2015年 お世話になりました♪

2015年　今年も残り4時間を切りました。

みなさまにおかれましてはどのような年だったでしょうか。

楽しい出来事、またお身体の調子が悪く御苦労なさった方、

ご自身の病気だけでなくご家族の出来事など様々であったこととお察しいたします。

しかしながら、その都度、その都度みなさまの努力と忍耐とにはいつも大変励ましていただいておりました。新しい出逢い、また別れもありました。それらを真摯に受け止め今、私たちに与えられたことをひたすら行うしかないと反芻するのみです。

また、来年度全国フォーラムが沖縄県で開催されることになってからというもの

私は十円カンパチができるほどプレッシャーで押し潰れそうになり、パニックも多々。

しかし、副支部長、会計また運営委員の存在がほんとに支えてくれ感謝！感謝の一年でした。病気の方は相変わらず、安定はしていませんが、なぜかありがたいことに体調気持ちは良く過ごしています。こころは大変落ち着いてきました♪これで十分ですね★

元気だから活動ができるというより、活動させていただているから元気でいられるといった方が良いのかも知れません。

振り返りたくさん反省もありますが、心配りが行きとどなく御迷惑もたくさん。

運営委員、皆、精一杯会の活動に頑張ってまいりました。

また、明日、新年の抱負など書かせてくださいね♪

みなさま、どうぞよいお年をお迎えくださいm(_ _)ｍ

　　

　　　　　毎年恒例(高齢13歳）のももじを載せさせてくださいm(_ _)m

　　　　　　　　　　　今年も大変お世話になりました♪

品川駅ってびっくりポンや★

品川駅です。構内はとてもとても広く出口も沢山あります。

出口を間違えようものなら目的の場所へはとんでもない事になるそうです。

人・人・人　で溢れています。

一人では何にもできなかった私でした。

社会不安症がひどい時には、人の目を見てお話をすることもできず

もちろん飛行機なんて大パニックです。

今でも頼りなく、すぐに涙を浮かべる（この歳で気色悪いですが・・）私です。

皆さんの助けと支えとでこうして東京でも一人で行動していますよ★

しかし、力・実力不足を毎回感じ、落ち込みますがとにかく目の前のことを一所懸命という感じです。息継ぎが上手くいかず、おぼれそうな感じです（傍から見たらほんとぶっさいくだな）

病を抱えながらも社会と繋がりを持って生きていける。そんな機会を与えていただいていることに感謝です。ありがとうございます。みなさん頼りないですがごめんなさいね。

         

２０１５ 今年最後の理事・監事会です

2015年最後の（一社）全国膠原病友の会　理事・監事会です。

那覇空港は修学旅行生でいっぱい(><)

u~ん。出発時刻も25分遅れ～。搭乗して少しウトウトし、窓を覗いてみると

なぬ～？？まだ滑走路をドライブ中！！25分あれば、那覇から浦添まで行ってるよ(泣）

　　　　

2015 12月南部地区交流会の報告

 ２０１５　１２月南部地区定例交流会の報告

とき　12月13日（日）

時間　午後2時~午後4時半

場所　那覇市保健所　3階

この日は私たち患者会の交流会のお隣で、断酒会自助グループの忘年会がありました。

私たちどこからみても健康。受付であやうく会費を徴収されそうに・・カラオケ・余興にごちそうたくさん。そこに行っても良かったな～♪

また、久々に来てくださいました会員さん「ダンス会」って聞こえちゃった♪って（笑）

彼女もそこへ案内されそうに～(><)

★先月入会なさったリウマチの患者さん

とても素敵なお話をしてくださいました。

痛みでどうしようもなく苦しくてでも、生命はまだ生きたいと言っているのだから

笑って過ごしましょうと、面白いことに出会ったらすかさずメモをしてそれを改めて読み返しまたまた一人で大笑いするそうです。痛みは相変わらずですが、以前に比べて囚われないようになりました。と・・

★ウェゲナー肉芽腫の患者さんも初参加で、同じ疾患の方は会にはおられませんが入会なさいました。その方は私たちが作成したチラシをお守りに持っておられたとのこと。

しかし、なかなか勇気が持てずに3年かかってようやく会に参加できました。本当に来てよかったとおっしゃっておられました。ピアサポートの力を改めて実感しました。

オキシトシンホルモンって言うのがあり、それは感謝に対して感謝するとき

また、動物や子供など守ってあげたい対象をみて癒されるときなどに出てくるそうです。

それは自律神経を安定させ、美しくなるというのです。幸せホルモンとも言うそうです。

ありがとうと言っていただき、こちらも感謝でいっぱいになることのできる患者会の活動は幸せになれるヒントがたくさん詰まっていると思うのです★

参加人数　8名

今年の交流会は終了しました。

私が留守の間は副支部長をはじめとして会を守ってくれて本当にありがとうございました。

北部地区交流会報告

   12月11日（金）午後2時~午後4時

北部福祉保健所にて保健所共催で交流会を開催いたしました。

運営員3人で名護市までドライブ。途中、かわいいＣＡＦEでランチをいただき

むかいました。今回は北部管轄のＳＬＥの患者さんに保健師さんが連絡くださり

交流会を開催しました。

★プログラム

管轄内のＳＬＥ受給者の状況　特定疾患担当　具志堅さん

北部管轄ＳＬＥの患者さんは90名もおられるそうです。（＞＜）びっくりポンです★

全国膠原病友の会沖縄県支部活動紹介　阿波連

交流会

：自己紹介  

・困っていることや日常生活で工夫していることなど・・

若い世代の患者さんはやはり結婚・出産・就労について

また、先輩方のお話はやはり積み上げてこられたご経験のもとにたくさんお話を聞くことができました。北部地区でも一年に一度くらいは交流会を開催してほしいとアンケートにはお多くご意見がありました♪           

　　　 

2015 12月の予定

 ２０１５　12月の予定

●北部地区交流会
とき　12月11日（金）
時間　午後2時~午後4時
場所　北部福祉保健所　（名護市大中２－１３－１）

●南部地区交流会　
とき　12月13日（日）
時間　午後2時~午後4時
場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｃ

