H25年度総会_2

 前記事に引続き

4/28（日）　会場：アワーズイン阪急3F　会議室

一般社団法人　設立記念式典　10時～15時

【来賓】

山本尚子 課長（厚生労働省健康局疾病対策課）

伊藤たてお 代表理事（日本難病・疾病団体協議会）

橋本博史先生

森岡久尚 課長補佐（厚生労働省社会援護局障害保健福祉部規格課）

春名由一郎 氏（独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構）

森田かよ子 氏（友の会設立発起人）

　　　

　

＊上の5点の画像はクリックすると少し大きくなります。

来賓の皆さまより、祝辞とエールを頂きました。

ありがとうございましたm(_ _)m

【講演会】

　山本課長「これからの難病対策」

　森岡課長補佐「障害者総合支援法」

　伊藤代表「今、私たちに出来ること」

　春名氏「難病患者の就労について」

報告：副支部長

　

　

　

　

　

　

今回初参加した会計担当Aさんの↓感想です。 

2013-4/27.4/28

支部長会議、総会／一般社団法人 全国膠原病友の会設立記念式典に参加して

今回、膠原病友の会本部が一般社団法人となる貴重な節目に参加させて頂き、多くを学ばせて頂き、そして沖縄の友の会の会員の方々へどのように応えていくのか…

自分達の置かれ責任と課題を見つめ直すきっかけをいただいた事に感謝いたしております。

先ず、本部が一般社団法人になる必要が何故あったのか…

私の中では、今何かの不便を感じている事もないので、今のままでも、いいのでは？というのが、少なからずありました。

社団法人になれば、行政へ声を届けやすくなる事は私なりに理解出来たのですが、それだけでなく、会員さんからお預かりしている会費の流れを明確にすると共に、法人になるという事は、経営するという事になり、会を運営するに当たり、受け身ではなく、どんどん行動し、賛同いただける企業、医療機関との繋がりを深めていく！という事になるのだと、理解する事が出来ました。

これまでは本部と支部という関係であったのが、本部が一般社団法人膠原病友の会となり、私達の置かれた立場は沖縄は、沖縄で甘んずる事なく、地元の医療機関と連携を図り、会員一人一人の声を聞き、全ての方に（100%ととはいかないと思いますが、勿論目標は100%！）耳を傾け、しっかりと向き合い応えていかなければならないという責任と、『よっしゃ‼ 頑張るぞ！』という強い決意を抱き、沖縄に戻って来ました。

①新しい制度を会員の方々が利用出来る様に、私自身がしっかり勉強をし、提供していく！

②これからは、もっと医療機関との連携を図る（どうしても先生方の協力が必要となるため、どのようにしたら友の会と専門医と良い関係が保てるのか、一歩踏み込んでいきたい！と強い思いを抱いております。）

③会員さんが、声を発し易い身近な会にしたい

と思っております。

ハードなスケジュールで疲れた体を今日は愛猫に癒して貰ってます*¥(^o^)/

　

　

　

