国会請願署名・募金ありがとうございました

 2012年　難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願書への
皆様のご協力ありがとうございましたm(_ _)m
私のもとに集めて頂いた署名は本部直接手渡しました。

２月の末日締め切りとなっております。
署名用紙の送付が遅れましたのにありがとうございました。
お手元にご準備なさっておられる方はまだ間に合いますので、
全国膠原病友の会本部へ郵送願います。

〒102-0071
東京都千代田区富士見2-4-9
千代田富士見スカイマンション203号
　全国膠原病友の会　宛

私が本部運営委員会のため本部事務所にいたときに、
沖縄県の会員さんT.Mさんからの署名がちょうど届きました。
沖縄県も頑張っていますねと声をかけて頂きました。
私たちが（膠原病に限らず）安心して治療・療養できるように
患者自身が声をあげることはとても大切なことです。
特定疾患の恩恵も難病研究チームも皆さんの声が、想いが届き、
取り組まれているのです。

皆さんの声を届ける年に一度のチャンスです。
ご協力くださった皆様にはこころより感謝申し上げます。

このような地道な活動がとても大切で、
そのことを皆さんと共感できること大変幸せに思います。

膠原病専門病院

順天堂大学病院・日本医科歯科大学病院


昨晩宿泊したお茶の水には膠原病専門病院がいくつもあります。
順天堂大学病院。日本医科歯科大学病院とすぐお隣にふたつも
専門病院が一つもない県もあるというのに・・

医療や福祉、教育については東京はすごく恵まれた所です。

それでもやはり沖縄にしか住めないな(≧ω≦)b

こちらの人は日々偉いな。感心するな。
中央で働いておられる方々がいるから
さまざまな分野での発展があるのですね。

今から沖縄戻ります。
沖縄２２℃と言うではありませんか
思いっきり独り言お許しくださいm(_ _)m

東京に来ています

本部運営委員会の為 東京に来ています。

羽田空港から浜松町へのモノレールの中で
東京に住んでいると思われる沖縄の三人組と同席することに(≧ω≦)b
列に並んでいる時から何だか後ろで沖縄沖縄と・・

東京で暮らしてしばらく経つがなまりが抜けないと盛り上がっていました。

あやうく私も会話に参加しそうになりました。
寝たふりしながら耳はダンボです。安心するな。
言葉の語尾にさ～さ～言ってるな。(*^m^*)
東京は何度来ても慣れることはありません。
まわりに迷惑をかけちゃいけないとずっと緊張しっぱなしです。

ストレスと病気への取り組み方 勉強会報告

 ２０１２年　２月１９日(日）
膠原病友の会沖縄県支部勉強会を開催いたしました。



慢性病でもある膠原病は長く付き合って行く場合が多い病です。
病気の知識ももちろん大切ですが、病気をいろいろな角度からとらえ
お付き合いしてゆくことがとても大切に思います。
こころとからだには重要な関わりがあり、深く繋がっていること。
こころが身体に及ぼす影響が大きいこと。
それらを踏まえて今回沖縄国際大学の臨床心理士。
上田幸彦先生をお呼びし勉強会をいたしました。

　　テーマ「ストレスと病気への取り組み方」
　　自分が自分の病気をどうとらえているのか。
　　を知るためにストレステストを
　　行います。
　（いくつかの質問に答えて頂きます）
　　質問の中には楽しいイベント
　（クリスマス・昇進など）
　も含まれていることには驚きました。

ストレスとは日常生活において変わった出来事が起こり、
そのために日常生活にひずみが出た状態をいうとのこと。

生きていれば当然たくさんの嬉しい出来事・悲しい出来事は起こります。
（ストレッサー）

それらが起こった時にそのストレッサーをどうとらえるかによって
それがストレス（身体に悪い影響を及ぼす）ものになるか変わってくるのです。

自分がどのような時にストレスを感じ精神的な反応を起こすのか。
客観的に知ることができました。

人の認知と感情と行動の相互関係。
その循環を客観的にとらえ状態を知りストレスをうまくコントロールする。
という訓練です。

効果的なストレス対処法

１、筆記法・・嫌な出来事、不快な出来事をノートに書きだす。(書き出すことで不快な気分が落ち着いてくる。）
　
２、呼吸法・・腹式呼吸（副交感神経が優位になる）


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　瞑想の練習

※当日は中部にておきなわマラソンがあり交通規制がありました。
勉強会が南部地区で行われたことに加え中部のみなさまへは交通規制の
制限もあり大変申し訳ありませんでした。m(_ _)m

