2017年度支部総会＆勉強会のお知らせ

みなさま
平成29年度沖縄県支部総会＆勉強会のお知らせです。
下記日程で開催いたします。
支部総会では運営委員が何度も集まり、
今年度の、またこの先の会の継続やあり方について
一生懸命に話し合っているということ、
皆さんへもお伝えできたらと思っています。
会が皆さんにとって安心出来る場・開かれた会であるように。

また、平成29年12月31日をもって　難病法医療費助成措置期限が終了します。
その後、自分は軽快者となるのか？医療費はどう変わるのか？
ぜひとも知っておかねばいけないことです。
ぜひ、みなさんご参加くださり制度についてご自身で理解されてくださいね♪

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2017年支部総会＆勉強会

日時：6月11日(日) 13:30〜16:00
場所：那覇市保健所　多目的室Ａ・Ｂ

第一部　13:30〜14:00　平成29年度支部総会

第二部　14:00〜1５:00　勉強会＆質疑応答

第三部　15:00～16:00　交流会(予定）
講師：沖縄県難病相談支援センター アンビシャス　照喜名　通氏
　約30分の内容説明の後、質疑応答。
※更に時間が取れる場合は、交流会開催を予定しております。
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定期外来日

定期外来日でした。
今日は一日中病院だろうな～と想定し、少しでも早く受診できるよう
午後の予約ですが、午前中に受付をしました。
①整形外科→（ＭＲＩとレントゲン）→②内科（血液検査、尿検査）

整形外科では骨折した左足は完治までにはもう少し。反対の右足は・・・
先生「手術する気ないでしょう？」（含み笑←嫌味な感じ）
私「痛みもありませんし」
あっそうという感じで、手術の予定がないなら話はないよと言わんばかり
先生「はい。では」
　私「お・怒ってる？？（心の声）」
上手くコミュニケーションがとれていない・・（泣）
受診が終わり先生の「いつ骨折してもおかしくない。気を付けてというしかありません。」との
まあ。先生からすればごもっともの言葉がわたしをどんどん不安にしました。

内科では、なんとＳＬＥさん。
ようやくようやくわかってくれたかーーーー。
大人しくなっています。プレドニンが私の記録更新　１０mg。
そうか。そうか。今、体調の良い時に足の手術しようか？と思いなおしているところです。

目の前の事を淡々とこなしていこうと思っていますm(_ _)m

2017年 5月の定例会報告

5月14日(日）定例交流会を開催いたしました。
この日は母の日。
皆さんはおかあさんへまたご自身がおかあさんで「ありがとう！！」を伝え合う事ができましたでしょうか？
お誕生日は「お誕生日おめでとう」と書き出しますが母の日は「母の日おめでとう」とするのは、何だか変ですよねえ。

さて、この日は交流会の前に運営員会を開催いたしました。

時間：午後12時~午後2時まで
支部総会が6月11日(日）となりましたので
その準備やその他、この一年の活動についての話し合いです。
みっちり(笑）2時間話合いをいたしました。

交流会：午後2時〜午後4時
運営委員と会員さん併せて10名の参加です。
久しぶりに会へいらっしゃったＭさん。
ずっと寛解の状態でいたことろ、最近どうも調子が良くなく少しお薬が増え
また、関節や筋肉の痛み、かかとも痛くなりますか？？と皆さんへ聞かれていました。

「かかと」・・・（不思議な箇所ですが）
「ある、ある　」と答えた方が2名。
「しばらくすると気がついたときには良くなっている事が多いですよ～。」
「痛みは移動しますよ。」
とお話が出て、「そうですか。」と少し安心されていらっしゃいました。

また、やはり措置経過終了後の医療費助成制度について
「本を読んでも理解できなくて・・」と
その勉強会を6月11日総会後に行う予定です。

会員の皆様へはお手紙さし上げますので、多くの皆様のご参加お待ちしております♪

参加者　10名