4/28（日） 会場：アワーズイン阪急3F 会議室
一般社団法人 設立記念式典 10時～15時
【来賓】
山本尚子 課長（厚生労働省健康局疾病対策課）
伊藤たてお 代表理事（日本難病・疾病団体協議会）
橋本博史先生
森岡久尚 課長補佐（厚生労働省社会援護局障害保健福祉部規格課）
春名由一郎 氏（独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構）
森田かよ子 氏（友の会設立発起人）
＊上の5点の画像はクリックすると少し大きくなります。
来賓の皆さまより、祝辞とエールを頂きました。
ありがとうございましたm(_ _)m
【講演会】
山本課長「これからの難病対策」
森岡課長補佐「障害者総合支援法」
伊藤代表「今、私たちに出来ること」
春名氏「難病患者の就労について」
報告：副支部長
今回初参加した会計担当Aさんの↓感想です。
2013-4/27.4/28
支部長会議、総会／一般社団法人 全国膠原病友の会設立記念式典に参加して
今回、膠原病友の会本部が一般社団法人となる貴重な節目に参加させて頂き、多くを学ばせて頂き、そして沖縄の友の会の会員の方々へどのように応えていくのか…
自分達の置かれ責任と課題を見つめ直すきっかけをいただいた事に感謝いたしております。
先ず、本部が一般社団法人になる必要が何故あったのか…
私の中では、今何かの不便を感じている事もないので、今のままでも、いいのでは？というのが、少なからずありました。
社団法人になれば、行政へ声を届けやすくなる事は私なりに理解出来たのですが、それだけでなく、会員さんからお預かりしている会費の流れを明確にすると共に、法人になるという事は、経営するという事になり、会を運営するに当たり、受け身ではなく、どんどん行動し、賛同いただける企業、医療機関との繋がりを深めていく！という事になるのだと、理解する事が出来ました。
これまでは本部と支部という関係であったのが、本部が一般社団法人膠原病友の会となり、私達の置かれた立場は沖縄は、沖縄で甘んずる事なく、地元の医療機関と連携を図り、会員一人一人の声を聞き、全ての方に（100%ととはいかないと思いますが、勿論目標は100%！）耳を傾け、しっかりと向き合い応えていかなければならないという責任と、『よっしゃ‼ 頑張るぞ！』という強い決意を抱き、沖縄に戻って来ました。
①新しい制度を会員の方々が利用出来る様に、私自身がしっかり勉強をし、提供していく！
②これからは、もっと医療機関との連携を図る（どうしても先生方の協力が必要となるため、どのようにしたら友の会と専門医と良い関係が保てるのか、一歩踏み込んでいきたい！と強い思いを抱いております。）
③会員さんが、声を発し易い身近な会にしたい
と思っております。
ハードなスケジュールで疲れた体を今日は愛猫に癒して貰ってます*¥(^o^)/
先日の総会ではお世話になりました。
返信削除��日目の設立総会時にＡ会計担当様と小野寺副支部長さんの隣に座らせて頂いた秋田のＳです。楽しくお話させて頂いてありがとうございました。
初めての総会参加であまりの女性の多さとパワーに終始圧倒されっぱなしでした。
チャーミングな新副代表理事さんにもご挨拶したかったのですが、すごくお忙しそうだったので最後まで出来ずじまいに終わってしまいました。ごめんなさい。
またの機会を楽しみにしています。
こちらのブログは本部のホームページの情報よりずっと早いので「お気に入り」に入れていつも見ています。(本部の皆さんゴメンなさい！！）
これからもよろしくお願いいたします。。。
> 御伽草子/秋田のＳ 様
返信削除コメントありがとうございます！
隣に居合わせておきながら、お名前をお聞きするのを忘れていました。
大変申し訳ありません(^_^; でも憶えていますよ～
「ブログを見ている」と仰って頂いて、恥ずかしかったけど凄く嬉しかったんです♪
来年の総会は東北地区での開催ですので、またお会いできる機会もあるかもしれませんね。
楽しみにしまーす。
どうぞ、お身体にお気を付けてお過し下さいませm(_ _)m
Sさん、先日は有難うございました。
返信削除今回、私も初参加させていただき、抱えている問題、不安は何処に住んでいようが、根っこは同じなんだな…というのを、痛切に感じました。
会員の方々の辛さや不安が少しでも解消される様、情報交換、アドバイス等、これからもよろしくお願いします。
コメントありがとうございます。
嬉しく思います（≧∇≦）
御伽草子さま
返信削除こんばんは(*^^*)
コメントいただきありがとうございますm(_ _)m
「ブログを見てくださっている方が声をかけてくださったこと。また、以前にもコメントくださったと」
お聞きしていました。
3人で「嬉しいね♪」とずっと話題になっていました。
会の活動では皆様の代表として活動させてもらっていますので,
会がどのようなことを行っているのか？
また、会へ行きたくても来られない患者さんのことを考え、
まめに更新するよう心懸けております。
なかには支部長独り言と称してつぶやきなども・・(><)
このように全国の方々とブログや総会などで、
繋がることができ御声をかけてくださり、
これからは沖縄県支部のみならず全国の代表としても
皆さまのことを考え発信してまいります。
来年の東北総会でお会いできることを
副支部長共々楽しみにしております。m(_ _)m