今月は初めて北部地区での交流会を予定しております。北部福祉保健所と共催で交流会を行うこととなりました。北部地区には6名の会員さんがおられ、いつも交流会へ参加したいのだけど、遠いから～(><)とのお声。なかなか、実行することができずにいました。会員のみなさますみませんでした。どうぞ北部地区へお住まいの方、遊びにいらしてください。
会員さんへはお葉書差し上げました。また、保健所からも管轄の患者さんへご連絡くださっています。今回は参加希望者は事前のご連絡をお願いいたします♪
多くのみなさまのご参加楽しみにしております♪

アステラス・ピアサポート研修

第32回アステラス・ピアサポート研修
とき　11月28日（土）～29日（日）
場所　沖縄県立博物館・美術館側講座室
講師：谷口　須美恵先生（臨床心理士　昭和大学横浜市h語句部病院こどもセンター
NTT東日本関東病院　精神神経科）
今月は研修が多い月でした。先日はファイザー（株）ご支援のVHO-ne沖縄学習会に続き、同週末にはアステラス（株）ご支援ピアサポート研修に参加させていただきました。
こちらも沖縄県患者・疾病・障害団体のリーダーさんたちの学びの場所です。
先日のメンバーとはまた違った方々との出会いもありました。
私たち全国膠原病友の会沖縄県支部からは私と会計が参加いたしました。
以下、感想です。

今回初めてﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄ研修に参加させて頂きました。

色んな疾患の患者団体の代表の方々にお会いする事が出来、又出会えたことに感謝出来る2日間となりました。

初めてお聞きした疾患名があったりもしましたが、私たち一人一人に個性があるように、同じ疾患名でも症状がそれぞれ異なっていて、その中でも、私たち患者でしか共感できない様な事。そして経験上のお話。そんな特別な繋がりが出来る患者会をどの様に活動していくのがベストなのか！どうしていきたいのか！を考える大切な時間を過ごさせていただきました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　感想：（会計）

　　　

参加者：沖縄県網膜色素変性症協会　全国膠原病友の会神奈川県支部

全国膠原病友の会沖縄県支部　全国筋無力症友の会沖縄支部

沖縄県腎臓病協議会　長崎県脊柱靭帯骨化症友の会

OPLL（後縦・黄縦靭帯骨化症）友の会　全国パーキンソン病友の会沖縄県支部　谷口　須美恵先生、アステラス製薬株式会社（スターライトパートナー）

第26回VHO-net沖縄学習会

11月23日（月・祝）

沖縄産業支援センターにて第26回VHO-net沖縄学習会が開催されました。

先日、東京で行われましたワークショップの地域学習会です。

ここでも県内患者団体、疾病団体、障がい者団体のリーダーが集まり

共通の課題について語り合い、学びあいます。

今回の学習会は初参加の団体のリーダーさんたちもおられまた、新しい出会いの場となりました。皆様からまた多くを学ばせていただけるものとこれからの学習会がとても楽しみです♪

病は違えど同じように団体のまたはヘルスケアにかかわっておられるピアとの

交流は私にとって本当に癒される、安心できる場所です。（幸せ～★）

　　　　

　参加団体・参加者

認定NPO法人アンビシャス、日本ALS協会沖縄県支部、全国筋無力症友の会沖縄支部、全国膠原病友の会沖縄県支部、沖縄国際大学総合文化学部人間福祉学科教授、神経難病友の会八重山、沖縄県網膜色素変性症協会、ＮＰＯ法人沖縄脊髄損傷者協会、OPLL友の会（後縦靭帯骨化症）ファイザー（株）コミュニティー・リレーション・チーム、まねきねこライター

２０１５ 11月定例交流会の報告

2015  11月定例交流会の報告

11月8日（日）那覇保健所にて定例交流会を開催いたしました。

参加人数　8名

★リウマチの患者さん

リウマチの患者さんがいらっしゃいました。リウマチ友の会沖縄県支部は現在

休会のため、本当に少ない人数でいらっしゃいますが、

3名ほどリウマチ患者さんが膠原病友の会の会員さんです。

本当は、リウマチ友の会で同じ疾患の皆さんが集い、「わかる～。あるある。」

「みなさん、どうしていますか？」と語り合いたいのです。

膠原病は皆さんご存知のように、一つの疾患をさして膠原病というのではなく

いくつもの疾病の総称です。その中にはリウマチも入ってはおりますが、友の会としては

リウマチの患者さんは、別に集まっておられます。（私もどうして一緒でないのか？はっきりとはわかりませんが、患者数がものすごく多い事は大きな理由でしょうか）

交流会では不思議なことが良く起こります。

膠原病の中でも希少疾病である（人数が少ないというだけです）患者さんが偶然にも同じ日に来られること。また、同じような環境の方が同時に出席されることがあるんです！！

びっくりぽんや！！

今回もそのびっくりぽんがあったんです。

2～3名しかおられないリウマチの会員さんが

今月、JPAの署名を集めてくださり、持ってきてご参加くださっていたのです。

それで、初めて会に参加されたGさんと「わかります。わかります。おたくはどうなさっておられるの？？」などお互いに話されていました。これぞピアサポートの場でございます。

（ピアとは・・仲間という意味です）

そして会員になってくださいました。膠原病友の会としてはリウマチの患者さんへ医療の情報を詳しく提供することはできない事と思いますが、このようにピアの場所として会を活用してくださることが出来たのなら、本当にうれしく思います。

痛みは誰にもわからないのよね～っというお言葉には全員が頷きました。

　　　

　　　　OH~サンダースさん。サンタの格好させられちゃった。

　　　ケンタはこの時期。一番の稼ぎ時ですもの。心持、ニンマリしております。

　　　　　　　ケンタはサンタで　がっちり！！

２０１５年 １１月定例交流会のお知らせ

２０１５年　11月定例交流会のお知らせ

とき　１１月８日（日）

時間　午後２時~午後４時

場所　那覇市保健所　３階　多目的室Ｃ

多くの皆様のご参加お待ちしております♪

　　　

