島根出雲大社PART2

　



ムスビの御神像

生きとし生けるもの
すべてが幸福になる「縁」を結ぶ神。　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

                                     神楽殿：ここでは婚礼が行われていました。
                           出雲大社と言えばこの大きなしめ縄をすぐに思いまだします。
                               しかし、ここは御本殿ではないそうです。
                               なんと、御本殿は60年に一度の修繕中（＾＾；
                                　　　　　「平成の大遷宮」と言うらしい。
            その修繕工事を60年に一度しか見られないととらえるべきか（≧Д≦）
        　　　正直ご本殿（八百万の神神がおとずれる）を拝みたかったな。
　　　　　　　　　　  どうしてもラッキーだとは思えないな。
　　　　　　　　それをアンラッキーと言うのではないかぁ~（>.<)
　　　　　平成25年にその改善工事は終わり大国主さんは戻るそうだ。

　　　　　　　　




丸で囲んだ所が神楽殿（右写真）。
御本殿はその後ろ
それを知らずにこちらの参拝をして帰る人も多いとか（^^;
私も実はそうだと思っていた～









  
            因幡の白ウサギ

この物語も知らなかった~(^^;スミマセン
沖縄に戻り出雲についていろいろ調べたらまたもう一度
じっくり訪れてみたくなりました。
すべてのものに神が宿るという
そこから自愛の精神や隣人愛にも繋がっているのです。

まさに今回島根で学んだ
パネルディスカッションテーマ「友の会を支える力」
繋がっています。

平成２４年度全国膠原病友の会総会医療講演会の報告

「膠原病と合併症」というタイトルでご講演くださいました。

 　
　　　　　

      島根県医学部付属病院　膠原病内科
　　　　     　村川洋子先生



     膠原病に代表される合併症について
     またその対処方法についてお話くださいました。
     その様子は次号本部機関誌「膠原」に掲載される予定です。


  パネルディスカッションでは「友の会を支える力」
 と題して引き続き医療講演してくださった村川洋子先生
 行政からは島根県健康推進課　成相隆志氏
 難病ボランティアサークルありんこ　高橋悦子氏
 島根難病支援センター長　糸賀浩之氏にそれぞれお話頂きました。
 患者会　森幸子（本会会長）　藤原久美子（島根県支部長）
　
 司会：横野（島根県支部）

 今回のテーマは昨年起こりました東日本大震災を教訓に
 患者会の役割を改めて重要視し、
 本部・支部間または行政・医療機関との連携のとてもうまくいっている
 島根県から学ぶというものでした。

 皆様から共通して出たお言葉に患者側だけが支えられているのではなく
 双方向に支え合い学ばせて頂いてるということでした。

 どちらか一方が支えられているということはいつでもなくって
 支えていると思っている人が実は支えられているということ。
 島根県支部の関係各所の繋がりの強さはそのことを
 皆様が良く知っておられる結果であろうと思いました。

 沖縄県でもそれはきっと出来ることです。
 沖縄県には「いちゃりばちょーでー」「ゆいまーる」という言葉がありますもの。
 きっと膠原病医療に想いのある皆様が連携しよりよい治療・療養のできる
  沖縄県となりうるとおもうのです。






　　機関誌_0さんと阿波連




   懇親会の様子です。
　九州・沖縄ブロックの席
　大変盛り上がりました。

　懇親会司会のため
　一番皆様へお見せしたい
　島根の郷土芸能。安木節
　どじょうすくいの写真が
　手元にありません。
　　

　すみませんm(_ _)m

　また後で写真を頂いてUPしますﾈ。
                                         
                                                                九州・沖縄ブロックのみなさん


     　　最高のおもてなしをしてくださった島根県支部のみなさま
　　　　　　　　　　　　心より感謝申し上げます。



　　　　　

平成２４年度全国総会および講演会

 


平成２４年度全国膠原病友の会総会および医療講演会が
４月２２日（日）に島根県で開催されました。
島根での総会・医療講演会、少し観光のお話は後ほどさせてくださいね。
ちょっぴり疲れていますm(_ _)m

