今年もお世話になりました

��０１２年　

みなさまにおかれましてはどのような年だった事でしょうか。
　

　私事では新しい出会い・別れもあり、ＳＬＥも少し再燃し
あっという間の一年でした。また１０月には４０歳を迎えました。
４０歳とはこんなものかと不思議でたまりません。
心で強く願っていた夢は自然に収束して、日々たんたんと過ごせると幸せです。
日々を普通に過ごせる事が一番の幸せです。
（日ごろはなかなかありがたさを感じられていません）

　友の会の活動におきましては
１５周年記念式典・本部運営委員を無事終えることができ
支部運営委員また会員の皆様・関係者の皆様へは心より感謝申し上げます。
１５周年記念イベントを執り行えた事は運営委員の結束力となりました。
そのことできっと更に活動の幅が広がり、
会員の皆様へお返ししていける事と思っています。
患者会に入ったからといって病気がすぐに治ってしまうわけでも
悲しい事が起こらないわけでもありません。
でも、辛い時期を共に過ごせる仲間がいてくれることで
少しでも心穏やかに前に進む事が出来る事を願っています。
（もちろん、病気が治ることも、また、幸せな時も共に喜んで・・）


　　全国膠原病友の会　支部長および代表のみなさん
（被災地の支部長・代表の皆さんともお会いできました）

 
　　　　　１５周年記念講演　梁先生と・・

   どうぞみなさま良いお年をお迎えくださいm(_ _)m

Merry Christmas!!

 Merry Christmas

寒くなりました。みなさまいかがお過ごしですか。
つい先週まで24℃もありましたのに、沖縄も冬らしくなりました

クリスマスの時期何度か病院で過ごしたことがあります。
お正月もバレンタインデーもあったな

イベントの時期は休日とあってドクターも患者さんも外泊したりと
病院はとても静かになり寂しくなります。
そんな時栄養士さんが考えてくださるお食事に胸いっぱい幸せに
なりました

クリスマスを病院で過ごされている方もおられると思います。
また、体調が思わしくない方もおられる事と思いいます。

どうぞ来年はみなさまが体調良く過ごせますように　

        

       素敵なクリスマスになりますように(*^^*)

ハートネットＴＶ 「難病者の就労」

 本日午後8時～ＮＨＫ　Ｅテレにて
「障害のある人の（働く）」というテーマで放送があります。
3回目の今日は前回まで行われた障害をもたれた方の就労について
取り残されていた[難病を抱えた方々の就労]
を巡る課題について放送される予定です。

膠原病患者さんの中には働きたくても
膠原病である事を告げると、そこで不採用になってしまう。
しかし、開示しなければ通院や突然の体調不良に
対応してもらえないなどの問題を抱えています。
ですから、病気を開示せず就職し無理をして
更に体調を崩される方も多いのです。

障害手帳を持っておられない方々も多く
生活をしていく為の収入を得ることの難しさも抱えています。

どうぞ皆様お時間がございましたら、今日の午後8時～Ｅテレを観てください。
そして、ご感想などお聞かせ下さいねm(_ _)m

ps.
急に寒くなりました。
つい2～3日前まで23度もありましたのに・・今日は　18℃(><)寒っ
気温の変化どうぞ皆様ご体調崩されませんようにご自愛ください。

平成24年患者会合同忘年会

   平成24年ももうすぐ終わります。
毎年恒例の患者会合同忘年会が開催されました。
主催はおきなわIBDさんです。
私たちにも毎年声をかけてくださいます。
私は毎年余興にも参加させてもらい、
この日ばかりはコスプレが出来ると楽しみました☆
  

　　　　

　　　　　　　　おきなわIBDの皆さん・膠原病友の会

　　　　　　　　　

　　　　　　　　　今年の余興はきゃりーぱみゅぱみゅ & AKB48です★


　

　　じゃんけんゲームの勝者
　　（昨年に引き続きMちゃん）         　　　　　手品失敗しちゃった(^^; 笑

疾病の枠を超えて沖縄県の患者団体はとても仲よしです。
今年も皆さんが笑顔で忘年会に参加出来たことを喜びました。

楽しい時間をみなさまありがとうございましたm(_ _)m

宮古島「四つ葉の会」

昨日みるくさんからコメント頂きました宮古島「四つ葉の会」の皆さんです。
（コロニー大賞受賞された下地ヒロ子さんが会長をされている）
ちょうど2年前におじゃまさせていただきました。
宮古島の方々にはすごく良くしていただきました。

この時は、ついこないだまで主治医だった先生のご講演があり
また、私も会について膠原病と私というタイトルでお話させていただきました。

http://blog.kougen-okinawa.sunnyday.jp/?day=20101208

2012 12月定例交流会の報告

 2012．12/09．14：00～16：00　中央保健所・デイケア室

参加人数＝11名（新規＝2名）

■Gさん／強皮症

かなり以前よりSLE疑いで、体調に配慮した生活を続けていたら、約1年前からシェーグレンの症状や手指の腫れ＆強ばりが出て、知人の紹介で大学病院の皮膚科を受診し「強皮症」と認定された。

同時にステロイドの服薬をし、現在は症状も落着いている。

が、医師から患者数の少ない病気だと言われ、少し不安になり当支部に連絡をすると交流会への参加を勧められ、同病の仲間に会えるのではと出席した。

　

■Ｔさん／シェーグレン

4年前に発症し、当時はかなり体調が悪く、時には入院をする事もあったそう。会社勤めもしていたので、少しでも身体の事を考え独立することを決意。その後はステロイドも服薬せずに済む程体調も安定してる。