　　　　今日１１月３日は文化の日　首里城祭りの古式行列を始めてみました。

　　　　　なんと凛々しい琉球国王、お美しい王妃にそのお仕えの方々。

　　　　　　　　　　　　　うちな～んちゅの誇りです。

第15回 ヘルスケア関連団体 ワークショップ

平成27年10月31日～11月1日

ヘルスケア関連団体ネットワーク（略VHO-net）とは・・

1．ヘルスケア関連団体のリーダーの会です。

２．互いの体験を尊重し合い、会員みんなで運営し語り合う会です。

３．疾病や障がいを超えてつながり、問題を共有し、共に解決を目指します。

４．地域での取り組みを大切にします。

５．誰もが生きやすい社会を目指します。

もう、このワークショップへ何度参加させていただいているでしょうか？

私はこちらで多くを学び、育てていただきました。

その間に出会った素敵な仲間がお亡くなりになる事も経験いたしました。

今回も多くを学び、たくさんの仲間に支えられ、とても充実した幸せな時間を過ごさせていただきました。様々な団体のリーダーさんたちが全国で頑張っておられ、素敵な方々とご一緒できること。本当に幸せに思います。2日間みなさま本当にお世話になりました。

この研修の交通費はファイザー株式会社の患者会支援（社会貢献）のご支援を頂いております。（患者会の予算ではありません）

この学びを自分の会へ持ち帰り、より良い会となるように運営委員・会員と共有いたします。

※基調講演

                ピンクリボンの創設者 　あけぼの会　会長　ワット　隆子さま

　　　　　　公益社団法人リウマチ友の会　会長　　　　長谷川三枝子さま

　　　　　　　　お二方のお話を聴かせていただいたんですよ♪

　　　　

                 ブログには写真が一枚しかUPできなくなっちゃった～(><)

VHO-NETワークショップ

　　　　　

　　　　　

おはようございます(*^0^*)

金曜日からVHO-NETワークショップへ参加させていただいいております。

全国ヘルスケア団体のリーダーが年に一度集いテーマについて語り、学び、地域に戻って

それを自分たちの会へ持ち帰ります。

勉強会の雰囲気は後ほど～♪　今日は最終日です。（川崎にほど近い六郷土手の施設です）

２０１５ 中部地区交流会の報告

 2015年　3か月に一度の中部地区交流会を開催いたしました。

新聞掲載で10月25日（日）としてしまい、来られた方は会員さんのみでした。

(参加人数　７名）

※ご本人が特定できないようにご報告させていただきます。

◆成人スティル病の患者ご家族。

治療方法について主治医となっとくの行く話し合いで出来ていないとおっしゃられました。

私たち患者会はどこの病院が良いとか、

先生が良いとかをこちらからお伝えすることはありません。しかしながら、患者さん・ご家族の多くは、専門医の先生がどこにおられるのか。という話題が良く出てまいります。

膠原病は疾患も様々で症状も多彩ですし、

また、本当に個人差の大きな疾患であるため

本人にあった治療方法を見つけるまでには苦労される方々も多くいます。

（私もそうです）

みんなそれぞれの立場から、どのようにドクターを日ごろ

コミュニケーションを取っているか？お話くださいました。

実は今回の中部地区交流会、当初25日（日)予定でした。しかし、会場の貸し出しが出来ずに昨日24日(日）に開催しました。新聞ご案内には25日（日）と掲載しておりましたので新聞をご覧になられて会場へ行かれる方が居ることを予想し、25日（日）にも施設に張り紙をし、近くのマクドナルドで交流会の時間間、待機しています♪

マクドナルドnow!!

PS

１４：４９分だれもいらっしゃらな～い★

あと1時間待機しま～す♪

阿波連

中部地区交流会日程につきまして

 みなさま

中部地区交流会の日程につきまして

新聞掲載には１０月２５日(日）となっておりますが

１０月２４日(土）明日となっています。

会員さんや新聞をご覧になられた方々から問い合わせで今、気が付きました。

すみません。新聞社への連絡をしておりませんでした。

※他の行事とこの日が重なり、施設が２５日（土）に借りることができませんでした。

２５日に行ってしまう方もきっといらっしゃるだろうな？

施設の方にお願いして張り紙をさせていただこう。と思います。

　連絡先：　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

2015 10月 南部地区定例交流会の報告

 ２０１５　10月定例交流会の報告

２０１５　10月11日（日）

定例交流会を開催いたしました。この日は那覇まつりが行われどこの道も大混雑！！

参加者：8名

※個人が特定できないように報告させていただきます。

■ＭＣＴＤ（混合性結合組織病）

ちょうど一年前に会へ一度参加されたことがあるとおっしゃっていました。

シェーグレン症候群の症状も出てきたり、全身倦怠感と微熱などが続いておられるそうです。

ＭＣＴＤの診断はずっと前についていましたが、お薬を飲むまでではないとのドクターの指示でしたので、これまで飲んでいなかったが、最近は治療に対して不安である。病院は皆さんどうしていますか？とのお話でした。

また、ご家族に病気のことがわかってもらえずに怠けているんだと思われていないか？心配で余計に頑張ってしまわれる事も話されていました。どのお話も多くの患者さんのお話の中であることです。(とてもがんばり屋さんでいらっしゃいます）

それぞれに、皆さんが日常工夫していることなど、お話し仕合いました。

ちょうどこの日はＭＣＴDの患者さんがもうお1人おられ

いつもながら不思議なご縁を感じました。膠原病は疾患も症状も多彩ですので、同じ疾患の患者さんと交流会でお会いすることがなかなかできない中、お二人がお会いできるのは、不思議です♪

やはり、同じ疾患の方とお話したいですもんね。

今月は3か月に一度の中部地区交流会もあります。

久しぶりにお会いできる会員さん、また、初めて来られる方との出会いが楽しみです♪

10月24日(土）

沖縄市社会福祉センターです。

※会員の皆様へはお葉書差し上げます♪

2015 10月の予定

２０１５　10月の交流会のお知らせです

●南部地区交流会

とき：10月11日（日）午後2時～午後4時

場所:那覇市保健所　3階　多目的室C

●中部地区交流会

とき：10月24日（土）午後2時～午後4時

場所：沖縄市社会福祉センター　　2階　ゆい工房

今月は南部地区と中部地区の交流会があります。

中部地区の開催は3か月に一度！！会員の皆さまへはお葉書差し上げます♪

あ・あ・暑い！！

昨日から沖縄は真夏に逆戻り～　　「うひゃ～。」

１０月に入りましたのに、そんなバカな！！で、家にいられず近所のケンタへ逃げました。

そこで、お仕事です。（たまにブログなんか見ちゃって★北斗昌さんと旦那さんのブログをケンタで泣きながら読んでいました。）

PS

１２月には北部保健所でも交流会を予定しています。詳細はまたUPします★

　　

