難病相談・支援センターアンビシャス定時総会

難病相談・支援センターアンビシャスの定時総会がありました。

今期からお声を掛けていただいて、理事を務めることに。。
あ～理事という言葉の響きに相当なプレッシャーです。。
呼吸さえ、どこでしたらいいものか？


「理事にお声を掛けていただき大変嬉しく思います。理事という名前に
負けてしまわないように自分の出来ることを一生懸命に頑張りたいと
思います。。」とここまでは良かったのです。。

「間が悪いのが難ですが。。」
「し～ん。」　ここで笑って欲しかったのです。。


自分が本当に嫌になる瞬間です。。穴があったら入りたい。。
その場の空気が読めない。。今は死語であろうかＫＹなのです。。

本当に間が悪い（^^ヾ

３０代も後半にさしかかり、このままでいいのかな？と大変
不安になりますが、きっと４０になってもそうは変わらないと
受け入れることにしました。。
いろんな場に出させていただいて、きっと少しは良くなるかな？
とこれからの自分に期待することにしました。。

こうして書かせていただいているうちに、少し落ち着いてきました。。

「現実を見る」「自分を知る」のは簡単ではありません。。

平成２１年度総会・医療講演会

平成２１年５月１７日（日）

平成２１年度総会・医療講演会を開催いたしました。
総会時には来賓として中央保健所の所長　仲宗根正様より
御挨拶いただきました。



情報が氾濫する中でこのような患者会の存在はとても貴重である。
同じ病を抱え患者同士で互いに語り合うこともとても大切であると
患者会の意義をお話ししてくださいました。また、これからも保健所も
協力します。と大変うれしいお言葉を頂きました。。

総会も問題なく終え、つづいて医療講演
首里城下町クリニック　院長　比嘉啓先生にご講演下さいました。
テーマは「膠原病治療観察中に注意すべき症状や合併症」

参加者はＳＬＥの患者さんが多く　ＳＬＥの症状や合併症について
多くはお話しくださり、特にループス腎炎については大変優しく
解りやすく教えてくださいました。



ＳＬＥの患者さんがたんぱく尿が出た場合に、まず腎生検を行い
そのタイプを調べそれから治療の指針を立て行くこと。そのタイプは
ずっと同じこともあるが変わることもあること

また　中枢ループス　これは病気の活動性に関係なくおこることもある
症状であること。。

間質性肺炎・肺高血圧症などはＳＬＥよりも強皮症などの合併症
として起こることが多いなど。。

先生がこれまで診てこられたご経験を解りやすく教えてくださいました。。


途中　東京マラソンに出場なされたお写真が出てきて、
先生は以前より１０キログラム以上も痩せられたとのこと。。
みなさん　びっくりしておられました。。



ご講演の後は　懇親会で初めてこられた方や久しぶりにこられた方
自己紹介をしながら　楽しい時間を過ごしました。
ご協力くださいましたみなさま本当にありがとうございました。。



みなさま　どうぞ今年度も膠原病友の会沖縄県支部をよろしくお願いいたします。。

参加人数　３５名

第十一回総会及び医療講演会

第十一回　総会および医療講演会のもようは後ほどお写真が
そろってからアップいたしいます。。

よろしくお願いします。。ｍ(_ _*)m

セカンドオピニオン

順天堂大学病院で長年膠原病をご専門に患者さんを観ておられた
橋本先生の馬事公苑クリニックへセカンドオピニオンのため訪ねました。

セカンドオピニオンとは　今、受けている治療法やお薬の処方など　主治医以外のドクターに意見を求めることのできるものです。

まず　主治医にその旨を話し紹介状・検査データをもらいます。
それから　意見をいただきたい先生のところへ。。
また、こちらの先生より主治医へお返事を頂いて帰ります。。
主治医に紹介状をもらうことや、セカンドオピニオンの話をするのは
少し気が引けると思われるかもしれませんが、黙って受診するほうが
後々　信頼関係を損なうこととなるかもしれません。。
患者と医師の間の信頼関係は治療を続けるにあたり最も大切なことと
感じます。。

　私がセカンドオピニオンを受けようと思った理由

１．プレドニンの減量が思うように行かない。１５㎎/日
　　免疫抑制剤も併用している　プログラフ　　３ｍｇ

２．体力・年齢ともに出産するには　限られた時間があること
　　抑制剤の服用しながら妊娠は可能なのか？

以上２点から　受診することになりました。


膠原病の名医である橋本先生にお話をすれば何でも解決する・答えがもらえる。　
そんな感覚を持っていたかもしれません。。
しかし、どんな名医であっても　答えは出るもではないこともわかって
いました。。「今の治療法。方向性で大丈夫でしょう。。」というお答えを
いただきました。。
上記に関しては　私の場合のついてお話くださったので
他の方にそのお話しがまったく同じように当てはまることもありません。。
参考にはなったとしてもです。そのあたりはご理解ください。。


その後　看護婦さんや事務のかた先生と記念撮影をさせていただきました
とても気さくな皆さん　初めてお会いしたとは思えないほど。。
こんな素敵な皆さんのおられる病院にお世話になれたこと　幸せに思います
ご親切にありがとうございました。。

第９回ファイザー地区学習会

　　　　　　　　　　 弟９回ファイザー地区学習会

今回は各患者会各々で会を伝える　ワードを使って作成作業。。
当初は　パワーポイントを作成する予定でしたが、ソフトが入っていない
パソコンが多く次回になりました。。

今回は　パソコンの技術の勉強も大事でしたが、その過程がものすごく
大事だったのにな～と反省しています。。
この勉強会はパソコンの勉強会ではなく、作業の段階。過程で見えてくる
私達が　これは皆がわかることだろうとつい思ってしまって、抜けている
こと等、新に発見することが　大事でした。。

でも　ついつい　細かなところに執着してしまい、思うように先に
進みません。。結局タイムオーバー。。
また、次回に作成することとなりました。。
できれば　来る日曜日の総会で使ってみたかったです。。
初めて会に参加される方に　会の紹介が出来たら。。
次回が楽しみです。。
　

五月の定例交流会報告

五月十日（日）定例交流会を行いました。
当日は母の日　皆さん忙しくされていて参加者は少ないだろうな？

しかし、３名も新規の方がいらしてくれました。。
母の日をお休みにした年もありました。。
こうやって　今回行こうと決めてこられた方は,もし、会が閉まっていたら
もしかしたら もういらっしゃらないかもしれません。。
そんなことを考えると、やっぱり定例日はきちっと開けて、
[待っていること] とてもとても大切だな～と改めて感じました。。

お２人はSLE.お一方はMCTDです。

若いお２人　ぜひ一緒にアイディアを出していただきたいな～
きっとすごく素敵なアイディア出してくれそう。。
楽しみです。。どうぞよろしくお願いします(*^^*)

参加人数　８名

2009 5月の予定

��００９　５月予定

県支部交流会
　
　５月１０日（日）　午後２時～
　県中央保健所　２階　デイケア室

膠原病友の会平成２１年度総会および医療講演会　
　
　５月１７日（日）　午後２時～午後５時
　県中央保健所　３階　会議室


14:00～14:30　総会

14:40～15:40 医療講演会　
　　　　　
　　　　　「膠原病の診断経過中に注意すべき症状や薬の副作用について」
　　　　　　　
　　　　　　　　　　　講師　首里城下町クリニック　院長　比嘉啓先生

16:00～17:00 懇親会

参加費：会員無料　　会員外　２００円



連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連