全国膠原病友の会沖縄県支部: 7月 2014

2014年7月30日水曜日

第23回　VHO-net沖縄学習会

とき　7月28日（月）

場所　ぶんかてんぶす館　会議室

VHO-net沖縄学習会が開催されました。

沖縄県内の患者団体のリーダーが集い、様々なテーマを取り上げ

互いに自己研鑽する場です。

早いもので23回も会を重ねてきました。私は23回ほとんど出席させてもらい

多くを学ばせて頂いております。会の進行や発表のスキルなど・・

ほんとにたくさん★

ファイザー株式会社（コミュニティー・リレーション課）患者会支援

のご支援もと行われております♪

2014年7月29日火曜日

2014 7月中部地区交流会報告

２０１４　7月中部地区定例交流会の報告です

とき　7月27日（日）

時間　午後2時から午後4時

場所　沖縄市社会福祉センター　2階　ゆい工房

3か月に一度の中部地区交流会を開催いたしました。

暑い・暑いとにかく暑い中、8名の方がご参加くださいました。

◇リウマチ様疾患（膠原病疑い）

ご高齢のお父様が身体の痛みでベッド上での動きもままならない状況で

病院へ通うも詳しい原因がわからず、リウマチ様疾患（膠原病の疑い）とだけ

告げられ、痛みの対応もできずにとても困っておられるとのことでした。

膠原病の疑いといわれ、交流会へご参加くださいました。

病気の診断がつかずに治療がなされず、ただ痛みを我慢している状態は本当に

ご本人またご家族は苦しい状況だと思います。まず、膠原病を専門に見ている

ご自宅に近い病院へ行ってきちんとした診断をいただき、痛みの緩和ができることが

優先でしょうか。と皆さんでお話しがありました。

◇強皮症の方　お二人

いつもお菓子など差し入れをくださり、数少ない男性の会員さんです。

4月には腸閉塞を起こされ入院されたそうです。しかしながら、その状況も

淡々とご説明してくれ、また、ほんとはボーリングもやりたいんだけど

今はグランドゴルフがちょうどいいかなともおっしゃっていおられました。

作業所へも通われておられ、毎日が張り合いがありますよとのことでした。

いつもお顔を見るたび元気を「いただきます。男性が一人おられると会がピシッと

引き締まる。男性の表現の仕方と女性とではまた、全然違っていてアドバイスが

ほんとありがたく思います。

もうお一人は、局限型の強皮症の女性です。

体調はとても良く、主治医の先生とも信頼関係があり、ほかの科との連携も

主治医の先生を通してうまくいっているお話をしてくださいました。

また、これまで色々な症状があり、ひとつひとつ違う病気だと理解していたものが

ほとんど強皮症からくる症状だったことも専門の先生に診ていただけてことで

分かったとおっしゃっておられました。

◇MCTD・SLEの方

最近入会なさった方です。

膠原病の発症の初めは原発性自己免疫肝炎からだったそうです。

そのうち他にもさまざまな症状だ出たため専門の病院へ紹介され

MCTDとSLEも診断がついたそうです。そのため、複数の病院を現在通っておられ

複数の病院へ通う事は大変ですよね。その点総合病院だと受診日を合わせることが出来たら

一回で済みますね。と病院あるあるお話をしてくださいました。

皆さんが初めて来られた方へアドバイスなさったり、ご自分の経験や体験を

お話してくださることで、初めて来られた方は、「みなさんこのように頑張っておられ

るのですね。とても参考になりました。」と帰って行かれました。

これこそ、理想の患者会（交流会）であるととてもうれしく思いました。

皆さんがお話してくださいますので、私は楽ちんちんです。

参加人数　8名

2014年7月16日水曜日

2014 7月南部地区定例交流会の報告

台風8号が過ぎ、真夏の暑さが続いています

7月13日（日）南部地区定例交流会を開催いたしました。

暑い沖縄この日の参加者はいつもより少ない人数でした。

始めてこられた患者さんはおられませんでしたので、会員さん運営委員と

ゆっくり有意義な時間を過ごしました。