　      沖縄のカネールサンダース　クリスマスにはサンタクロースの衣装が

                            超暑苦しそう！！かわいそうに(><)本日３３℃

　　　　　　　　　　　　いっそ海パンにしてあげたい★

　

シルバーウィーク

　　　

今年の9月連休はすごいことになっていました。

シルバーウィークという言葉も初めて～

★次にこの並びが来るのは11年後だそうだ！！

沖縄本島北部、美ら海水族館を過ぎた所

[備瀬のふくぎ並木]  40年余りも生きてきて初めて行きました。

備瀬集落の防風林の生い茂った迷路のような路地が続きます。

普通に住民の方々がお住まいなのに、観光客が自転車やお散歩でぐるぐる。

ふくぎ並木の向こうには、青い海が広がっています。

混雑は覚悟で出かけた北部。しかし、こんなに素敵な場所を知らなかったなんて(><)

混雑の疲れも吹っ飛びます。

　　　　　　　　　　　      　

　　　　　　　　　　　　　　　この先、青い海に繋がります

定例交流会の報告

 ２０１５　９月定例交流会を開催いたしました。

★強皮症・シェーグレン症候群・皮膚筋炎の患者さん

今日初めて保健所の紹介でいらしてくださいました。

身体の痛みが出てから２０年余り。

検査をしても異常なしでずっと病院を変わられておられたそうです。

身体の不調を訴えてもドクターにわかってもらえずとてもお辛い思いをされた事

２０年前に埼玉の病院で初めて強皮症と診断され、

身体の痛みも強皮症からくるものとようやくわかり、

沖縄の整形外科で治療をすることが出来たそうです。

２０年前というと、今でこそ膠原病という名前は良く耳にしますが、

あの頃はまだ、沖縄県でもその病気を診ておられる先生方は少なかったと思います。

専門医にかかればすぐに診断の着くような疾患も、先生に巡り合えないがため、ずっと辛い思いをされている患者さんが居ることをまたまた考えさせられました。

膠原病は疾患名も症状も多彩であるが故、

この疾患が膠原病だとわからない医療機関の方も多くいらっしゃることと思います。

ですから、周知がとても大切なのですね。

初めて来られた患者さん会員になってくださいました。

これからどうぞよろしくお願いします。

シェーグレン症候群の患者さんが私も含め６名もおられ、

身体のだるさや虫歯のことなかなか指定難病に認定されるが難しい等

あるある問題がたくさん出ました。

皆さん、活発に元気よく？？お話なされとても楽しい交流会となりました。

また、来月お会いできるのを楽しみにしてります♪

参加人数　１１名

定期外来日

一か月に一度の定期外来日です。只今、お薬待ち。

この２か月プレドニンが１２．５㎎まで減った～(*^0^*)

ちょっぴり期待をしていました。（ちょっぴり期待しなければよかったな）

やはりダメ！ダメ！

補体価どんどん下がって抗Ds-DNA抗体　上がっちゃってるよ(><)

SLEさんよ。暴れるのいつになったら満足するんですかぁああ～

　　　　

　　　　　　          手持ち番号１４４番　あと４人　Now

どうぞ どうぞ！！

飼い犬のももじです。

もう13歳になり,耳はまったく聞こえていないようです。

佐川急便のお兄さんが配達に来ました。

なんと、お兄さんにまたがれて・・とほほ

ももじ：「どうぞ。どうぞ。飼い主居ますよ。」

帰りもまた、佐川のお兄さんにまたがれておりました。横目で確認。

「確認かよっ！！もはや番犬ではありません(><)」

泥棒が来ても「どうぞ。どうぞ。今、留守ですが・・」と案内しそうだな(@@)

        

　　　　　　　　　　　　おもいっきりつぶやき：すみませんm(_)m

2015 ９月 定例交流会のお知らせ

 ２０１５　９月　定例交流会のお知らせ

皆さま　

９月に入りました。沖縄はまだまだ真夏の気候です

残暑厳しいですが、どうぞご自愛ください。

さて、２０１５　９月　定例交流会のお知らせです。

とき：９月１３日（日）

時間：午後２時～午後４時

場所：那覇市保健所　３階多目的室C　

（当日はお隣の那覇看護大学の学園祭の為、駐車場は共有となります。

当会の駐車スペースは決まっておりますので、指定の場所へお停めください）

多くの皆様のご参加お待ちしております★

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　阿波連

沖縄旧盆もおわり・・

終わりました～沖縄一大イベント　旧盆です

　8月26日～28日　（旧暦7月13日～15日）

ご先祖様をお迎えし、この三日間は朝・昼・おやつ・晩とお仏壇にお供えます。

親族揃って、「ウートート」。

「みんなが健康で穏やかに過ごせるように見守って下さい。」

朝からずっと台所へ立ち親戚や来客用の料理をこころを込めてをこさえました。

実家には父と母が帰ってきますので、27日には沖縄市へ～Ｇｏ～

中部はエイサーの町。パーランクー（たいこ）の音に私のＳＯＵLはわさわさ～です。

（血が騒ぎます）父と母に包まれているようでとても安心しました。

　　　　　　　

　　　　　　　　　　写真はネットから拾っています

2015 8月定例交流会の報告

 ２０１５年　8月定例交流会の報告です

8月9日（日）

午後2時～午後4時　南部地区定例交流会を開催いたしました。

参加人数10名

（個人が特定されないようにご報告させていただきます。会へご参加できない会員さんへも情報をお伝えできればという想いからです）

★シェーグレン症候群の方（初めてこられました）

シェーグレンと診断されましたが、それらしい治療もなかなかしていただけず、

病気の情報がないだけでなく、治療に関しても不安であるとのこでした。

ドクターはガイドラインに沿って治療をなさっておられ、私たち患者もわかっているだろう。

という風に思われておられるところもあるのでは？と、そこでドクターへ今、自分が何が不安でどのような治療を行っているのか？こちらからも質問できるような患者力をつける必要もありそうですね。という話題になりました。

