２０１４ 7月中部地区定例交流会の報告です
とき 7月27日（日）
時間 午後2時から午後4時
場所 沖縄市社会福祉センター 2階 ゆい工房
3か月に一度の中部地区交流会を開催いたしました。
暑い・暑いとにかく暑い
◇リウマチ様疾患（膠原病疑い）
ご高齢のお父様が身体の痛みでベッド上での動きもままならない状況で
病院へ通うも詳しい原因がわからず、リウマチ様疾患（膠原病の疑い）とだけ
告げられ、痛みの対応もできずにとても困っておられるとのことでした。
膠原病の疑いといわれ、交流会へご参加くださいました。
病気の診断がつかずに治療がなされず、ただ痛みを我慢している状態は本当に
ご本人またご家族は苦しい状況だと思います。まず、膠原病を専門に見ている
ご自宅に近い病院へ行ってきちんとした診断をいただき、痛みの緩和ができることが
優先でしょうか。と皆さんでお話しがありました。
◇強皮症の方 お二人
いつもお菓子など差し入れをくださり、数少ない男性の会員さんです。
4月には腸閉塞を起こされ入院されたそうです。しかしながら、その状況も
淡々とご説明してくれ、また、ほんとはボーリングもやりたいんだけど
今はグランドゴルフがちょうどいいかなともおっしゃっていおられました。
作業所へも通われておられ、毎日が張り合いがありますよとのことでした。
いつもお顔を見るたび元気を「いただきます。男性が一人おられると会がピシッと
引き締まる。男性の表現の仕方と女性とではまた、全然違っていてアドバイスが
ほんとありがたく思います。
もうお一人は、局限型の強皮症の女性です。
体調はとても良く、主治医の先生とも信頼関係があり、ほかの科との連携も
主治医の先生を通してうまくいっているお話をしてくださいました。
また、これまで色々な症状があり、ひとつひとつ違う病気だと理解していたものが
ほとんど強皮症からくる症状だったことも専門の先生に診ていただけてことで
分かったとおっしゃっておられました。
◇MCTD・SLEの方
最近入会なさった方です。
膠原病の発症の初めは原発性自己免疫肝炎からだったそうです。
そのうち他にもさまざまな症状だ出たため専門の病院へ紹介され
MCTDとSLEも診断がついたそうです。そのため、複数の病院を現在通っておられ
複数の病院へ通う事は大変ですよね。その点総合病院だと受診日を合わせることが出来たら
一回で済みますね。と病院あるあるお話をしてくださいました。
皆さんが初めて来られた方へアドバイスなさったり、ご自分の経験や体験を
お話してくださることで、初めて来られた方は、「みなさんこのように頑張っておられ
るのですね。とても参考になりました。」と帰って行かれました。
これこそ、理想の患者会（交流会）であるととてもうれしく思いました。
皆さんがお話してくださいますので、私は楽ちんちんです。
参加人数 8名
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