、

出雲大社

出雲大社に来ています。島根県は本当に素敵な所です。

無事終りました

平成24年度支部長会議及び全国総会が無事終りました。

今年度の活動案・予算案共に無事承認していただきました。

私と機関誌_Oさんはたくさん学び全国の支部長、役員と交流情報交換させていただきました。
つい先ほど交流会終わり今お部屋に戻り 沖縄県の会員の皆様.患者さんの事を強く想っています。

皆さんと一緒にこれからも膠原病の患者さんがより良い治療生活が出来るようその想いで胸がいっぱいです。

詳しい報告は沖縄帰ってさせて下さいねm(_ _)m

島根に着きました

島根県に着きました。

沖縄から直行便はありませんので福岡経由で島根県に向かいました。

福岡から島根への乗り継ぎ飛行機はプロペラ機。

プロペラのすぐ隣の席の私はスチュワーデスさんに耳栓を頂き嫌だな～
(>_<)うるさいなと思っていました。

しかし機関誌Oさんはその間飛行機から見える雲や街並みを眺めて楽しんでいました。

同じ環境で同じ時間を過ごしていますがこうも捉え方で変わるのです (≧ω≦)b

島根県には日が暮れての到着でしたので良く街並みは見えませんでしたが、沖縄とは全然違う山や田畑が見えました。

明日は支部長会議です。
機関誌_Oさんとたくさん学び皆さんと交流してきます(*^_^*)

東京に来ています

本部運営委員会のため東京に来ています。

今週末に行われる島根全国総会の最終確認と平成24年度 本部活動項目確認です。運営委員の任期は二年です。

空港で腹ごしらえをするためレストランへ~

セルフサービスで注文してからレジに向かうレストランです。

お～東京に着くと緊張するな(≧ω≦)b

頭の中でメニューにアクセント記号をつけて繰り返します。

次は私の注文の番。

私:「ふわふわ卵のオムライス」

店員:「パードゥン?」
何語と思ったんだ?　あんたは(-o-;)

私:「ふぅわぁ ふぅわぁ タァマゴ の オムライス」
余計にへんてこな日本語になる。

店員さんが外国の人だった(*_*)びっくりしたな。

東京はまだ寒いな(>_<)
コートが必要だったな。
思いきり独り言すみませんm(_ _)m

明日会議です。

平成24年度全国総会＆講演会 IN島根

 平成24年度全国膠原病友の会全国総会＆講演会が島根県で行われます。

とき　4月22日（日）
時間　10:00~1５:00
ところ　パルメイト出雲　4Fホール

プログラム

総会　10:00~11:00

医療講演会
演題　「膠原病と合併症」
講師　村川　洋子先生　（島根大学医学部附属病院　膠原病内科）

パネルディスカッション　13:00~15;:00

テーマ　「友の会を支える力」

さあ、いよいよ全国総会の時期がやってきました。
21日（土）に支部長会議が行われ、翌日22日（日）に
総会および講演会の予定です。

今年の総会は昨年起こった東日本大震災を教訓に
当会の本部体制・本部・支部間の連携・専門医や行政との
連携をキーワードに開催されます。

私は本部運営委員ですので運営委員席に着席し、
支部長代理で機関誌＿０さんが支部長席に着席予定です。

2012 4月南部地区定例交流会報告

 2012　4月南部地区定例交流会を行いました。

今回は12時から運営委員会も兼ねて行いました。
7月に行われる15周年記念事業について
大まかなタイムスケジュールを作成しなければいけません。

定例会までの2時間　平成24年度第一回運営委員会を開きました。

12:00～14:00    運営委員会
14:00～16:00 　交流会　参加人数　7名

さて、今日の交流会は参加者7名（うち運営委員が4名）でした。
ゆっくり皆さんのお話を聴くことができました。

膠原病は一つの疾患をさして膠原病と言うのではなく10種類以上もの
疾患を総称して膠原病と言います。（自己免疫疾患）
同じ膠原病でも、ましてやその種類が違えば症状もお薬の量も違うのです。
ですから治療も専門の先生に診てもらわなければならない理由なのです。

