2011年8月21日日曜日

2011 8月 定例交流会の報告

��011 8月定例交流会を開催しました。

今日は珍しく新規の患者さんかお見えになられませんでした。
ですから、運営委員といつもお話をしているメンバーで賑やかな
交流会となりました。

難病患者居宅生活支援制度というのを皆様ご存知でしょうか??
以下の内容がその制度です。
なかなか文章にするとわかりづらいですね。
しかし、制度自体も実施例が少ないという何とも分かりづらい制度なのです。


難病患者等居宅生活支援事業は難病患者等の居宅における日常生活を支援し、QOLの向上や地域における難病患者等の自立と社会参加の促進を図ることを目的としている。
事業主体は、区市町村である。
対象は、日常生活を営むのに支障があり、介護、家事等の便宜を必要とする難病患者等(日常生活用具給付事業にあっては給付対象用具ごとに定められた「対象者」に該当する難病患者等)で次の要件をみたす者が対象となる。
(1)難治性疾患克服研究事業対象の130疾患及び関節リウマチの患者
(2)在宅で療養可能な程度に病状が安定していると医師が判断していること
(3)老人福祉法、障害者自立支援法、介護保険法などの対象とはならない者


沖縄県で実施されている市町村はいくつかありますが、どこも実際に
使われた例が少ないのです。
周知がなされていないのか?はたまた制度に問題があるのか??
次号 「ゆうなNO16]でも取り上げています。
皆さんでこの問題について考えてゆきましょう。。

また、緊急時医療情報キットなるものを 那覇市社会福祉協会より頂いてきました。
このことについても次号「ゆうなNO16に」掲載しています。

緊急時医療情報キットは、難病者の病気の名前やお薬の情報 かかりつけ医 やってはいけないこと アレルギーなどを記入し冷蔵庫に保管するもの・・
実際にキットをみなさんに見ていただきました。

しかし、このサービスも那覇市と浦添市でしか採用されていません。

今日は盛りだくさんの情報交換の交流ができました。

この情報は機関誌「ゆうなNO16}に掲載していますのでみなさまどうぞ
楽しみにしていてください。発行予定 8月31日です。




参加人数 8名

2011年8月19日金曜日

特定疾患更新がすみました

一年ごとの更新 特定疾患の手続きが終わりました。
私の住んでいる那覇市は疾患ごとに受付の月が決まっていてSLEは8月です。

沖縄県でSLEの患者さんは950名
950名のSLEの患者さんが(または代理の方)がこの時期保健所を訪れるのです。
膠原系類似疾患の患者さん 特定疾患は1600名以上もおられます。

毎年 更新の際に「来年はもう来ないぞ」と思いながらも26年がたちます。
「もう 来ないんだから保健師さんと仲良くなる必要はないと思い
それが今ではゆんたく はんたく。」
でも、完全寛解をしておられ軽快者になられた方もおられます。
それから毎年来年はもう病気とはおさらばと思い続けながらも生活しておられる方
がいます。
保健師さんとは積極的に仲良くなった方がいいと今は思っています。
気にかけてもらえるとそれだけ情報が入りやすくなるのです。
友の会の運営委員も同じ みなさんどうぞたくさん連絡をください。
仲良くなってください。

さて、日曜日は交流会です。
どうぞ多くのみなさまのご参加お待ちしています。
どなたでもご参加いただけます。

日曜日は災害時緊急医療情報キットについて皆さんでお話したいと思っております。

とき 8月」21日(日)
時間 午後2時~午後4時
場所 県中央保健所 2階 デイケア室

連絡先 090-1944-2441 阿波連

2011年8月12日金曜日

8月の定例交流会日程変更

14日(日)に予定していました定例交流会はお盆のため来週に変更しております。

とき 8月21日(日)
時間 午後2時~午後4時
場所 県中央保健所 2階デイケア室

どうぞみなさまお間違いのないようm(_ _)m宜しくお願いいたします。

連絡先  090-1944-2441 

2011年8月6日土曜日

台風9号

台風はだいじょうぶでしたでしょうか?
ご体調はいかがでしょうか?

私の住んでいるところは停電もなく過ごしました。
また、前々回の犬小屋吹き飛び事件を教訓に今回は「ももじ」も犬小屋も
家のなかです。
まるまる二日間長かったです。

風の音・雨の打つ音 自然の脅威にただじっとするばかり・・
台風には慣れているつもりですが、不安で胸がドキドキします。
何でもなくても「今は病院へ行くことができないんだ。」と思うだけで、
外の猛威に不安で少しパニックになるのです。
そんな時にはエチカームを飲み大きく深呼吸です。

気圧の変化にともない皆様のご体調もすぐれないことと思います。
どうぞお身体気をつけてください。

2011年8月1日月曜日

2011 8月の定例交流会日時変更のお知らせ

��011 8月交流会日時変更のお知らせ

毎月第二日曜日 定例交流会を開催しておりますが、今月の14日(日)は
お盆のため 翌週の21日(日)に変更させていただきますm(_ _)m

一年に一度の大イベント お盆がやってきます(≧≦)。。・・
うっかりしておりました。

2011 8月定例交流会

とき  8月21日(日)
時間  午後2時~午後4時
場所  県中央保健所 2階 デイケア室

連絡先 090-1944-2441 

どなたでもご参加いただけます。
多くのみなさまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m