今年もお世話になりました

��０１２年　

みなさまにおかれましてはどのような年だった事でしょうか。
　

　私事では新しい出会い・別れもあり、ＳＬＥも少し再燃し
あっという間の一年でした。また１０月には４０歳を迎えました。
４０歳とはこんなものかと不思議でたまりません。
心で強く願っていた夢は自然に収束して、日々たんたんと過ごせると幸せです。
日々を普通に過ごせる事が一番の幸せです。
（日ごろはなかなかありがたさを感じられていません）

　友の会の活動におきましては
１５周年記念式典・本部運営委員を無事終えることができ
支部運営委員また会員の皆様・関係者の皆様へは心より感謝申し上げます。
１５周年記念イベントを執り行えた事は運営委員の結束力となりました。
そのことできっと更に活動の幅が広がり、
会員の皆様へお返ししていける事と思っています。
患者会に入ったからといって病気がすぐに治ってしまうわけでも
悲しい事が起こらないわけでもありません。
でも、辛い時期を共に過ごせる仲間がいてくれることで
少しでも心穏やかに前に進む事が出来る事を願っています。
（もちろん、病気が治ることも、また、幸せな時も共に喜んで・・）


　　全国膠原病友の会　支部長および代表のみなさん
（被災地の支部長・代表の皆さんともお会いできました）

 
　　　　　１５周年記念講演　梁先生と・・

   どうぞみなさま良いお年をお迎えくださいm(_ _)m

Merry Christmas!!

 Merry Christmas

寒くなりました。みなさまいかがお過ごしですか。
つい先週まで24℃もありましたのに、沖縄も冬らしくなりました

クリスマスの時期何度か病院で過ごしたことがあります。
お正月もバレンタインデーもあったな

イベントの時期は休日とあってドクターも患者さんも外泊したりと
病院はとても静かになり寂しくなります。
そんな時栄養士さんが考えてくださるお食事に胸いっぱい幸せに
なりました

クリスマスを病院で過ごされている方もおられると思います。
また、体調が思わしくない方もおられる事と思いいます。

どうぞ来年はみなさまが体調良く過ごせますように　

        

       素敵なクリスマスになりますように(*^^*)

ハートネットＴＶ 「難病者の就労」

 本日午後8時～ＮＨＫ　Ｅテレにて
「障害のある人の（働く）」というテーマで放送があります。
3回目の今日は前回まで行われた障害をもたれた方の就労について
取り残されていた[難病を抱えた方々の就労]
を巡る課題について放送される予定です。

膠原病患者さんの中には働きたくても
膠原病である事を告げると、そこで不採用になってしまう。
しかし、開示しなければ通院や突然の体調不良に
対応してもらえないなどの問題を抱えています。
ですから、病気を開示せず就職し無理をして
更に体調を崩される方も多いのです。

障害手帳を持っておられない方々も多く
生活をしていく為の収入を得ることの難しさも抱えています。

どうぞ皆様お時間がございましたら、今日の午後8時～Ｅテレを観てください。
そして、ご感想などお聞かせ下さいねm(_ _)m

ps.
急に寒くなりました。
つい2～3日前まで23度もありましたのに・・今日は　18℃(><)寒っ
気温の変化どうぞ皆様ご体調崩されませんようにご自愛ください。

平成24年患者会合同忘年会

   平成24年ももうすぐ終わります。
毎年恒例の患者会合同忘年会が開催されました。
主催はおきなわIBDさんです。
私たちにも毎年声をかけてくださいます。
私は毎年余興にも参加させてもらい、
この日ばかりはコスプレが出来ると楽しみました☆
  

　　　　

　　　　　　　　おきなわIBDの皆さん・膠原病友の会

　　　　　　　　　

　　　　　　　　　今年の余興はきゃりーぱみゅぱみゅ & AKB48です★


　

　　じゃんけんゲームの勝者
　　（昨年に引き続きMちゃん）         　　　　　手品失敗しちゃった(^^; 笑

疾病の枠を超えて沖縄県の患者団体はとても仲よしです。
今年も皆さんが笑顔で忘年会に参加出来たことを喜びました。

楽しい時間をみなさまありがとうございましたm(_ _)m

宮古島「四つ葉の会」

昨日みるくさんからコメント頂きました宮古島「四つ葉の会」の皆さんです。
（コロニー大賞受賞された下地ヒロ子さんが会長をされている）
ちょうど2年前におじゃまさせていただきました。
宮古島の方々にはすごく良くしていただきました。

この時は、ついこないだまで主治医だった先生のご講演があり
また、私も会について膠原病と私というタイトルでお話させていただきました。

http://blog.kougen-okinawa.sunnyday.jp/?day=20101208

2012 12月定例交流会の報告

 2012．12/09．14：00～16：00　中央保健所・デイケア室

参加人数＝11名（新規＝2名）

■Gさん／強皮症

かなり以前よりSLE疑いで、体調に配慮した生活を続けていたら、約1年前からシェーグレンの症状や手指の腫れ＆強ばりが出て、知人の紹介で大学病院の皮膚科を受診し「強皮症」と認定された。