■「まろちゃん」という頼もしいワンちゃんのお話を聞かせてもらいました。

「まろちゃん」はご主人であるMさんをいつも守ってくれるのですが、朝5時半には

ご飯を催促したり、外から人がやってくるとお知らせはしますが、

飼い主であるMさんへ行ってきてよ～と促すそうです。

しかし、「まろちゃん」がいてくれることで、

[この子の面倒を最期まで見てあげなければいけないと。]

ご自身も体調の悪い時には気持ちを奮い立たせるそうです。

ペットは家族の一員です。犬のように人間の心を読み

寄り添い仲良くしてくれる動物はなおさら愛おしくてたまらないものです

「まろちゃん」のお写真を嬉しそうに見せて下さるMさん。

「凛々しいけれど、女の子なの。」ほんと凛としています。

それからご趣味である手作りの可愛いブローチを皆さんにプレゼントして下さいました

たくさんの中から選ぶの困っちゃいました

★(*^0^*)★

素敵～

■高校を卒業なさったばかりのHちゃん

5月の母の日に私に母の日のプレゼントを

長い時間をかけて自分のお小遣いからプレゼントを探してくれたとの事でした。

こんな思いもよらない幸せな気持ちも味わえる事ができるのかと嬉しくてたまりません。

（涙がちょちょぎれます）

今まではずっと先輩方に良くして頂き、多くを教えてもらい、

見守って頂いていた私が・・お母さんです★（立場逆転です）やっほ～い♪

また、運営委員として一緒に活動したいとも言ってくれました。

たくさんのボランティア活動をしているHちゃん（青年奉仕団など）

病気になっても新しいボランティアに挑戦するという。

なんだかこちらが学ぶことが多い様に思います。

宜しくお願いしますねm(_ _)m

可愛い子供というより可愛い妹ができたと大変ハッピーな気分です。

Hちゃんの行っているボランティア活動の一環で

他団体（膠原病友の会）との交流をさせてもらいたいとのお話も

してくれました。ぜひ、私たちもいろいろな団体との協働ができると

いいな～と思います。参加者：8名でした。

今月は7月27日（日）中部地区交流会の予定もしています。

会員さんへはお葉書いたします。m(_ _)m

2014年7月9日水曜日

台風8号

皆さま

台風8号の被害はだいじょうぶですか。7月では観測史上最大級とニュースで報道されていました。携帯へもずっと警報がなりっぱなし。

風・雨・ものすごかったですね(><)

お友達のうちは、お隣さんのコンクリート屋根が飛び電線を3本も切って停電だったそうです。また、もう一人のお友達は家のガラスにひびが入り、そこから水が入ってきてとても怖いとメールがありました。（だいじょうぶかな）

台風の後は低気圧や気温の変化で体調を崩されることがあることと思います。

どうぞくれぐれもご体調には気を付けてくださいm(_ _)m

台風8号は本土へ北上しています。

本土の皆さんも被害が最小限でありますように。

　　　　　　　　　　参事(><)台風の後片づけ大変です

2014年7月6日日曜日

言葉かけの大切さ

VHO-net会議が終わり後泊させてもらえることになりました。

今朝8時の飛行機に乗り、最終の便で沖縄へ帰ることは可能なのですが

家に帰るころには夜中となってしまいます。

今日はVHO-net会議があり、地域学習会の年間学習企画案を提出し、企画の内容を報告するという内容。

ここでは、会のリーダーとして、自分の会へ学んだことを持ち帰り活用し、会の発展のためにさまざまな課題に取り組みます。

皆さんがものすごく立派に見え（堂々と流暢にお話しなさる）、いつも自信を無くします。自信を無くす原因のもう一つ、「お久しぶり。体調悪そうだけど・・」と声をかけられます。言葉には人を元気にしてくれる魔法の言葉と一瞬で落ち込んでしまう言葉があります。私たちは特にそれに気を付けて、会へ初めて来られた方や会員さんには声掛けを心かけているつもりです。皆さん病気を抱えていますので、「痩せたね。」「太ったね。」「顔色悪いよ。」など、とても敏感に感じてしまいます。（よくお会いしていてある程度気心が知れた方には心配でそのような言葉をかけることはあります）

