被災地の膠原病対策

被災地の膠原病対策です。
以下の注意点が膠原病友の会本部を通じて届きました。

被災地にいらっしゃる膠原病患者さんで心配しなくてはいけない点は以下の3点で、この順に緊急性が高くなります。
１．ステロイド離脱症状：ステロイドは飲み止めない。
２．日和見感染症：病院へかかれない時には、免疫抑制剤と生物学的製剤は中止
を。
３．内服出来ないことによる膠原病の再燃：肺・腎・脳の合併症の方は転院も考
慮。

以下、詳しく述べさせていただきます。

１．ステロイド離脱症状

患者さんの注意点：
・ステロイド剤（プレドニン、リンデロン、メドロールなど）の内服は絶対にや
めないこと。離脱症状が起こり、急激に下痢・脱水・高熱・低血糖が起こります
。
・どうしてもステロイドが手に入らない状況にある方の場合⇒半分量、あるいは1日おきにして飲みつないでいただくしかないかもしれません。

医師の注意点：
・膠原病の患者さんに上記の症状を認めた場合には、必ず普段のステロイドの内
服の有無、ここ最近きちんと飲めていたかどうかを聞いて下さい。感染と思って
抗生剤治療をしている間にどんどん悪くなる方もいらっしゃいます。
・離脱を疑った場合にはハイドロコートン100mgのi.v.、その後補充療法を始めて下さい。
・点滴のステロイドで補充する場合には1.2倍量を1日1回投与すれば同等の力価になります。（5mg内服であれば6mg点滴）

２．日和見感染症

患者さんの注意点：
・しばらく医療機関を受けられない可能性の高い患者さんは、免疫抑制剤（プロ
グラフ・リウマトレックス・メトレート・アラバ・エンドキサン）の内服や生物
学的製剤（ヒュミラ・エンブレル）の自己注射は中止しておいて下さい。お薬の
効果は短くても2週間以上続きますので、再燃より感染の方が危険です。
・ステロイドや免疫抑制剤を内服されている患者さんは、免疫力が落ちているた
め熱や痰が出にくい状態です。また、日和見感染であるニューモシスチス肺炎や
ウイルス性肺炎は元々痰が出にくく、空咳のみのこともあります。
・ステロイド・免疫抑制剤・生物製剤（レミケード・エンブレル・ヒュミラ・ア
クテムラ）を使用している患者さんで空咳が続く場合には遠慮せず医療機関を受
診されて下さい。

医師の注意点：
・特に避難所など人込みの中、かつ入浴の出来ない状態では、膠原病患者さんは
易感染状態にあります。
・関節リウマチの患者さんが1か所だけの関節を痛がって高熱が出ているときには、化膿性関節炎も疑って下さい。リウマチよりこちらの方が命取りとなります。
・また、膠原病患者さんの咳を見たら、まずSpO2と血圧を測って下さい。熱や聴
診以上の指標になります。
・特にMTX・生物学的製剤ではニューモシスチス肺炎の危険があります。分からない時にはバクタで加療も考慮ください。
・生物学的製剤は他にも結核感染（50％が肺外結核）の危険があります。
・資材の乏しい所では難しいかもしれませんが、SpO2 、血圧のいずれかが低い咳の患者には上記を疑い検査・治療をお願いします。
・その他のリウマチ薬・免疫抑制剤：やめてすぐに再燃するわけではないので、
中止は可です。
・生物学的製剤の効果も、数週間続くので同様です。

３．膠原病の再燃

関節リウマチの関節症状だけであれば免疫抑制剤は中止が好ましいですが、臓器病変を伴う膠原病、特に間質性肺炎、腎炎、漿膜炎、血管炎に関しては再燃自体も危険な状態です。
薬・検査が満足に届かない地域でこのような疾患をお持ちの患者さんに関しまし
ては、搬送もご考慮下さい。

ご不明な点などございましたら以下までご連絡いただければ幸いです。


越智小枝　Sae Ochi
東京都立墨東病院　リウマチ膠原病科Tel：03-3633-6151
→4月1日付で東京医科歯科大学膠原病・リウマチ内科Tel:03-38113-6111
E-mail：sae1024@train.ocn.ne.jp

