2014年9月23日火曜日

外来日でした

 昨日は2週間に一度となってしまった外来日でした。

9月の始めにステロイドの少量の点滴を行いましたが、なかなか効果でず(TT)

ステロイド30mg服用を開始しましたが、昨日の結果もガッビ~ンです

少し泣けてきました先日IPS細胞が創薬においても将来は活用される時代が

来ると山中教授がおっしゃっていました。患者のIPS細胞を取りシャーレの中で

その人に合ったお薬をどんどん試して、その人その人に効くお薬を見つけ出す

というのです。それこそ、オーダーメードの夢の治療です。

IPS細胞が細胞の再生医療だけでなく創薬においても

期待が持てる事初めて知りました。

多くの患者さんが早く治療の恩恵に与れる日がくると良いな~☆

10月19日(日)[全国膠原病フォーラムin東京」http://www.kougen.org/index.html

までにはSLE落ち着いてくれるでしょうか?

私総合司会という大役をさせてもらいます。(あんぱんまんだな





2014年9月15日月曜日

2014 9月南部地区交流会報告

 2014 9/14(日)14:00~16:00
那覇市保健所3F 多目的室C
参加者=9名

8月の定期交流会は、旧盆の最終日と重なり中止にしたので、9月の交流会は2ヶ月ぶりの開催となりました。

一時期は暑さも少し落ち着いたように感じる日もありましたが、この日は、また夏が戻って来たかの様な暑い一日となりました。
そんな中、ご参加頂いたのは
交流会へは初参加の方、新年会以来の参加の方、7月の中部地区交流会に続き参加の方、ほぼ毎回参加の方、若い方が2名、運営委員3名。


初参加の方
10年超シェーグレーンと上手く付き合って来たが、2年前にMCTDを発症。
病気の事をよく知らず、ステロイド治療に抵抗があり、総合病院を紹介してもらい通院中。
最近は、家事もままならない程の倦怠感や朝の身体のこわばり、腰から足への強い痛みがあり、主治医に相談したが「血液検査の結果はそんなに悪くなく、ステロイド治療はせずに経過観察」との事。
自覚症状はあるのに、このままでいいのか?他の方はどうしているのか?と言う事での参加でした。
やはり、医師との程よい信頼関係を築く事は重要に感じました。
的確なアドバイスが出来ずに何だか申し訳なく思いましたが、偶然同じ病気の方の参加があり、共通の悩みをお話されていました。
こういう時に患者会の心強さを感じます。


新年会以来の方
病気を発症して10年。寛解と再燃を繰り返し、そろそろ病気との付き合い方も判って来たと思っていた矢先、最近の再燃にこれまでの対処に効果がないと感じている。こんな経験のある方は?と久しぶりの参加。
身体の声を無視するのは良くないが、気にし過ぎてるのかな? とも話していました。
やはり、好い解決策はありませんでしたが、病気再燃の原因を探さず、現状をそのまま受け入れてリラックスして過ごしてみては?との意見もありました。


若い方の一人(初参加)
現在、県内の大学に通い、大きな夢をもつ方。
先に入会していた同年齢の方とお友達になり、参加されたとの事。
海外へ渡航の際の保険の疑問や、若い方ならではの美容の疑問が出ましたが、残念ながらコチラも経験者が無く、答えは出ず、、、(^_^;
しかし、自分で調べて、前向きに頑張ってみると話していました。



今回も色んな方からの活発な意見が出る交流会でした。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございましあm(_ _)m

     報告:副支部長

2014年9月13日土曜日

観光客でいっぱい(><)

まだまだ32度もある沖縄。観光客で空港はいっぱいです。

飛行機も30分遅れ(><) です。第3回理事会の為、東京です。

体調に気を付けて行ってきます。

    


2014年9月2日火曜日

2014 9月定例交流会のお知らせ

 2014 9月の定例交流会のお知らせです

とき:9月14日(日)

時間:午後2時~午後4時

場所:那覇市保健所 3階 多目的室C

まだまだ、暑い沖縄です。熱中症にはどうぞ皆様お気をつけください♪

熱中症対策を行いどうぞ交流会へはいらしてくださいm(_ _)m