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　参加人数１８名
お願い
当日の資料・講演録がございます。
講演録のテープおこしをして頂ける方を探しております。
お手伝いしてもいいわという方がおられましたら、ご連絡下さい。
０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ストレスと病気 勉強会のお知らせ

 会員のみなさまへはご案内届きましたでしょうか。
今週の日曜日「ストレスと病気」というテーマで沖縄国際大学
臨床心理士　上田幸彦先生をお呼びして勉強会を開催いたします。

ストレスが私たちの身体(病）におよぼす影響やその解消方法など
からだとこころの関係を学びます。

どうぞたくさんのみなさまのご参加お待ちしております。

とき　　2月19日(日）
場所　　沖縄県中央保健所　３階　会議室
テーマ「ストレスと病気への取り組み方」
講師　　沖縄国際大学　臨床心理士　上田幸彦先生
参加費　無料
参加費は無料ですが事前の連絡お願いいたします。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連


PS.
昨日は宮古島の会員さんへ機関誌「ゆうなNO17」の取材のため
お会いすることができました。
S病院へ入院のため本島へいらしています。
宮古島で母子保健推進委員を長年続けられ、
沖縄県母子保健推進委員の会長をなさっておられます。
さらにたくさんの社会貢献をなさっておられる方です。
いろいろな経験の中で苦難を乗り越え、素敵に輝いておられます。
機関誌ゆうなNO17は今月末の発行予定です。
みなさまどうぞ楽しみにしていてくださいm(_ _)m



 

２０１２ 2月定例交流会報告

 2012年　2月12日　
定例交流会を開催しました。

初めてこられた方がお二方おられました。
新聞のお知らせの欄をご覧になられたそうです。

いつでも膠原病に関する記事に関心を持ち、「今度行こう。今度行こう」と
新聞を見ておられるのでしょう。

どんなところかな？どんな人がいるのかな？ととても不安でいっぱいで
私は会を初めて訪れたことを思い出しました。

■SLE　
12月に発症なさいました。
皮膚症状と脱毛が主な症状だと悩んでおられました。
その他には症状がなく発症当時は膠原病疑いで過ごしていたようです。
病院を転院されその転院先でSLEの診断を受けますが、
症状が皮膚症状のみのため現在は
ステロイドの治療ははじめておらず経過観察。

■成人スティル病
娘さんが12月に診断を受けます。
高熱が続きまた関節痛、皮膚症状があらわれます。
高熱も抗生剤を投与しても一時さがるもののすぐに高熱に戻り
これは何かおかしいぞということでお父様がインターネットで情報を集めたと
おっしゃっていました。
ステロイドミニパルスを行い経口摂取に切り替えますが
減量が早すぎたため再燃なさりステロイドパルスを
再び開始。更にステロイド経口摂取、今現在はステロイド45mg
と免疫抑制剤を併用し治療中。

娘さんがまだお若いのでこれから結婚出産出来るのか?心配であるとの
ことでした。
しかし、今日は15年も前に発症なされその間に結婚されお子さんを
授かった会員さんが来てくださっていて、可愛いお子さんも一緒に・・
お父様は彼女とお子さんをみてとても嬉しそうに安心なさっておられました。

元気なお子さんをみてどんなに勇気が出たことでしょう。

　

　交流会の後、数名でお向かいの公園へ桜を
　
　
　見に行きました。
　今日はぽかぽか陽気。
　気温20℃はあったでしょうか。
　その陽気のせいで、桜の木の下、
　大きなメタボのお腹を出して
　気持ち良さそうに寝ている
　おじさんがいました。
　写真写っちゃっています(^^;


　　　　　　　　　　　　　　　　　　交流会参加人数　11名

料理教室 高血圧（減塩食）

　　　　　　　減塩料理教室                 


                                                                                         
通院しているクリニックの料理教室

今月のテーマ
「高血圧」でした。
高血圧はどういう状態を言うのか？
保健師さんよりお話があったあと
管理栄養士の先生のお話・調理がはじまります。　　　　                 　　　　 　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