皮膚症状が強く出るのか。血管なのか。腎臓なのか。
肺なのか。ぞれぞれの専門医の判断がとても重要です。
今日も医療機関についていろいろな話が出ました。

会員さんまたは患者さんがしっかりと治療のできる
医療機関の情報交換は交流会の最大の役割だと思います。

そのためには私たち膠原病友の会へご協力くださる専門医の先生方への
お声かけに力を入れないといけないと改めて思うのです。
そして多くの患者さんが会に入会することで
たくさんの情報交換ができるようになるのです。

皆さんお疲れさまでしたm(_ _)m
今回参加できなかった方はまた来月お待ちしておりますね♪

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同

２０１２ ４月南部地区定例交流会お知らせ

 2012　4月南部地区定例交流会のお知らせ

2012 4月定例交流会を開催いたします。

とき　４月８日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所(那覇市与儀）　２階デイケア室
清明祭のシーズンですね。
週末は皆さんお忙しいでしょうか。

多くのみなさまのご参加お待ちしております。

２０１２ ４月中部地区定例交流会の報告

 ２０１２　４月中部地区の定例交流会を開催いたしました。
中部地区交流会は３カ月に一度沖縄市県中部福祉保健所にて行っております。

■シェーグレン症候群による間質性肺炎でいらっしゃいます。
その他にも持病を抱えられており、
新たにシェグレン症候群と間質性肺炎と
病を併発したのでとても不安でおられました。
一つの御病気だけでも大変なのにさらに膠原病まで併発なされ、
経済的にもとてもお辛いお話をしてくださいました。
シェーグレンに伴う間質性肺炎の場合に特定疾患の受給ができる事を
ドクターより診断書を書いてもらえるそうです。
制度の狭間で就職を希望することの難しさにもとても悩んでおられました。

■ＳＬＥの患者さん　お母様とご一緒にいらしていました。
ＳＬＥを罹患され１０年以上が経ちますが
ご自分の病名も病気についても
お薬についても理解されておられない様子でした。
これから結婚・出産と不安がありますとおっしゃっておられました。
先ず、ご自分の病気。飲んでいるお薬に関しては最低でも理解し
まわりに協力を得るためには更にはそれを人にきちんと説明できるよう
勉強することが大切だよと
皆さんがアドバイスしてくれました。

■強皮症の男性です。
本土から移住なさっておられますが、沖縄で生活する中で地域の方々と
積極的に交流をもたれ地域のクラブに週一回参加し、辛い症状も務めて
忘れる気分を切り替える事を積極的にやっておられます。
男性が女性の多い交流会へ参加されることもとても珍しいのですが
この柔軟性と前向きなその生き方がＭさんの御病気を乗り越えられる
秘訣であること勉強させて頂きました。
いつも差し入れをくださりお気遣い感謝しております。

ここで県立病院あるある話しで盛り上がりました。
特に救急診療をメインにしている某県立病院では、県立であるが故
主治医の移動のためせっかく信頼関係を築いた所で転勤となってしまう。
また一からドクターとの関係を構築しなければならないもどかしさ・・
救急外来へ救急で行くも、主治医が研修医となり、
外来主治医との連携がうまく取れずに治療もスムーズにいかなく
とてももどかしい思いをするあるある話し。

研修医の育成のため、検査など研修医に任せる先輩ドクター
検査中に「もっと右、そこじゃない。」と背後で聞こえるやめてくれ～
あるある話しが多く出ました。

もちろん研修医は未来の主治医になられる方々ですが、救急外来では
担当主治医が研修医である不安感・または実験台には私はなりたくないよね・・
という私たちの言い分はごもっともでありました。

救急患者受け入れ病院ならではの悩みが多く出た交流会でした。

皆さんその中でどうドクターとうまく信頼関係を築いていくか
努力しなければいけないね～と
ドクターとの信頼関係の大切さ強く感じておられました。

参加人数　１０名

とても賑やかに中部地区定例交流会を終えました。
次回の中部地区交流会は７月予定です
皆様ありがとうございましたm(_ _)m