2014 9/14(日)14:00~16:00
那覇市保健所3F 多目的室C
参加者=9名
8月の定期交流会は、旧盆の最終日と重なり中止にしたので、9月の交流会は2ヶ月ぶりの開催となりました。
一時期は暑さも少し落ち着いたように感じる日もありましたが、この日は、また夏が戻って来たかの様な暑い一日となりました。
そんな中、ご参加頂いたのは
交流会へは初参加の方、新年会以来の参加の方、7月の中部地区交流会に続き参加の方、ほぼ毎回参加の方、若い方が2名、運営委員3名。
初参加の方
10年超シェーグレーンと上手く付き合って来たが、2年前にMCTDを発症。
病気の事をよく知らず、ステロイド治療に抵抗があり、総合病院を紹介してもらい通院中。
最近は、家事もままならない程の倦怠感や朝の身体のこわばり、腰から足への強い痛みがあり、主治医に相談したが「血液検査の結果はそんなに悪くなく、ステロイド治療はせずに経過観察」との事。
自覚症状はあるのに、このままでいいのか?他の方はどうしているのか?と言う事での参加でした。
やはり、医師との程よい信頼関係を築く事は重要に感じました。
的確なアドバイスが出来ずに何だか申し訳なく思いましたが、偶然同じ病気の方の参加があり、共通の悩みをお話されていました。
こういう時に患者会の心強さを感じます。
新年会以来の方
病気を発症して10年。寛解と再燃を繰り返し、そろそろ病気との付き合い方も判って来たと思っていた矢先、最近の再燃にこれまでの対処に効果がないと感じている。こんな経験のある方は?と久しぶりの参加。
身体の声を無視するのは良くないが、気にし過ぎてるのかな? とも話していました。
やはり、好い解決策はありませんでしたが、病気再燃の原因を探さず、現状をそのまま受け入れてリラックスして過ごしてみては?との意見もありました。
若い方の一人(初参加)
現在、県内の大学に通い、大きな夢をもつ方。
先に入会していた同年齢の方とお友達になり、参加されたとの事。
海外へ渡航の際の保険の疑問や、若い方ならではの美容の疑問が出ましたが、残念ながらコチラも経験者が無く、答えは出ず、、、(^_^;
しかし、自分で調べて、前向きに頑張ってみると話していました。
今回も色んな方からの活発な意見が出る交流会でした。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございましあm(_ _)m
報告:副支部長