H25年度総会_１

 2013.4/26（金）～28（日）の日程で

支部長・副支部長・会計の3人で本部総会へ参加しました。

今年は本部「法人化」の記念総会だったこともあり、

各支部からの参加者も例年より多くの方が参加されていた気がします。

4/27（土）　会場：アワーズイン阪急3F　会議室

午前の部　9：30～12：30

■支部長会議

出席支部：32（出席人数61名）、欠席支部：2

まずは、各支部の自己紹介（今回は沖縄県支部）から始まり

前年度の活動・決算・監査報告の後

今年度の活動方針・予算案が提案され

各支部からの質疑応答の後、案は採択されました。

今回が、任意団体として最後の支部長会議となりました。

　＊＊＊　15分の休憩　＊＊＊

■本部装会

支部長会議での内容に、法人組織への移行及び解散決議の

二つの議案が追加されその議案も全て承認され、午前の部は終了。

法人化するには一旦、任意団体を『解散』する事を知りました。

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用意して頂いたお弁当を食べながら、１時間の昼食休憩。

会議室には自然と、子どもの頃の給食風景の様な「島」が出来て、

約一年ぶりの再会を喜び、近況報告会を交えたプチ交流会となっていました。

左から時計回りに、沖縄県支部長、大分県支部長、福岡県支部長、

福岡県副支部長、沖縄県会計担当

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午後の部　12：30～16：45

■一般社団法人　設立総会

定款案や会費の検討、理事・監事の選任の後

「第一回の理事会」が行われ、

代表理事、業務執行理事や事務局長の選任の報告があり、設立総会も無事閉会となりました。

コチラでは上記3つの会議の詳細は省略しますが、

次号の「膠原」にて報告があると思いますので、そちらでご確認下さい。

　＊＊＊　15分の休憩　＊＊＊

■その他情報交換

H24度の各支部の活動報告を参考に、色々な企画で会員交流が成功している秘訣や、困り事のある支部へは、多くの支部から経験例を交えた解決案が提案されたりと、活発な情報交換をしました。

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夜は夕食を兼ねて更に交流を深めるための懇親会がありました。

皆さん個人が上手に体調管理をし、参加されているからだと思いますが、

各支部の支部長を含め役員の方々のパワフルさには毎年圧倒されます。

往路の飛行機から見えた富士山

晴れててラッキー♪

報告：副支部長

追記

「ブログ見てますよ」と直に声を掛けて下さる方にお会しました。

凄く嬉しかったです～♪。ありがとうございましたm(_ _)m

　

　

　

　

　

26（金）前日入りし、会計のAさんと少し観光しました

浅草寺か見えたスカイツリー

お台場「日本未来科学館」『ジオコスモス』

　

　

２０１３ 4月中部地区交流会報告

沖縄市社会福祉協議会にて中部地区交流会を開催いたしました。
長い期間中部福祉保健所を無料で貸していただいておりましたが、
行政機関（諸々事情により）今年度からお借りすることができなくなりました。
これまで、ご好意により施設の貸し出ししてくださいました
中部福祉保健所にはこころより感謝申しあげます。ありがとうございました。

4月20日（土）

午後12時～午後2時
●第一回運営委員会を開催

午後2時～午後5時
●交流会
さて、今回の交流会でも素敵な出会いをいただきました。
初めて参加されら方ガお二方おられました。


■皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんです
昨年12月に診断をうけました。3～4年ほど前から皮膚症状・関節症状があり
皮膚科を転々とされ、R病院にて最終的に皮膚筋炎・多発性筋炎を診断がつきました。
状態はまだお薬を飲む段階ではないので、「様子を見ましょう。」
と主治医よりいわれていますがそのまま、
悪くなるのを待つよう言われているかのようで
とても不安であるとおっしゃっておられました。
病気のことを調べれば調べるほど怖くなり不眠にもなったそうです。
ドクターはお薬を処方する際には効果と副作用を天秤にかけそれでもそのお薬が
必要だと判断した際に、治療投薬に入る事をお伝えし、決して病用が悪くなるのを
待ちなさいといっているわけではないことを皆さんでお話。確認しあいました。
■SLE・抗リン脂質症候群の患者さんです
平成23年11月に2回目の脳梗塞を起こされたそうです。
1回目に倒れられたときには膠原病がわからずにいたそうです。
それから、2回目の脳梗塞を起こされてからのリハビリの様子や
気持ちの切り替え、さらには生き方についてもたくさん聞かせていただき
勇気と元気をいただきました。
後遺症により少しお言葉が発しつらい状況の中、一つ一つ発せられる言葉が
すごく素敵でやさしいお人柄をいっそう感じさせてくださいます。
「私には、まだ希望があり絶対に寝たきりにはなりたくはない。」との一心で
リハビリに励み、その後就職活動もなさり今は麻痺のある手でパッチワークの
お仕事をされているそうです。
そして最後に「すべてに感謝です。」とおっしゃいました。

それから、会員の皆さん5名と運営委員4名
中部地区の会員のみなさん今回は強皮症の患者さんが多く見えました。
4名もおられました。膠原病のみならずそのほかの病を抱えられた方も
数名おられ、「悩んでもしょうがない、よし来たか。」と物事をとらえていると
みなさん共通して言っておられました。
このように私がブログにて報告するにはあまりにも伝わらない。
言葉で言えば簡単ですが、話し手の表情・思い言葉の後ろにあるものは
実際にお会いしてお話を聞かなければ伝わらないことがたくさんあります。
ですから、どうぞみなさまご体調・ご都合の付く時には会にいらしてください。
何かを感じて帰ってもらえることと思います。

