定例交流会の報告

��月１３日(日）定例交流会を行いました。

新規の方　お二人見えていました。

お二人ともSLE　お一人はSLEの疑いでSLEとはどんな病気か？
もうお一人は、つい最近発病なされ　退院したばっかりとのことでした。
それから、会員のAさんはご家族に自分の病気を理解してもらえない
苦しみをお話なさっておられました。
家族の理解。。病を抱えている私たちにとって、とても大きな問題です。

また、　会員のNさんの就職が決まったこと、よっちゃんさんの退院祝い
皆で乾杯をしました。
保健所で味気ないのがなんです。。

改めて　お酒で乾杯しなきゃです。

彼女は障害者のバリアフリーネットワーク会議の調査研究と
障害児童デイサービスのお仕事に就きました。
３５社目にしてようやくです。
でもでも、彼女の頑張りはこれから多くの難病患者の大きな励みに
なることでしょう。。

それから、今日　県の広報番組　うまんちゅひろばの放送がありました。
どきどきでした。

放送では。県難病相談支援センターアンビシャスの活動内容を
多くの県民に周知していただくというもの。。
そこで、私は利用者の声で登場しました。

撮影で、「少し歩いてみてください。普段の阿波連さんを撮らせて
ください。。」っていわれても。。

右手・右足　左手・左足
同時に動いていないか？？
少し病人っぽくマスクなんかしちゃって　
日傘をさして　歩いてみます。。とほほ。。

なんとか無事撮影終了。。
そして、放送終了。。ホッとしています。

多くの難病をもたれておられる方々が、「行ってみようか？」
何かヒントが見つかるかも知れないと　
思っていただけることを望んでいます。

参加人数　　１０名