同時にステロイドの服薬をし、現在は症状も落着いている。

が、医師から患者数の少ない病気だと言われ、少し不安になり当支部に連絡をすると交流会への参加を勧められ、同病の仲間に会えるのではと出席した。

　

■Ｔさん／シェーグレン

4年前に発症し、当時はかなり体調が悪く、時には入院をする事もあったそう。会社勤めもしていたので、少しでも身体の事を考え独立することを決意。その後はステロイドも服薬せずに済む程体調も安定してる。

■Ｉさん／多発性筋炎、間質性肺炎

交流会の前日からステロイド減量。しかし併用している免疫抑制剤の効果が感じられなくなって来ていて、次回の外来で血液検査をし、薬の変更もあるらしい、、、。

■Ｈさん／SLE、線維筋痛症

10月から仕事を始めて約2ヶ月経過。不規則勤務なようで、仕事を終えて帰宅後に頭痛や倦怠感を感じるようになってきた。

前回の外来時に医師に相談し、ステロイドを調整して服薬する事になったそう。そのお陰か不調は軽減したそうです。

■Ｋさん／強皮症

レイノー症状が辛く、沖縄で一時「避寒」（？(^_^;）中の彼女。この一月は症状は落着いていたが、沖縄にも寒い時期が訪れます。最近は少し症状が現れて来ているそうです。

■運営委員のＮさん／SLE、線維筋痛症

先日腹腔鏡による手術を受け、無事退院もしたのですが、手術による少しの傷が線維筋痛症の症状をかなり悪化させ大変な想いをされたようです。しかし、ペインクリニックの医師からの手配か、理学療法士の方から痛みを緩和するマッサージを教わり、大分楽に過ごせるようになっているそうです。

上記6名の方のお話をお聞きし、

新年会の会場を相談したり、痛みのセルフケアを次回の勉強会に取り上げては？等々を話している内に時間となりました。

先日が今年最後の交流会でした。

ご参加戴いた皆様、ありがとうございました。

　報告：副支部長

第17回沖縄コロニー大賞

去る12月9日（日）ナハテラスにて

第17回沖縄コロニー大賞に9月に婦人の主張で最優秀賞をとられた
下地ヒロ子さんが選ばれ授賞式が開催されました。
（この日は偶然にも障がい者の日でした）
選考理由は小児期にSLEを発症し、さらに近年には重症筋無力症を
併発されながらも、宮古上布製織部門で沖縄県伝統工芸士として
宮古島市体験工芸村にて体験支援のお仕事をされておられる。という



私は友人あいさつとしてお招きいただきご挨拶させていただきました。

ヒロ子さんは宮古島の膠原病患者さんの会
四つ葉の会の会長さんでもあります。
中学2年生のときにSLEを発症され
その当時、膠原病は名前もまだ知られておらず
ましてや、宮古島という小さな島です。
本島の病院から宮古島へ帰る飛行機の中で
お母様と一緒にこのままこの飛行機が落ちてしまえば・・
とも思われたそうです。
その間に人差し指の壊死により切断を余儀なくされ、
ひどく落ち込んでいたときに宮古上布と出会ったそうです。
お姉さまから織の体験をしてみては？？と勧められますが
人差し指のない私にそんな事が出来るはずもないとあきらめていたそうです。

それが、今現在では400年の歴史のある宮古上布織士認定され
それをお仕事にし、さらにはこのような素晴らしい賞の受賞です。

彼女のお話の中で「夢への実現はどんな環境でも何時からできる。」と
おっしゃっておいました。
小児期から病気と向き合い過ごされた様子が
手に取るように分かりましたのでとても心に響く言葉でした。

ヒロ子さんの婦人の主張最優秀賞の原稿は次回機関誌2月発行予定「ゆうな」
にて掲載の了承を頂いております。皆様楽しみにしていてくださいね♪




　　　下地ヒロ子さんご挨拶



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　宮古島保健師さんたちと
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（中央ヒロ子さんとご主人）

　　　　　　
  
 　　　　　　　　　　　　　　関係者集合写真

　　　

患者会合同忘年会のお知らせ

　　　　　
　患者会合同忘年会のお知らせ

毎年恒例の患者会合同忘年会が開催されます。
主催は今回おきなわIBDです。
私たち膠原病友の会へもお誘いがありました。
年に一度、笑っておもいきりバカをしましょう！！とお誘いです。

　　　と　き　12月16日（日）
　　　時　間　14：30～
　　　場　所　カラオケとまと　一日橋店
　　　参加費　1,000円


　　　　　


http://blog.kougen-okinawa.sunnyday.jp/?day=20111219　　　　　　　　　　　　　                 　
　　　　 　　　　　昨年の忘年会の様子こちらから

　　　　　　　　　　　連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

   