2時から5時まで（普段は4時までです）たくさんのお話を聞かせていただき
勇気と元気をもらい家に戻りました。

6月16日（日）には支部総会および医療講演会を予定しております。
ブログまた会員のみなさまへは改めてご連絡申し上げます。

素敵な時間をみなさまありがとうございました。

参加者12名

２０１３ ４月定例交流会の報告

 ２０１３　４月定例交流会の報告です。

 4/14の友の会の交流会参加者は７名。

今回は支部長・副支部長不在の中、多くの情報交換が出来た事を参加した方々に感謝いたします。ありがとうございます。

初めて参加方2名

●Sさん・・・リウマチ11年。

免疫抑制時の肺への副作用により、他の抑制剤へ変更し、プレドニンも服用。 現在は県内の市立病院に通院。

●Nさん・・・関節性リウマチ。

関節の痛み等で、整形外科に通院していましたが、変形性関節炎と診断され、しばらくは整形外科に通院していましたが、一向によくならず、去年の5月に大学病院へ。そこでの診断名が関節性リウマチ。　

しかし、距離や待ち時間などで、総合病院ではなく開業医がいいだろうと、ネットで調べた別の病院へ。

薬に対する説明不足（痛み、変形がここ１年で早く）を感じ、それに対しする不安やつらい思いが増してきた。最近、先生から「リウマチなら変形するのは当たり前」との言葉に不信感が募り、ほかの人の情報が欲しいと今回いらしてました。

 

やはり、わたしたちの病気は今の医療ではまだ治らないかもしれない・・・。

でも、出来るだけいい状態を保っていたい。

医療のプロである先生に話を聞いていただけることで、不安は減り、そして説明していただけることで安心を得ていたんだな・・・と。

ちゃんと向き合って下さる現在の主治医に感謝の気持ちでいっぱいになりました。

そして毎回思うのが、情報が欲しいといらした方、その方に情報を提供出来る方。

このタイミング。巡り合わせ。

不思議で、素敵だなo(^▽^)oって。

最後に、厳しい寒さにより、辛い症状を少しでも緩和出来れば…と家族と離れ、病気と向き合っていたKさん！沖縄での生活はどうだったのか…。

もう何年もプレドニンを服用していて、多い時は50mlとかもあったのに、骨粗鬆症予防の薬を服用されていないと話されていたHさん。

ゆっくりお話しをお伺い出来ずにすみません。 

昨日は本当に有難うございました♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪

　　　報告者；会計Ａさん

　

　

NHK総合「総合診療医ドクターG」

みなさま　おはようございます。
PCの調子が悪く修理に出ており、ブログの更新ができずに（退院報告）
すみませんでした。
おかげさまで、退院後順調に回復しております。
ご心配をおかけしました。ありがとうございました。m(_ _)m

さて、今晩(12日）午後10時～10時50分
NHK総合「総合診療ドクターG」にて膠原病が取り上げられます。
疾患の種類は特定疾患に指定されていない膠原病らしいのですが。。

どうぞみなさまお時間ありましたら見てください。
（本部より情報いただきました）

※忘れてしまいそうなのでTV予約してこれから外来へ出かけます。
　退院後診察（婦人科・定期外来）です。


 http://www4.nhk.or.jp/doctorg/

2013 4月定例交流会のお知らせ

 ２０１３　4月交流会のお知らせです

定例交流会

　日時　4月14日（日）
　時間　午後2時～午後4時
　場所　那覇保健所（那覇市与儀）3階会議室

中部地区交流会

　日時　4月20日（土）
　時間　午後2時～午後4時
　場所　沖縄市社会福祉センター・2Fゆい工房

　　　　沖縄市住吉１丁目14番29号

　※該当地区の会員の方へはハガキで詳細をお知らせ致します。

今年度より、中部地区交流会の会場が変わります。

会員の皆様へのご案内（ハガキ）や当ブログでお知らせ致しますので

ご確認の上、ご来場下さい。