩んでいる方は、連絡ください。

沖縄県難病相談・支援センターについて

地域で生活する難病患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の推進及び就労支援等を行う拠点施設である本センターを紹介し、広く難病患者等に活用してもらうよう周知する。

担当部署：福祉保健部
国保・健康増進課

放送日
　琉球放送　　　　毎週土曜日　　６：１５　～　　６：２９
　琉球朝日放送　毎週土曜日　２５：５５　～　２６：０９
　沖縄テレビ　　　毎週日曜日　　６：４５　～　　６：５９
http://www.pref.okinawa.jp/umanchuhome/


県難病支援センター・アンビシャスの紹介の中で私も出演しています。
利用者の声です。。