★奥様が皮膚筋炎

先月も同じく奥様が自己免疫性肝炎であられるとのことで御主人さまが来られました。

一番身近なパートナーがご理解・ご協力くださることはとても大切なことで、最近はご家族の方々が会へご参加くださることに大変うれしく思います。もっと多くの患者さんに気軽に参加していただけるようになるといいです。

★強皮症疑いの患者さんです

クーラーの風が直接届くお席に座っておられ、レイノーが現れておられました。

気が利かず、お席の移動ができずにすみませんでした。

★ＭＣＴＤ

以前会員でらした方が再入会なさいました。

膠原病自体の悪化ではなく、骨とう壊死やひざ関節の手術。また、手術を控えていらっしゃったその時にハプニングで肩の人体を切ってしまい、その治療をしなければいけなくなってしまったお話など・・

みなさん、いろいろな問題が出てきます。しかしながら、その時その時にご自分で会へいらしたり、情報を収集したりとする中で、乗り越えていらっしゃいます。

皆さん頑張っておられることにいつも励まされています。

２０１５ 8月定例交流会のお知らせ

　２０１５　8月定例交流会のお知らせです。　　　

8月の定例交流会を開催いたします。

とき　8月9日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室C

多くの皆様のご参加お待ちしております。

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　阿波連

　　　暑いイ～　暑いイ～　　

どうしてでしょう。今年の夏はとてつもなく暑い。

いけないと知りつつも、どうしても冷たいものばかり。

夏バテですがまたまたどうしてでしょう？全く痩せない？？

このままでは秋になる頃、きっと夏の疲れで体調悪くするぞ！！

気をつけなければいけません。皆様はどのように暑さ対策をしておられますか。　　　　　

　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　可愛いマンホールを発見

　　　　　　　お友達に確かマンホールの写真を集めている娘がいたぞ！！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（送信！！）

あっちゅうまの７月でした。

７月も今日で終わります(><)　

子供のころは７月が過ぎると、夏休みはあっという間に終わってしまいました。

大人になったら、一年があっという間に終わってしまいます。

一日、一日がとても大切で過ぎた日の全てが

「今」に繋がっているのですよね。

（突然、まじめか！！）

歌の歌詞ではありませんが・・「なんでもないような事、日々が幸せ。」であることを確かめながら、日々を送っていきたいと思います。

と、今日は来年の全国フォーラムに向けてのホテル予約について、また、先週東京で行われました緊急三役会議の報告（全国フォーラムについて）を沖縄県支部三役で集まり、情報共有をいたしました。また、８月３日、４日と那覇市保健所、会場候補へ３役出向きます。

なんだかんだで、毎日フォーラムや会のお仕事で皆、頑張っています♪

（沖縄県支部のチラシも可愛いのが出来ました♪）

来年度の全国フォーラムでは、沖縄県の膠原病の患者さんはもとより、全国の患者さん、ご家族にとって「病を抱えながらもいかによりよく社会で生活できるか。」沖縄県支部、九州ブロック、本部と共に最善の事を考えていきたいと思います。

どうぞ、皆さまご協力・ご指導よろしくお願いいたしますm(_ _)m

         

　　　　　　　那覇空港の発着飛行機が頭上すぐ上を行くのが見えます。

　　　　　　　　　　　　　ここは瀬長島と言います。

　　　　　　　今日、３役集まった場所から車で１０分くらいの所です。

2015 7月中部地区交流会のご報告

2015　7月中部地区定例交流会を開催しました。

（参加人数　14名）

昨日は未明からの大雨、日中もスコールの様な雨が降る中、大勢の方の参加がありました。

今回は久々のご参加の方も多く見られ、様々なお話がありました。

まずは、

先月末頃の新聞に当会員の方が「非就労型B型作業所」での就労支援が掲載されていました。

それに関連し、就労について他にも、「就労型A型作業所」や「就労支援・職業訓練」など情報をいただきました。

福祉的（障害者総合支援法（サービス）、介護保険）支援についてのお話、

近況報告等々で時間を１時間延長して会は終了しました。

私を含め、参加した運営委委員は

「自分の身に起こっていないので照らし合わせることができないのかな」

とも思いましたが、情報として確認する事は必要だと強く感じました。

３ヶ月ぶりの中部地区での交流会へ、天候不良の中ご参加頂いた皆さま、

ありがとうございましたm(_ _)m

　　　　　報告者：副支部長

＊参加者の感想として＊

7/20（海の日）中部交流会に参加して／Aさん

今まで疎かった介護保険と障碍者支援法について多くを学ぶことが出来、そして問題点を考える場となりました。

介護保険が使えるのは通常65歳からであり、40歳～64歳までの一部の特定疾病の中に膠原病が含まれていない！

そして介護保険と障碍者支援法では介護保険を優先し、その介護保険の対象外となった際、障碍者支援で支援されるかと思いきや、そこでも支援されないというお話を伺い、行政が連携しておらず、担当外であるという事で、切り離されてしまった会員さんの話を聞き、それはどうなんだろう・・・と考えさせられるものでした。

他には、6月（県支部総会での勉強会）に伺ったお話では

今まで生活保護の受給者は医療費が免除となるため、特定疾患の更新手続きは必要なかったが新法になった今、（生活保護を受給している方でも、特定疾患であることは把握されているので）申請の必要性の案内はいくとの事でしたが、いまだに連絡はなく、情報が少ないという状況にあるとの事でした。

私が今まで理解していなかった　部分のお話しを伺うことができもっと勉強していかなければいけない事を痛感する時間でした。

　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊

　

　

　