参加費　500円で勉強し試食もできるのです。
料理教室に通ったら月謝は一万円はします。
管理栄養士の先生はとても有名な方です。
週一度レギュラーラジオ番組やご本も出されている有名人です。
お話もとても面白いしかわいらしい女性です。

一日の塩分摂取量を皆さんご存知ですか？
6グラムです。しかし、食パン6枚切り一枚にはおよそ1グラムの
塩分が入っているそうです。朝ごはんがパン食ですとそれにハムや目玉焼き
（醤油）それだけで、結構な量をすでに取っていることになります。

塩分は意識しなければあっという間にオーバーしてしまうのです。

減塩の際に役立つのがお酢・レモン
うまみ成分のきのこが大いに役立ちます。

プレドニンを服用している多くの膠原病患者さんは血圧・血糖・
コレステロールに気をつけなければいけません。

セロリのラッキョウ酢漬けととろろ昆布のスープはおいしかったな。

月に一度の料理教室ではて～げ～になった献立を
たてなおす良い機会となっています。
2kg減量しました。

　

メニュー                                 
◎蒸し豚                            
◎野菜炒め
◎セロリの酢の物
◎とろろ昆布のスープ
◎雑穀米のおにぎり 

1/2食分　２２３Kcal             

定期外来日

一か月に一度の定期外来日です。

11時予約 に11時少し過ぎて到着します。
今月は抗体の血液検査もあります。

試験管？？4本~5本分の採血を行います。
しかば～（怖がり）な私は採血の際には眼を閉じますが皆さんはどうですか？？

それから余談ですが今は採血用の試験管はプラスチックで出来ていますが
私が発病したころ（27年前は）ガラスでできた試験管でした。
それでよく看護婦さんは床に落としてそこらじゅう血だらけに
なっていたことを思い出しました。体温計もそうでした。
体温計は私がしょっちゅうﾍﾞｯﾄからおとして割っていたな（^^;
水銀とガラスがそこらじゅうに広がって・・
ガラス管だった上に自然に吸引されるタイプでもなかったため
ずっと看護婦さんが注射器を引っ張っていたのです。


昔話が過ぎました。すみませんm(_ _)m


検診の続き

先生：「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ9,5ｍｇにしてみましょうか？」

私　：「今日の結果を見てからがいいのではないでしょうか？」

先生：「無理強いはしませんが、血沈や白血球の数字もいいですので
　　　きっとだいじょうぶですよ。体調が悪くなったらすぐに来てくれたら
　　　良いですよ。」｢悪くなるとしたら精神的に心配で悪くなるのかな・・」

私　：「だいじょうぶかな？？では。やってみます。」

こんなに私がﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの減量にびくびくなのは以前に何度も
減量し再燃し、再燃のあげ句はパルスという苦い経験があるからなのです。
少しちらまが～もよくなりかけたころ再びパルスなんて（｀Д´）

しかしドクターの一言はこころ強いな。

「だいじょうぶ」の一言に勇気付けられます。

お昼は診察が終わってから楽しみのＣＡＦEです。
食べることで頭がいっぱいだな。

今月のテーマは「高血圧」で減塩食でした。
塩分2グラムだそうですがすごくおいしくいただきました。



　　　　　　　メニュー

　　　　　蒸し豚
　　　　　野菜の炒め物
　　　　　セロリの酢の物
　　　　　とろろ昆布のスープ
　　　　　雑穀米おにぎり

　　　　　　　　　　　　　　　　５１２Ｋｃａｌ　　　480円

　　とろろ昆布のスープはヒットです。

2012 2月定例交流会お知らせ

 ２０１２年　2月定例交流会のお知らせ
　　とき　2月12日（日）　
　　時間　午後2時~午後4時
　　場所　沖縄県中央保健所　2階　デイケア室

　　　　　多くのみなさまのご参加お待ちしております。



　

   2012年も明けたと思ったら
　もうすぐに2月です。　　
　新しい月のはじまり。
  ポカポカ天気気持ち良い一日です。
　　　　　　　　　　　　　気温19℃
　

　
　桜も咲きました。
　もうすぐ春がやってきます。