■Ｉさん／多発性筋炎、間質性肺炎

交流会の前日からステロイド減量。しかし併用している免疫抑制剤の効果が感じられなくなって来ていて、次回の外来で血液検査をし、薬の変更もあるらしい、、、。

■Ｈさん／SLE、線維筋痛症

10月から仕事を始めて約2ヶ月経過。不規則勤務なようで、仕事を終えて帰宅後に頭痛や倦怠感を感じるようになってきた。

前回の外来時に医師に相談し、ステロイドを調整して服薬する事になったそう。そのお陰か不調は軽減したそうです。

■Ｋさん／強皮症

レイノー症状が辛く、沖縄で一時「避寒」（？(^_^;）中の彼女。この一月は症状は落着いていたが、沖縄にも寒い時期が訪れます。最近は少し症状が現れて来ているそうです。

■運営委員のＮさん／SLE、線維筋痛症

先日腹腔鏡による手術を受け、無事退院もしたのですが、手術による少しの傷が線維筋痛症の症状をかなり悪化させ大変な想いをされたようです。しかし、ペインクリニックの医師からの手配か、理学療法士の方から痛みを緩和するマッサージを教わり、大分楽に過ごせるようになっているそうです。

上記6名の方のお話をお聞きし、

新年会の会場を相談したり、痛みのセルフケアを次回の勉強会に取り上げては？等々を話している内に時間となりました。

先日が今年最後の交流会でした。

ご参加戴いた皆様、ありがとうございました。

　報告：副支部長

第17回沖縄コロニー大賞

去る12月9日（日）ナハテラスにて

第17回沖縄コロニー大賞に9月に婦人の主張で最優秀賞をとられた
下地ヒロ子さんが選ばれ授賞式が開催されました。
（この日は偶然にも障がい者の日でした）
選考理由は小児期にSLEを発症し、さらに近年には重症筋無力症を
併発されながらも、宮古上布製織部門で沖縄県伝統工芸士として
宮古島市体験工芸村にて体験支援のお仕事をされておられる。という



私は友人あいさつとしてお招きいただきご挨拶させていただきました。

ヒロ子さんは宮古島の膠原病患者さんの会
四つ葉の会の会長さんでもあります。
中学2年生のときにSLEを発症され
その当時、膠原病は名前もまだ知られておらず
ましてや、宮古島という小さな島です。
本島の病院から宮古島へ帰る飛行機の中で
お母様と一緒にこのままこの飛行機が落ちてしまえば・・
とも思われたそうです。
その間に人差し指の壊死により切断を余儀なくされ、
ひどく落ち込んでいたときに宮古上布と出会ったそうです。
お姉さまから織の体験をしてみては？？と勧められますが
人差し指のない私にそんな事が出来るはずもないとあきらめていたそうです。

それが、今現在では400年の歴史のある宮古上布織士認定され
それをお仕事にし、さらにはこのような素晴らしい賞の受賞です。

彼女のお話の中で「夢への実現はどんな環境でも何時からできる。」と
おっしゃっておいました。
小児期から病気と向き合い過ごされた様子が
手に取るように分かりましたのでとても心に響く言葉でした。

ヒロ子さんの婦人の主張最優秀賞の原稿は次回機関誌2月発行予定「ゆうな」
にて掲載の了承を頂いております。皆様楽しみにしていてくださいね♪




　　　下地ヒロ子さんご挨拶



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　宮古島保健師さんたちと
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（中央ヒロ子さんとご主人）

　　　　　　
  
 　　　　　　　　　　　　　　関係者集合写真

　　　

患者会合同忘年会のお知らせ

　　　　　
　患者会合同忘年会のお知らせ

毎年恒例の患者会合同忘年会が開催されます。
主催は今回おきなわIBDです。
私たち膠原病友の会へもお誘いがありました。
年に一度、笑っておもいきりバカをしましょう！！とお誘いです。

　　　と　き　12月16日（日）
　　　時　間　14：30～
　　　場　所　カラオケとまと　一日橋店
　　　参加費　1,000円


　　　　　


http://blog.kougen-okinawa.sunnyday.jp/?day=20111219　　　　　　　　　　　　　                 　
　　　　 　　　　　昨年の忘年会の様子こちらから

　　　　　　　　　　　連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

   

2012 12月定例交流会のお知らせ

 ２０１２年　12月　定例交流会のお知らせです。

とき　12月9日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室


2012年も早いもので残り一カ月。
沖縄も朝晩だいぶ涼しくなりました。
（沖縄県人は20℃を下回ると寒いねと声をそろえます（><）
みなさまご体調はいかがでしょうか。

2012年を振り返るのはまだ早い気がしますが、
皆様にとってはどのような年だったでしょうか。
ずっと病状が安定せずに苦しんでおられる方、長期の入院をされておられる方
本土から療養のため沖縄へいらした方、痛みとずっと向き合っている方
お孫さんが出来る方、お薬がいらなくなってとてもお元気になられた方。
資格をとるため懸命に頑張られた方。
みなさんそれぞれの環境で必死で頑張っておられます。

多くの会員さんのお顔を想い出し、皆さんが少しでも心穏やかに
今年を終えることが出来ること、また来年を迎えることが出来ることを
祈っております。m(_ _)m

今年最後の交流会です。
どうぞ多くの皆様のご参加お待ちしておりますm(_ _)m