2012年 2月12日
定例交流会を開催しました。
初めてこられた方がお二方おられました。
新聞のお知らせの欄をご覧になられたそうです。
いつでも膠原病に関する記事に関心を持ち、「今度行こう。今度行こう」と
新聞を見ておられるのでしょう。
どんなところかな?どんな人がいるのかな?ととても不安でいっぱいで
私は会を初めて訪れたことを思い出しました。
■SLE
12月に発症なさいました。
皮膚症状と脱毛が主な症状だと悩んでおられました。
その他には症状がなく発症当時は膠原病疑いで過ごしていたようです。
病院を転院されその転院先でSLEの診断を受けますが、
症状が皮膚症状のみのため現在は
ステロイドの治療ははじめておらず経過観察。
■成人スティル病
娘さんが12月に診断を受けます。
高熱が続きまた関節痛、皮膚症状があらわれます。
高熱も抗生剤を投与しても一時さがるもののすぐに高熱に戻り
これは何かおかしいぞということでお父様がインターネットで情報を集めたと
おっしゃっていました。
ステロイドミニパルスを行い経口摂取に切り替えますが
減量が早すぎたため再燃なさりステロイドパルスを
再び開始。更にステロイド経口摂取、今現在はステロイド45mg
と免疫抑制剤を併用し治療中。
娘さんがまだお若いのでこれから結婚出産出来るのか?心配であるとの
ことでした。
しかし、今日は15年も前に発症なされその間に結婚されお子さんを
授かった会員さんが来てくださっていて、可愛いお子さんも一緒に・・
お父様は彼女とお子さんをみてとても嬉しそうに安心なさっておられました。
元気なお子さんをみてどんなに勇気が出たことでしょう。
交流会の後、数名でお向かいの公園へ桜を
見に行きました。
今日はぽかぽか陽気。
気温20℃はあったでしょうか。
その陽気のせいで、桜の木の下、
大きなメタボのお腹を出して
気持ち良さそうに寝ている
おじさんがいました。
写真写っちゃっています(^^;
交流会参加人数 11名
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