２０１５ ５月の定例交流会の報告です。
※個人が特定されないように報告させていただきます。
参加者 １０名
■先月に続きご参加くださり会員になってくださいました。
息子さんが血管炎でお母様がご参加されました。
先月の交流会でもまた今回もとても励みとなりました。
とおっしゃっていただき、大変うれしく思います。
■娘さんが自己免疫性肝炎でいらっしゃいます。
こちらもご家族（ご両親が）お見えになられました。
娘さんはご両親へご心配をかけまいとあまり病気について話されないようで
それがまた、ご心配の元だったとおっしゃっておられました。
しかし、私やほかの参加者がお薬を飲みながらも何十年も元気に過ごしているその姿をみて
本当に安心しました。とお父様は胸がいっぱいになっておられました。
同じように親御さんの立場で分かり合えるとご家族の方々はお話なさっていました。
■シェーグレン症候群の患者さんですシェーグレン症候群の患者さんです。
シェーグレンと診断され腎臓の機能にも問題があり、指定難病の申請をされている最中だそうです。まだ、申請受理のお知らせが来ないので、重症度はいったいどの程度なのか？
制度について皆さんのお話をお聞きしたいとのことでした。
来月の総会後の勉強会では「難病法」についての勉強会がありますのでまたいらしていただくようお伝えいたしました。
■MCTDの会員さんです。
最近はどうも体調がすぐれないとおっしゃっておられました。
お仕事もされておられしかしながら一日働くと４日は回復までに時間がかかるとも
おっしゃっておられ、病を抱えながら働くということがいかに大変かということを
教えてくださいました。仕事に対してもまだまだ難病者が働くには厳しい社会であり
医療費助成だけでなくこれからの重要課題となります。
■SLEの会員さんです。
な・な・なんと今年もHちゃん母の日だからと素敵なストールをプレゼントしてくれました。母の日なんて無縁のものと思っていましたのに、思いもよらないサプライズ(確か昨年もいただいたな♪）なんて幸せでしょう★そう。お母様は私より一つお歳が下なので本当にお母さんの年代なのですね★こんな素敵な娘がいたら私は本当にうれしいです♪
いつも思ってくれてありがとうね♪ドーナッツの差し入れもありがとう★
就職祝いでこちらがプレゼントしなくっちゃです。（就職も決まったそうです。すごいな）
■シェーグレン症候群の会員さんです。
手作りのキーホルダーをまたまた頂きました。毎回出席されておられます。
飼い犬の「まろちゃん」次回は機関誌登場願います。
他、久しぶりに役員のYさんご参加くださりお顔を見せてくれました。
しかし、１８日からは検査のために入院なさるとのこと。どうか検査の結果がさほど悪くなく治療も上手くいくことを祈っております。
今日は母の日。私は思いもよらないサプライズとまた皆さんが笑顔になって帰られた姿をみてやはり患者会はなくてはならないものだと改めて感じました。
役員の皆さん、参加者のみなさまお疲れ様でした。出逢いに感謝です！！
