2015年 3か月に一度の中部地区交流会を開催いたしました。
新聞掲載で10月25日（日）としてしまい、来られた方は会員さんのみでした。
(参加人数 ７名）
※ご本人が特定できないようにご報告させていただきます。
◆成人スティル病の患者ご家族。
治療方法について主治医となっとくの行く話し合いで出来ていないとおっしゃられました。
私たち患者会はどこの病院が良いとか、
先生が良いとかをこちらからお伝えすることはありません。しかしながら、患者さん・ご家族の多くは、専門医の先生がどこにおられるのか。という話題が良く出てまいります。
膠原病は疾患も様々で症状も多彩ですし、
また、本当に個人差の大きな疾患であるため
本人にあった治療方法を見つけるまでには苦労される方々も多くいます。
（私もそうです）
みんなそれぞれの立場から、どのようにドクターを日ごろ
コミュニケーションを取っているか？お話くださいました。
実は今回の中部地区交流会、当初25日（日)予定でした。しかし、会場の貸し出しが出来ずに昨日24日(日）に開催しました。新聞ご案内には25日（日）と掲載しておりましたので新聞をご覧になられて会場へ行かれる方が居ることを予想し、25日（日）にも施設に張り紙をし、近くのマクドナルドで交流会の時間間、待機しています♪
マクドナルドnow!!
PS
１４：４９分だれもいらっしゃらな～い★
あと1時間待機しま～す♪
阿波連
お疲れ様です。
返信削除今日も待機なさっていたんですね。
本当に遠くまでお疲れ様です。
毎回親子で行きたいと思いながらもなかなか調整ができなくて…
次回こそはお会いしに行きたいです！
ぷりん♪さん
返信削除こんばんは(*^0^*)
昨日はお１人ご家族の方が見えられましたよ。
私もそうでしたが、患者会へ行こうと決めたその時は
本当に決意して足を運びました。
ですから、このチャンスを逃してしまうと、また、足が遠のくという可能性は大きいな～と思いました。
その日が出会いのチャンスなのかも知れないですよね～★
私みたいに運命さえも変えてしまします（大げさなかな～）
私も会へ参加してからもう１１年が経ちます(*^0^*)
また、初めて会へ足を運んだ時の気持ちを想い出してみようと
思います。
また、お会いできる日を楽しみにしています。