２０１５ 中部地区交流会の報告

 2015年　3か月に一度の中部地区交流会を開催いたしました。

新聞掲載で10月25日（日）としてしまい、来られた方は会員さんのみでした。

(参加人数　７名）

※ご本人が特定できないようにご報告させていただきます。

◆成人スティル病の患者ご家族。

治療方法について主治医となっとくの行く話し合いで出来ていないとおっしゃられました。

私たち患者会はどこの病院が良いとか、

先生が良いとかをこちらからお伝えすることはありません。しかしながら、患者さん・ご家族の多くは、専門医の先生がどこにおられるのか。という話題が良く出てまいります。

膠原病は疾患も様々で症状も多彩ですし、

また、本当に個人差の大きな疾患であるため

本人にあった治療方法を見つけるまでには苦労される方々も多くいます。

（私もそうです）

みんなそれぞれの立場から、どのようにドクターを日ごろ

コミュニケーションを取っているか？お話くださいました。

実は今回の中部地区交流会、当初25日（日)予定でした。しかし、会場の貸し出しが出来ずに昨日24日(日）に開催しました。新聞ご案内には25日（日）と掲載しておりましたので新聞をご覧になられて会場へ行かれる方が居ることを予想し、25日（日）にも施設に張り紙をし、近くのマクドナルドで交流会の時間間、待機しています♪

マクドナルドnow!!

PS

１４：４９分だれもいらっしゃらな～い★

あと1時間待機しま～す♪

阿波連

中部地区交流会日程につきまして

 みなさま

中部地区交流会の日程につきまして

新聞掲載には１０月２５日(日）となっておりますが

１０月２４日(土）明日となっています。

会員さんや新聞をご覧になられた方々から問い合わせで今、気が付きました。

すみません。新聞社への連絡をしておりませんでした。

※他の行事とこの日が重なり、施設が２５日（土）に借りることができませんでした。

２５日に行ってしまう方もきっといらっしゃるだろうな？

施設の方にお願いして張り紙をさせていただこう。と思います。

　連絡先：　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

2015 10月 南部地区定例交流会の報告

 ２０１５　10月定例交流会の報告

２０１５　10月11日（日）

定例交流会を開催いたしました。この日は那覇まつりが行われどこの道も大混雑！！

参加者：8名

※個人が特定できないように報告させていただきます。

■ＭＣＴＤ（混合性結合組織病）

ちょうど一年前に会へ一度参加されたことがあるとおっしゃっていました。

シェーグレン症候群の症状も出てきたり、全身倦怠感と微熱などが続いておられるそうです。

ＭＣＴＤの診断はずっと前についていましたが、お薬を飲むまでではないとのドクターの指示でしたので、これまで飲んでいなかったが、最近は治療に対して不安である。病院は皆さんどうしていますか？とのお話でした。

また、ご家族に病気のことがわかってもらえずに怠けているんだと思われていないか？心配で余計に頑張ってしまわれる事も話されていました。どのお話も多くの患者さんのお話の中であることです。(とてもがんばり屋さんでいらっしゃいます）

それぞれに、皆さんが日常工夫していることなど、お話し仕合いました。

ちょうどこの日はＭＣＴDの患者さんがもうお1人おられ

いつもながら不思議なご縁を感じました。膠原病は疾患も症状も多彩ですので、同じ疾患の患者さんと交流会でお会いすることがなかなかできない中、お二人がお会いできるのは、不思議です♪

やはり、同じ疾患の方とお話したいですもんね。

今月は3か月に一度の中部地区交流会もあります。

久しぶりにお会いできる会員さん、また、初めて来られる方との出会いが楽しみです♪

10月24日(土）

沖縄市社会福祉センターです。

※会員の皆様へはお葉書差し上げます♪

2015 10月の予定

２０１５　10月の交流会のお知らせです

●南部地区交流会

とき：10月11日（日）午後2時～午後4時

場所:那覇市保健所　3階　多目的室C

●中部地区交流会

とき：10月24日（土）午後2時～午後4時

場所：沖縄市社会福祉センター　　2階　ゆい工房

今月は南部地区と中部地区の交流会があります。

中部地区の開催は3か月に一度！！会員の皆さまへはお葉書差し上げます♪

あ・あ・暑い！！

昨日から沖縄は真夏に逆戻り～　　「うひゃ～。」

１０月に入りましたのに、そんなバカな！！で、家にいられず近所のケンタへ逃げました。

そこで、お仕事です。（たまにブログなんか見ちゃって★北斗昌さんと旦那さんのブログをケンタで泣きながら読んでいました。）

PS

１２月には北部保健所でも交流会を予定しています。詳細はまたUPします★

　　

　      沖縄のカネールサンダース　クリスマスにはサンタクロースの衣装が

                            超暑苦しそう！！かわいそうに(><)本日３３℃

　　　　　　　　　　　　いっそ海パンにしてあげたい★