2015 10月定例交流会の報告
2015 10月11日(日)
定例交流会を開催いたしました。この日は那覇まつりが行われどこの道も大混雑!!
参加者:8名
※個人が特定できないように報告させていただきます。
■MCTD(混合性結合組織病)
ちょうど一年前に会へ一度参加されたことがあるとおっしゃっていました。
シェーグレン症候群の症状も出てきたり、全身倦怠感と微熱などが続いておられるそうです。
MCTDの診断はずっと前についていましたが、お薬を飲むまでではないとのドクターの指示でしたので、これまで飲んでいなかったが、最近は治療に対して不安である。病院は皆さんどうしていますか?とのお話でした。
また、ご家族に病気のことがわかってもらえずに怠けているんだと思われていないか?心配で余計に頑張ってしまわれる事も話されていました。どのお話も多くの患者さんのお話の中であることです。(とてもがんばり屋さんでいらっしゃいます)
それぞれに、皆さんが日常工夫していることなど、お話し仕合いました。
ちょうどこの日はMCTDの患者さんがもうお1人おられ
いつもながら不思議なご縁を感じました。膠原病は疾患も症状も多彩ですので、同じ疾患の患者さんと交流会でお会いすることがなかなかできない中、お二人がお会いできるのは、不思議です♪
やはり、同じ疾患の方とお話したいですもんね。
今月は3か月に一度の中部地区交流会もあります。
久しぶりにお会いできる会員さん、また、初めて来られる方との出会いが楽しみです♪
10月24日(土)
沖縄市社会福祉センターです。
※会員の皆様へはお葉書差し上げます♪
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