那覇市保健所３Ｆ 多目的室Ｃ
参加者＝９名
8月の定期交流会は、旧盆の最終日と重なり中止にしたので、9月の交流会は２ヶ月ぶりの開催となりました。
一時期は暑さも少し落ち着いたように感じる日もありましたが、この日は、また夏が戻って来たかの様な暑い一日となりました。
そんな中、ご参加頂いたのは
交流会へは初参加の方、新年会以来の参加の方、7月の中部地区交流会に続き参加の方、ほぼ毎回参加の方、若い方が２名、運営委員３名。
初参加の方
10年超シェーグレーンと上手く付き合って来たが、2年前にMCTDを発症。
病気の事をよく知らず、ステロイド治療に抵抗があり、総合病院を紹介してもらい通院中。
最近は、家事もままならない程の倦怠感や朝の身体のこわばり、腰から足への強い痛みがあり、主治医に相談したが「血液検査の結果はそんなに悪くなく、ステロイド治療はせずに経過観察」との事。
自覚症状はあるのに、このままでいいのか？他の方はどうしているのか？と言う事での参加でした。
やはり、医師との程よい信頼関係を築く事は重要に感じました。
的確なアドバイスが出来ずに何だか申し訳なく思いましたが、偶然同じ病気の方の参加があり、共通の悩みをお話されていました。
こういう時に患者会の心強さを感じます。
新年会以来の方
病気を発症して10年。寛解と再燃を繰り返し、そろそろ病気との付き合い方も判って来たと思っていた矢先、最近の再燃にこれまでの対処に効果がないと感じている。こんな経験のある方は？と久しぶりの参加。
身体の声を無視するのは良くないが、気にし過ぎてるのかな？ とも話していました。
やはり、好い解決策はありませんでしたが、病気再燃の原因を探さず、現状をそのまま受け入れてリラックスして過ごしてみては？との意見もありました。
若い方の一人（初参加）
現在、県内の大学に通い、大きな夢をもつ方。
先に入会していた同年齢の方とお友達になり、参加されたとの事。
海外へ渡航の際の保険の疑問や、若い方ならではの美容の疑問が出ましたが、残念ながらコチラも経験者が無く、答えは出ず、、、(^_^;
しかし、自分で調べて、前向きに頑張ってみると話していました。
今回も色んな方からの活発な意見が出る交流会でした。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございましあm(_ _)m
報告：副支部長
副支部長 onoderaさん 運営委員のみなさん
返信削除交流会お疲れ様でした。支部長不在の中、
皆さんがしっかりと会を運営してくれることに
とても心強く安心し感謝しています。
そして、沖縄を離れて(大げさな）やはり一番沖縄という
場所、戻ることのできる患者会のあることが大変幸せです。
今回交流会でお会いできなかった会員さん、
また初めてこられた方々、
どうぞまたぜひお会いできるのを楽しみにしています。
(*^0^*)
ほんとにほんとにご無沙汰してました。
返信削除久しぶりにブログ拝見しました。
通信教育の現場実習で、現在、毎日特養通いしてます。夜は毎晩12時過ぎまでレポート（日報と観察したことへの考察等）に明け暮れています。29日で前半が終了しますが、10月からまた暫く後半の実習が始まります。大変だけど久しぶりの充実感を感じています。金曜日の大学病院の血液検査では、きっとCK値が上がっているだろうな。
阿波連支部長…ホントに大変ですよね！でも、遠い北国から応援してますよ。ガンバです。
チバリヨ～アハレン！！！
御伽草子さま
返信削除こんばんは(*^0^*)
お久しぶりです。
毎日充実されておられる様子。良かった～☆
しかし、夜中までレポートなんて・・
気力・集中力がなければできません。
何かにチャレンジし達成した時の
達成感はやはり良いものですね。
気持ちがその行動をはるかに超えたのなら
病気もそれが原因でさほど悪さはしない事と思います、
それよりも、達成によるプラスのホルモンが上回って
いる事と思うからです。
だから、難病と言われても好きな事をやっていたら
奇跡が起こったなんて事が実際にあるのでしょう。
どうぞ金曜日の外来はそれこそCK値悪くなっていない事
願います。
いつも励ましのメールありがとうございます。