2015 7月南部地区交流会のご報告

 ２０１５　7月南部地区定例交流会を開催しました。

参加人数　13名

（個人が特定できないように記載させていただきます）

★結節性多発動脈炎の方

本土から沖縄県へ療養のため、移住なされた事をお話くださいました。

沖縄地が大好きで自然と一緒に生活する事で、病気も落ち着いています。

と嬉しいお知らせでした。

お薬もプレドニンフリーになられたそう。

お薬と同じくらいに心の安定や安心が、どれだけ病気を良い方向へ導いてくれるのか。

お話をお聞きし、また改めて感じます。

病気をどのように捉え、物事をどのように感じ、対応してゆくか。

によってなんだか大きな差が出てくるものとも感じています。

Nさんも沖縄で素晴らしい出逢いや環境で、素敵な生活となりますよう祈っています。

★自己免疫性肝炎のご家族（娘さん）

本土に住んであられる娘さんのご病気について、理解されたいと3か月程前から、

ご夫婦で参加されておられます。

お父様がとても熱心に色々なご質問をくださいます。

はじめのうちはどのような疾患なのか。わからず娘さんもご心配をかけまいと、話をしてくださらない。と不安でいっぱいのご様子でした。

しかし、実際に患者さんを見て、お薬を飲みながらも日常生活を送っている姿を見られ

とてもホットしていると言ってくださいました。

それが患者会の大きな役割であると思います。

私たちもその言葉があるからこそ頑張れるのです♪

★自己免疫性肝炎のご家族（奥様）

同じく自己免疫性肝炎のご家族の方が患者さん（奥様）へ、どのように日ごろ接したらよいのか？といらしてくださいました。

とてもお優しいご主人さまです。

身体がとてもきつそうであるのに、家事を頑張ってしまう奥さん。

また、心も元気がなくなり、ふさぎ込んでしまう奥様をどのようにひっぱりだそうか。

とお話くださいました。見た目が元気そうで、私たちもなかなか周りの理解が得られず、

辛い経験を多かれ少なかれしている中で、このように一番身近なパートナーがおられること。大変素晴らしい事だと思いました。

ゆっくりで構いません。いつか奥様へお会いできる日を楽しみにしています♪

★全身性エリテマトーデスの方

友の会の存在はずっと前からご存じで、子育てがひと段落したので、皆さんどのように療養生活をされているのか。とのことでご参加くださいました。

なんと私と同じ病院で歳も一つ下であられるの、に17歳のお子さんがおられ、またその下にも可愛いお子さんを授かったとの事でした。

こんなに大きなお子さんがおられるとは到底想像もできない程、お若くびっくりです。

きっと、多くの皆さんがＨさんのお姿に勇気づけられる事と思います。

★強皮症のかた

レイノー症状があり病院を受診され、まだ病気の確定ではありませんが、強皮症の疑いであるとのことでしした。病気についてのご質問がありました。

病気を告げられて、まったく情報のない中不安でしかなかった事と思います。

少しでも、心が楽になられたら嬉しく思います。

この日は新しい方が4名もいらっしゃり、そのたびに警備のこれまた優しいＫさんが

「新しい方です。」とお部屋まで案内してくださいました。

新しい方を知っている事にも驚きです。

荷物もいつも持って3階まで送ってくださるという。

私たち運営委員の大好きな♪警備員さんです。

ご参加くださいました皆さま、また、お会いできるのを楽しみにしています♪

今月は20日（月・祝）海の日には中部地区交流会もあります。

中部地区の皆さまへはお葉書いたしました。皆さまにお会いできるのがまた楽しみです。

２０１５ 7月の予定

 ２０１５　7月の定例交流会のお知らせです

みなさま　早いもので今年も折り返しを過ぎてしまいました。

これから夏は紫外線や熱中症など大変注意しなければいけない季節です。

どうぞご自愛ください♪

さて、２０１５　7月定例交流会のお知らせです。今月は中部地区交流会も開催いたします。

南部地区交流会

とき　7月12日（日）

時間　午後2時半～午後4時

（この日は保健所のワックスがけで2時半からのお部屋貸し出しになります。7月1日にしか7月の施設貸し出しの申し込みはできません。昨日の時点でしか確認できず、すみません。2時には役員は保健所におりまでロビーでSmileで待っております♪）

場所　那覇市保健所　3階多目的C

中部地区交流会

とき　7月20日（月・祝）

時間　午後2時～午後4時

場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

こちらも通常は第4日曜日なのですが、他団体がすでに貸し出ししており、7月20日（月・祝）となっています。会員の皆さまへはお葉書でご連絡いたします。

6月の難病法勉強会へお越しになられなかった会員のみなさま。この機会に情報交換をいたしませんか？暑い毎日ですが、どうぞ多くのみなさまのご参加お待ちしております♪

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

すごく身近な問題

昨日は戦後70年の節目

特別な思いで慰霊の日6月23日を迎えられた方々は多くいらしたことと思います。

今日、沖縄国際大学へ行くことがあり、10年前に起こった米軍ヘリの墜落現場を

改めてみてきました。大学構内、すぐ目の前には民家（アパート）が密集しています。

沖縄国際大学米軍ヘリ墜落

2004年8月13日午後2時15分頃、アメリカ軍普天間基地所属の大型輸送ヘリコプターCH-53Dが訓練中にコントロールを失い、沖縄国際大学1号館北側に接触、墜落、炎上した。搭乗していた乗員3名は負傷したが、1号館内にいた大学職員20数名、他民間人に負傷者は出なかった。この墜落事故により同大学は電話・インターネット回線等を切断され、また接触した1号館はローターによる損傷と炎・ススによる被害を受け、またその周辺の木々も焼かれてしまった。このため一号館は、翌2005年7月30日までに取り壊され（その後汚染土壌も除去された）、2006年11月11日に再建工事が竣工した。

沖縄県で住宅地にアメリカ軍のヘリコプターが墜落したのは1972年の復帰後初めてのことであった。近くの民家やガソリンスタンド、保育所などにヘリコプターの部品が落下したこともあり、事故に対しては宜野湾市をはじめとした沖縄県内の各方面から非難が相次ぐ。

　　　　

　　　　　　　　　　　　　ヘリが墜落したふくぎの樹木

　　　　　　　　左の写真が大学一号館

H27年度 支部総会 のご報告

 遅く入り早く明けた、今年の沖縄地方の梅雨

先日の日曜日に当支部 H27度支部総会を行いました。

H27.6/14（日）午後　那覇市保健所３F　大会議室

第一部：H27度　県支部総会

　H26度の活動及び決算＆監査を報告、H27活動及び予算を発表。

　今回も無事承認して頂きました。

　

第二部：勉強会

　今年の一月より施行された「難病法」について、

　県の疾病対策担当の方を講師にお招きし、勉強会を行いました。

　

　

　

　

