今日は珍しく新規の患者さんかお見えになられませんでした。
ですから、運営委員といつもお話をしているメンバーで賑やかな
交流会となりました。
難病患者居宅生活支援制度というのを皆様ご存知でしょうか？？
以下の内容がその制度です。
なかなか文章にするとわかりづらいですね。
しかし、制度自体も実施例が少ないという何とも分かりづらい制度なのです。
難病患者等居宅生活支援事業は難病患者等の居宅における日常生活を支援し、QOLの向上や地域における難病患者等の自立と社会参加の促進を図ることを目的としている。
事業主体は、区市町村である。
対象は、日常生活を営むのに支障があり、介護、家事等の便宜を必要とする難病患者等(日常生活用具給付事業にあっては給付対象用具ごとに定められた「対象者」に該当する難病患者等)で次の要件をみたす者が対象となる。
(1)難治性疾患克服研究事業対象の１３０疾患及び関節リウマチの患者
(2)在宅で療養可能な程度に病状が安定していると医師が判断していること
(3)老人福祉法、障害者自立支援法、介護保険法などの対象とはならない者
沖縄県で実施されている市町村はいくつかありますが、どこも実際に
使われた例が少ないのです。
周知がなされていないのか？はたまた制度に問題があるのか？？
次号 「ゆうなNO16]でも取り上げています。
皆さんでこの問題について考えてゆきましょう。。
また、緊急時医療情報ｷｯﾄなるものを 那覇市社会福祉協会より頂いてきました。
このことについても次号「ゆうなNO16に」掲載しています。
緊急時医療情報キットは、難病者の病気の名前やお薬の情報 かかりつけ医 やってはいけないこと アレルギーなどを記入し冷蔵庫に保管するもの・・
実際にキットをみなさんに見ていただきました。
しかし、このサービスも那覇市と浦添市でしか採用されていません。
今日は盛りだくさんの情報交換の交流ができました。
この情報は機関誌「ゆうなNO16｝に掲載していますのでみなさまどうぞ
楽しみにしていてください。発行予定 8月31日です。
参加人数 8名
今月の定例会は、残念ながら用事があり、参加出来ませんでした。
返信削除難病患者等居宅生活支援事業の実施例が少ないというのには
驚きました。そして、その理由を知りたくなりました。
緊急時医療キット、サービス実施の市に住んでいますが、持っていません。
もらいに行くのでしょうか。
機関誌「ゆうなNO16」を楽しみにしています。
みるくさん
返信削除こんばんは（*^^*)
お元気ですか。。
難病患者居宅支援事業はH9年からあるそうですが、不思議な制度です。
何だかいろいろなからくりがありそう（＾＾；
制度に関してはこちら側（利用する側）が勉強しなくては
損をするようになっています。また、当たり前に主張出来ることも勉強しなければわからずにいます。
難しいのでとっつきにくいのですが、難しくして考えられないようにされているのかも？？しれません。。
ですから、多くの人に分かりやすく噛み砕いて説明できる。
そんな友の会でありたいと思います。
どうぞお力・お知恵を貸してくださいm(_ _)m
緊急医療情報キットですが、那覇市の障がい福祉課に行き
窓口でもらうことができました。65歳以上の高齢者。単身者
また、生活において見守りの必要な方がへ地域の民生員が
270世帯に配布したそうです。
難病であると言えばそのキットはもらうことができます。
ただ、那覇市と浦添市しかサービスが受けられないというのは
問題ですね。
ご自分の住んでいる市町村へ問い合わせて
サービスが受けられるようにお願をすることも
大切なことだと思います。