日本難病・疾病団体連絡協議会（JPA)国会請願署名募金のお礼

昨年末より皆さまにお願いしておりましたJPAの国会請願書および募金
の署名数、募金金額の報告です。

たくさんのご署名・募金ありがとうございました。
また、募金の一部　6,600円が膠原病友の会沖縄県支部へ還元されました。

東京支部　　 526筆　　79,000円
埼玉県支部　 122筆　　38,906円
神奈川県支部 458筆　　67,760円
愛知県支部　 619筆　　50,000円
島根県支部　 668筆　　29,000円
山口県支部　 66筆　　12,000円
本部会員　　 147筆　　23,000円

沖縄県支部　な・な・んと　　９９０筆　22,000円

ご協力くださった皆さま誠にありがとうございました。
皆さまから頂いた署名と募金は3月初めにJPAに送りました。

沖縄県災害拠点病院

沖縄県内にある災害拠点病院を調べてみました

災害拠点病院http://www.health.ne.jp/hospital/hospitals/search/type:d/a_code:130/ken:47

東北地方太平洋沖地震（福島県の状況）

東北地方の皆さまと連絡が取れました。
なかなか電話がつながらずこんな状況の中だけど一度だけみなさんに
連絡を・・（地震から5日目）
お声が聴けた時には本当に嬉しかったです。
毎日　皆さまの事を考え　一日も早い復旧を祈っています。

福島県の前の支部長　渡邊さんからの近況報告です。（本部ホームページより）
本当にこんな事が起こっているのです。


3月13日（日）
今回の地震は今まで経験したことがなく、大地震は気持ちのどこかに他人事…みたいなところがあって…　あらためて恐ろしさを痛感しました。余震がまだあり、震度３～４くらいの地震がすごく小さな地震に感じるようになってしまいました。まだまだ余震がおさまらないので、気は抜けませんが、なんとかみんなで頑張りたいと思います。まだまだ、通信が不安定につき連絡がマチマチになりますが、よろしくお願いいたします。幸い電気は停電にならずにすみました。水道は断水ですが工場の地下水で生活用水はなんとか。まわりの皆さんから暖かいメールを頂いてとてもありがたいです。これからはガソリン、軽油の調達が大変です。なるべく早く普通の生活がしたい…と、思うこの頃です。

3月14日（月）
膠原病患者は今日、明日ということはすぐにはないですが、透析患者、人工呼吸器等、急を要する患者にとってものすごく大変なこと…まして、ここまで大規模になると、隣町でという訳には行かないですからね。もっと危機意識をもたないとダメですね。
私は病院に行ったばかりでお薬に関しては助かりました。ただ、支部では会員の安否がわからないので、どうすることもできません。薬は１週間分しか処方されないみたいです。
ゆっくり布団で寝たいですね。でも、今日も余震に備えます。

3月15日（火）
相変わらす、余震が続いていますが、地震よりもっと怖い、放射線にも注意しなければならくなりました。ガソリンがあったら、たぶんみんな大移動するんじゃないのかな？と思いました。早くおさまって欲しいです。
災害って、自分の身に降りかからないとやはり他人事なんですよね。自分もそうでした。危機意識がものすごく低かったことが今回わかりました。自分だけではなく、多くの県民がそのように考えていたのではないのかと思います。
今までに経験したことのないほどの大規模で大地震は想像をはるかに越え、どのように対処していいのかわからない状態になっていると思います。コンビニに品物がなく、商店が閉まっていて、ホームセンターの時間限定の開店に行列をつくる。燃料がなく、宅急便も北海道、東北には規制がかかり物が届かない…。すごいことが起きている。ということあらためて思いました。


いつ、どこでこのような事態が起こるのか。誰にもわかりません。
私たちは病を抱えているため　このような時にはお薬・医療器具
生命維持装置・いろいろ命を守るためのものが必要です。
それは一日たりとも、いいえ、一時間たりとも欠かせないことも・・
私たちも真剣にそのことを考えなくてはなりません。
毎日のニュースで東北の皆さまの状況を目に耳にするたび
私たちが日ごろどんなに恵まれて生かさせていただいているのか。
改めてわかるのです。