梅雨が明け、暑い昼間の外出を控える方が多いのか、

第一部・総会への出席者は例年よりかなり少数、、、。

第二部の勉強会も会員さんの参加は少なく県内の各所の保健師さんや、

難病関連の他団体の方等々で準備した席が埋まり一安心でした(^_^;。

しかし「難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律 ）」勉強会では、

活発な質疑応答があり、好い結果だったと感じています。

その後の懇親会には講師の方も加わり、更なる疑問に応えて頂いたり、

普段の交流会へ参加のある方から、新規の方まで最後までご参加頂きました。

ご協力＆ご参加頂いた皆さま、ありがとうございました。

ご報告遅くなりましたm(_ _)m

　　　　　　　　　　報告：副支部長

　

明けましておめでとうございます

　梅雨が明けました

例年よりも遅く入り、10日程早く明けてしまいました。水不足が気になります。

沖縄は夏本番。連日30度を超えています。外は（太陽は）殺人級の威力です。

観光客のみなさん。沖縄の太陽を甘く見て日光浴でうっかり寝ちゃったらとんでもないことに・・救急車で運び込まれます(><) 沖縄県民は夕方から行動します♪

海は泳ぐのではなく、夕方からビーチパーティー（BBQ)

オリオンビールであり乾杯

泳ぐときには（海につかる）水着の上からTシャツもしくはTシャツに半パン姿。

ですから、水着（特にビキニ）を来ている女の子は１００％に近い確率で

内地（ないちゃ～）と判断されます

（また、スタイル抜群！！お肌も美しい！！）

日中はほとんど歩くことはしましぇん。

もっぱら車で移動し、クーラーの効いたショッピングモールへ～

私はマクドナルド　　ケンタッキー　　ミスド　で

アイスコーヒーで時間を過ごします。

(とぅるばっているわけではありません。作業を行っています）

こんなに素敵な海がすぐそばにありながら～★今日もマックでコーヒーかぁぁ

　　　　

２０１５ ６月の予定

 ２０１５　6月の予定です

会員の皆さまへはお知らせいたしました。

平成27年度　全国膠原病友の会沖縄県支部総会を開催いたします。

総会後には「難病法って何？」と題して勉強会を行う予定です。

とき　6月14日（日）

場所　那覇市保健所　３階　大会議室

時間　１３：００～受付開始

総会　１３：３０～１４：００

勉強会　１４：３０～１５：３０

質疑応答　１５：３０～１６：３０

交流会　１６：３０～１７：００

総会は会員さんのみ参加可能です。

勉強会へはどうぞいらしてください♪

連絡先：　０９０－１９４４－２４４１　（阿波連）

6月ようやく梅雨の時期に入りました。雨も降ってくれませんと

夏の水不足が心配になります。雨ばかりだと晴れが良いといい、暑い毎日だと

雨が良いといつも不満ばかりです。

来週は平成２７年度　沖縄県支部の総会があります。それに向けて運営員は

先日運営員会を開き、役割分担など活動しております。

沖縄県支部運営員の皆さんには本当に恵まれており、とても幸せに思います♪

また、会員の皆さまにもご支援くださり（ご寄附もだいぶいただけるようになりました）

心から感謝申し上げます。

どうぞ総会・勉強会へいらしてください。久しぶりに行ってみようか？と思ってくださると幸いです♪

PS

夜中のマクドナルドNOW～

2015 5月定例交流会の報告

 ２０１５　５月の定例交流会の報告です。

※個人が特定されないように報告させていただきます。

参加者　１０名

■先月に続きご参加くださり会員になってくださいました。

息子さんが血管炎でお母様がご参加されました。

先月の交流会でもまた今回もとても励みとなりました。

とおっしゃっていただき、大変うれしく思います。

■娘さんが自己免疫性肝炎でいらっしゃいます。

こちらもご家族（ご両親が）お見えになられました。

娘さんはご両親へご心配をかけまいとあまり病気について話されないようで

それがまた、ご心配の元だったとおっしゃっておられました。

しかし、私やほかの参加者がお薬を飲みながらも何十年も元気に過ごしているその姿をみて

本当に安心しました。とお父様は胸がいっぱいになっておられました。

同じように親御さんの立場で分かり合えるとご家族の方々はお話なさっていました。

■シェーグレン症候群の患者さんですシェーグレン症候群の患者さんです。

シェーグレンと診断され腎臓の機能にも問題があり、指定難病の申請をされている最中だそうです。まだ、申請受理のお知らせが来ないので、重症度はいったいどの程度なのか？

制度について皆さんのお話をお聞きしたいとのことでした。

来月の総会後の勉強会では「難病法」についての勉強会がありますのでまたいらしていただくようお伝えいたしました。

■MCTDの会員さんです。

最近はどうも体調がすぐれないとおっしゃっておられました。

お仕事もされておられしかしながら一日働くと４日は回復までに時間がかかるとも

おっしゃっておられ、病を抱えながら働くということがいかに大変かということを

教えてくださいました。仕事に対してもまだまだ難病者が働くには厳しい社会であり

医療費助成だけでなくこれからの重要課題となります。

■SLEの会員さんです。

な・な・なんと今年もHちゃん母の日だからと素敵なストールをプレゼントしてくれました。母の日なんて無縁のものと思っていましたのに、思いもよらないサプライズ(確か昨年もいただいたな♪）なんて幸せでしょう★そう。お母様は私より一つお歳が下なので本当にお母さんの年代なのですね★こんな素敵な娘がいたら私は本当にうれしいです♪

いつも思ってくれてありがとうね♪ドーナッツの差し入れもありがとう★

就職祝いでこちらがプレゼントしなくっちゃです。（就職も決まったそうです。すごいな）

■シェーグレン症候群の会員さんです。

手作りのキーホルダーをまたまた頂きました。毎回出席されておられます。

飼い犬の「まろちゃん」次回は機関誌登場願います。

他、久しぶりに役員のYさんご参加くださりお顔を見せてくれました。

しかし、１８日からは検査のために入院なさるとのこと。どうか検査の結果がさほど悪くなく治療も上手くいくことを祈っております。

今日は母の日。私は思いもよらないサプライズとまた皆さんが笑顔になって帰られた姿をみてやはり患者会はなくてはならないものだと改めて感じました。

役員の皆さん、参加者のみなさまお疲れ様でした。出逢いに感謝です！！

2015 5月定例交流会のお知らせ

 ２０１５　５月定例交流会のお知らせです

とき：５月１０日（日）

時間：午後２時～午後４時

場所：那覇市保健所（那覇市与儀）３階多目的室C

皆様のご参加お待ちしております♪

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

PS

ゴールデンウィークはみなさまいかがお過ごしでしょうか？

今年はお天気にも恵まれました。毎年ゴールデンウィークはあまりお天気良くない確率が多いです。そしてゴールデンウィークが明けましたら沖縄はすぐに梅雨突入です。(><)