そんなに体調悪いと思っていませんでしたのに、具合悪そうだと言われ本当に具合が悪くなってしまいました。（悲しいな(><))

強くなること（慣れること）ができない私ですから、その感じた気持ちをいつまでも忘れないで、できるだけ元気になれる、声掛けができるようになれるといいな～♪

ですが、きっと私も知らずに（悪気がなく）人を落ち込ませる言葉をかけてしまっていることも絶対にあると思います。そうして「具合がわるそう。」といった方もきっとそうに違いない。と思いつつ、言葉かけの大切さを感じ、気を付けようと思います。本当にごめんなさい。

メークが上沼恵美子だったに違いない！！

メークの勉強をしよう!!

ぽっちゃりも気にしています(><) ステロイドのせいにしよう。

そうしよう！！しい～っ 言わないでねm(_ _)m

2014年7月3日木曜日

２０１４　7月の予定

総会も終わりホッと一息　

運営委員皆力を合わせまたまた団結力も強まります。

私が行きとどかない分、副支部長Oさん始め、運営委員のみんながフォローして

くれます大きな行事を終える度充実感がいっぱいとなります。

7月の予定です

●南部地区交流会

とき　7月13日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室C

　　　那覇市与儀１丁目３番２１号（Map）

●中部地区交流会

とき　7月27日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

　　　沖縄市住吉一丁目14番29号（Map）

多くの皆様のご参加お待ちしております

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　（阿波連）

それにしても、今年の夏は暑い　あっという間に折り返しちゃった(><)

家の中では暑過ぎて、裸族だ！！

2014年7月1日火曜日

H26年度　支部総会・医療講演会およびグループ座談会

平成26年度　全国膠原病友の会沖縄県支部総会

とき　平成26年　6月29日（日）

時間　午後1時～総会　午後2時～医療講演会およびグループ座談会

場所　那覇市保健所　3階　大会議室

今年も無事に支部総会・医療講演会を終える事ができました。

ご協力くださった皆様、ご参加下さった皆様ありがとうございました。

本年度も運営委員一同頑張ります。どうぞ宜しくお願い致します

議事

１．平成25年度活動報告

２．平成25年度決算報告

３．会計監査

４。平成26年度活動案

５．平成26年度予算案

６．平成26年度役員紹介

以上の議題について賛成多数により採択となりました。

　　　　　　　　 H26総会1

　　　　　　　　　　主催者あいさつ　　　　　　　　　　会計報告

　　　　　医療講演会：司会　　　　　　　　　総会：司会

医療講演会

「リウマチ・膠原病　薬の話し

～ステロイド・免疫抑制剤～」

講師：比嘉　啓先生（首里城下町クリニック　第二院長）

晴天から一転、大雨の降り出す中にもかかわらず、
たくさんの方が、医療講演会にいらして下さいました。
膠原病とリウマチについて、どのような病気なのか、
何故、この薬を使うのかというメカニズムについて、
図や写真を用いての詳しい説明がありました。
また、薬の副作用や妊娠と薬についての説明もあり、
今飲んでいる薬を確認し、今後の治療計画や治療しながらの
生活に参考になる内容だったと感じました。
病気のメカニズムや薬の名前などには、
初めて知るようなローマ字やカタカナがたくさん出てきましたが、
皆さん熱心に聞き、スライドや資料を見て、
メモを取っていらっしゃいました。