4月23日には東京（支部長会議・全国総会）でお会いすることが出来るでしょうか。 早くお顔を見たいな。。（私の勝手です）

お薬に関する情報です。日本リウマチ学会ホームページより

第15回 ファイザー株式会社 VHO-ネット沖縄学習会

3月14日（月）那覇市てんぶす館にて
ファイザー株式会社主催　VHO-ネット沖縄学習会が開催されました。

VHOとはﾍﾙｽｹｱ関連団体ﾈｯﾄﾜｰｷﾝｸﾞの会です。
ﾍﾙｽｹｱ団体のリーダーもしくはリーダー的立場の方々が集まります。

沖縄国際大学　綜合文化部教授
心理学博士　臨床心理士　上田幸彦先生をお迎えして

「ストレス・病気とのつき合い方」と題してご講演くださいました。

私たちリーダーがﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄをしながらも疲れてしまわないように
（燃え尽き症候群）
まず私たちのｾﾙﾌｹｱの学習です。

ストレスによって病気の症状が変化し、感情変化がヘルスケア行動に影響を及ぼすことから、ストレスとどううまく付き合って生活してゆくか
ストレスの正体　その対処法を学びました。

ｾﾙﾌｹｱ行動　「自己決定に基づく自己コントロールによって自分の健康は自分で管理していくという、個人の決断と責任」という概念を元にお話は続いてゆきます。
病気認知自己チェック　ストレス反応特典チェック　などを行いながら
具体的なストレス対処法をいくつか練習しました。



ストレス対処法１．問題解決法
ｽﾃｯﾌﾟ１　問題を定義する
ｽﾃｯﾌﾟ２　問題を解決するための方法をﾘｽﾄｱｯﾌﾟする→ﾌﾞﾚｲﾝｽﾄｰﾐﾝｸﾞ
ｽﾃｯﾌﾟ３　それぞれの方法のﾒﾘｯﾄ､ﾃﾞﾒﾘｯﾄを判断する
ｽﾃｯﾌﾟ４　その中から実行する方法を選ぶ
ｽﾃｯﾌﾟ５　選んだ方法を実生活で実行する　
ｽﾃｯﾌﾟ６　実行した結果を評価する。
　　　　（問題は解決したか？別の方法を実行するか？）

ストレス対処法２．マインドフルネス瞑想法

「今」という瞬間に集中し、「今」という瞬間を意識的に生きる
人生は「今」という瞬間の積み重ねである。

みなさんきっとわかっておられるのです。
でも、毎日の生活に追われ・目の前の出来事に囚われ　
「今」を生きられずにいることがあります。
「今」この瞬間を大切に生きること、ひいては人生そのものが
豊かになるということなのです。

「今」に集中する訓練として瞑想法の練習もしました。

講演が終わって自宅に帰り　日課の犬の散歩。
「今」を意識して改めて感じます。草木のかほり・雨のにおい
花のかほり　どれもいつもよりもこころに響きます。

「今」どれだけ幸せで生かせて頂いているのか。
本当に幸せに思います。

上田先生、参加者のみなさま　ありがとうございました。



がん連合沖縄・パーキンソン病友の会・もやの会・日本ALS協会
膠原病友の会・アンビシャス・上田先生　（同不順）

２０１１ 3月の定例交流会の報告

2011年3月の定例交流会を行いました。

今日はNOAHくんが来てくれました★
一目見ただけですごく嬉しくなりました。
お昼寝の時間だったにも関わらず全くぐずらないNOAHくんです。

新しくいらした方をお迎えして、おしゃべりの後、
みなさんで足つぼマッサージです。
最年少の二人が年長のおふたりにマッサージをしてもらうという(^^;
ありがとうございましたm(_ _)m


76歳になられるCさんは施設でマッサージのﾎﾞﾗﾝﾃｨｱをなさっておられたそう。
先生の指導のもとお互いにやりあいっこです。

手のぬくもりが暖かくて、気持ちよくて、
さらにお互いにまた仲良くなります。

今日は震災の被害の方々を想いながら、今　目の前の事にこころを込めること
そのことに意識をして　すごしました。



参加人数　7名

２０１１ 3月の予定

2011年　3月の予定

定例交流会のお知らせ

とき　3月13日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　２F　デイケア室

内容：会員相互で足つぼマッサージ（予定）

みなさまのご参加お待ちしております。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連