中部地区交流会の報告

 中部地区交流会の報告

参加された方の個人が特定されないように報告させていただきます。

３か月に一度行っております中部地区交流会です。

久しぶりに皆さんとお会いできるので楽しみです♪

参加人数　１１名

■支部長になりまして１０年目になりますが、初めて交流会に参加してくださった

会員さんがご夫婦でいらっしゃいました。（なんて感動！！）お葉書、お電話では時々

ご連絡させてもらっておりました。はじめましてって言っちゃった～(><)

■北部から親御さんとSLEの患者さんがお越しになられました。

小児科から内科への移行時期などについても話題となりました。

■強皮症の患者さん（会員）がお二人見えました。

お一人は１月にイリウス（腸閉塞）でご入院なさっておられたとのことでした。

お一人は主治医の先生ともいつも良く相談もでき、治療も順調であると嬉しいご報告です。

■SLEの会員さん

抑制剤についてまた、セカンドオピニオンについてもご相談がありました。

セカンドオピニオンに関しましては、セカンドオピニオンで病院を受診すると

すごい高額の診療代が請求されること、事前に指定病院になっているのか

保健所で県に確認してもらい、紹介状ももらって初診で行った方が公費負担となること等お話が出ました。

こうして皆さんが情報を提供してくださるので、色々な事がわかります。

やはり患者会のあることがとても大切であるんだと改めて感じる交流会でした。

６月には総会・勉強会を予定しています。

また、皆さんにお会いできるのを楽しみにしています♪

PS

たくさんの美味しいお菓子の差し入れ本当にありがとうございました。

2015全国集会の感想

今年で通算３度目の同行をした会計さんが、

参加した感想を寄せてくれました。

　　　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊

各支部での取り組みで参考になることや、

問題点や課題など沖縄支部においてどうしていったらいいのか、

どうするべきなのかと考えさせられた１日目。

２日目は、午前中に医療講演会。

午後からは、医療・行政・患者会代表においてパネルディスカッション。

午前の医療講演会では、今まで「感染症にかかりやすいから注意するように！」

というのは自覚し注意してきたのですが、何故その様になるのか、

白血球のそれぞれの役割などを図で表してくれて、

私にも凄く理解しやすく、自分の中に新たな知識が入って行くことに感動！！

（しか～～し、２日経っての本日、少し復習しようと自分のメモを見直したら、

　？？？って感じに。これはヤバい！！）

そして午後のパネルディスカッションはこれまた最高&感動！！

医療機関、行政、患者会の本音のぶつかり合いが私にはとても刺激的なものになりました。

専門医の数が少ない理由の一つに、臨床研修制度に膠原病科がない事や、

静岡県では医学生が他府県に流れないようにするための工夫を施している事。

そして、何より夏から指定難病が増えることに対し、医師の増大な負担に関し、

医師の本音、行政側の話しを聞くことが出来た事に感謝！感激。

せっかく吸収したお話を沖縄支部でどの様に活かせられるのか、

しっかり考えていかなくっては。

それが私の役割なんでしょうね。頑張らなくっちゃ！！

　　　　　会計（2015.4/21）

　

　

　

2015全国集会のご報告_2

前記事に続き

■4/19（日）9:30～15:00
　前日と同会場にて「全国集会」

　　　


テーマ「新たな難病患者を支える仕組みを考える」
　　　　　～地域医療と地域生活の視点から～



●基調講演（100分）
　講師：針谷 正祥 先生（東京医科歯科大学大学院歯学総合研究科 薬害監視学講座 教授）

12:10～13:00 昼食休憩

●パネルディスカッション（120分）



□パネリスト
　宮本 俊明 先生
　（社会福祉法人 聖隷福祉事業団 総合病院聖隷浜松病院 膠原病リウマチ内科部長
　福間 尚文 先生（内科リウマチ科 院長）
　奈良 雅文 氏（静岡県健康福祉部 医療健康局 疾病対策課 課長）
　鈴木 孝尚 氏（NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会 理事長）
　大黒 宏司（一般社団法人全国膠原病友の会 常務理事）
□コーディネーター
　森 幸子（一般社団法人全国膠原病友の会代表理事）
　平岡国夫（静岡県膠原病友の会 会長）

※基調講演やパネルディスカッションに関しては、
次号の『膠原』にて詳細をお伝えすると思います。

☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆

近畿・東海ブロック代表の池乗さん、開催地の静岡県の会長平岡さんをはじめ、
会員の皆様及びボランティアの皆様のご協力があり、大成功で閉幕しました。
もちろん、
理事の皆様の常からの運営へのご尽力があっての開催であったと思います。
関係者の皆様へ感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございました！

来年の次期開催地は沖縄です、、、。
かなりの不安はありますが、沖縄県支部の運営委員と
本部の役員の皆さまのご意見・ご指導などご協力なくしては、開催はかないません！
どうぞ、宜しくお願い致します。

　　　　　　　報告者：副支部長

　
　
　
追記：
今回は世界遺産登録された『富士山』の見える場所での開催でした。
が、撮影できた富士山は↓コレのみ(>-<)


東京・品川駅発の新幹線『こだま』と車内でいただいた「駅弁」

　　

想像した車両は、以前のポッテリしたフォルムではなく、
流線型の近代的な車両にビックリでした(^_^;

　　
富士山静岡空港　　大歓迎されますよ


天気は晴れ～雨～曇りと毎日変わりましたが、
宿泊場と会場が一体となった建物だったので、天気には左右される事なく安心でした。
気温も朝のみ少しの冷えを感じた程度で、日中は快適に過ごしました。