2012 12月定例交流会のお知らせ

 ２０１２年　12月　定例交流会のお知らせです。

とき　12月9日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室


2012年も早いもので残り一カ月。
沖縄も朝晩だいぶ涼しくなりました。
（沖縄県人は20℃を下回ると寒いねと声をそろえます（><）
みなさまご体調はいかがでしょうか。

2012年を振り返るのはまだ早い気がしますが、
皆様にとってはどのような年だったでしょうか。
ずっと病状が安定せずに苦しんでおられる方、長期の入院をされておられる方
本土から療養のため沖縄へいらした方、痛みとずっと向き合っている方
お孫さんが出来る方、お薬がいらなくなってとてもお元気になられた方。
資格をとるため懸命に頑張られた方。
みなさんそれぞれの環境で必死で頑張っておられます。

多くの会員さんのお顔を想い出し、皆さんが少しでも心穏やかに
今年を終えることが出来ること、また来年を迎えることが出来ることを
祈っております。m(_ _)m

今年最後の交流会です。
どうぞ多くの皆様のご参加お待ちしておりますm(_ _)m

第20回VHO-net沖縄学習会

第20回VHO－net沖縄学習会が開催されました。
11月17日(土)～18日(日）
先月東京で行われたワークショップ
「共に～ピアサポートの未来」というテーマを受けて
沖縄県患者会リーダーの皆さんが一年に一度宿泊学習会を開催しいます。
内容についてはリーダーの研修ですので詳しくはここではお伝えできない事も・・
（すみませんm(_ _)m)

東京で学んだことを地域に持ち帰りまた、
それぞれの団体で活用し、私たちの活動を社会へ発信ようという趣旨です。
それから一年に一度皆さんにお会いできることはとても幸せなことです。
病は違えど会を運営する中で、また、相談を受ける中で、
情報の発信の方法でそれぞれに考え悩み時には落ち込んだりする。
そのことをこの日ばかりは、お話を聴いてもらえるのです。
膠原病友の会沖縄県支部からは,
私と運営委員のTさんが参加させて頂きました。

Tさん　懇親会で唄・三線を披露してくださりとても素敵でした。
17日の分科会の後の懇親会での披露です。輝いておられました★
17日はなんと大変お世話になていますファイザー株式会社Oさんのお誕生日。
そしてここ沖縄で最後のお仕事（VHO-net)となりました。
なんて偶然でしょう”！！素敵なご縁で結ばれたくさんの方々と
こうして繋がれていることにこころより感謝申し上げます。
沖縄県の患者団体のリーダーたちは励まし合い、互いに元気をもらい
自分の会へ団体へ戻ってまた、頑張る力を頂きました★
皆様ありがとうございました。

              

参加団体：もやの会沖縄ブロック　（社）全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
　　　　　日本ALS協会沖縄県支部　全国膠原病友の会沖縄県支部
　　　　　認定NPO法人　アンビシャス　日本網膜色素変性症協会沖縄県支部
　　　　　宇宙船子宮号　全国重症筋無力症友の会沖縄県支部　
              沖縄県がん患者連合     沖縄国際大学臨床心理士　
              ファイザーヘルスリサーチ振興財団
　　　　　ファイザー株式会社コミュニティーﾘﾚｰｼｮﾝﾌ部　
              まねきねこ (順不同）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　計18名

インフルエンザ予防接種

 定期外来日の為、通っている総合病院へ。
総合病院は人・人・人でいっぱい。それだけで疲れます(><)
ですから、比較的人の少ない場所を見つけて過ごします。
ちょっぴり元気のなかった私ですが、主治医の先生の顔を見て
診察が終わると元気になっていました。
ドクターの言葉はやはりすごいな(*^^*)
そのまま、インフルエンザの予防接種も受けることにしました。
先日の交流会でも話題になりました。

「そういえば、インフルエンザの予防接種って
　みなさん受けていらっしゃいますか？？」

「はい。積極的に受けるよう主治医に言われていますよ。
　生ワクチンは注意が必要ですが・・」

「そうそう、でも病院によっては値段が違うのよね。」

ちなみに私の通っている病院では3,150円でした。

それからまた婦人科を受診。
やはり月経過多の原因は子宮筋腫。
手術を行うことになりました。
腹腔鏡で出来るようなので安心です。
会には先に筋腫の手術、現在治療中の仲間がいましたので、
治療方法もわかっておりまたまた安心です(*^^*)

２０１２ 11月定例交流会の報告

 2012　11月定例交流会を開催いたしました。
今回は運営委員会も兼ねて運営委員は12時から～集合しました。

第6回運営委員会　

運営委員全員集合です。
代表者である阿波連の活動（10月～11月）の報告をし、情報の共有が
主な話の内容です。また、来年会の行事についても話し合いました。


11月11日（日）
午後12時～午後2時
場所　中央保健所　2階　デイケア室

交流会
午後2時～午後4時　同室

■神戸から沖縄へ療養のため半年間住まわれることになったKさん。
強皮症でいらっしゃいます。レイノー現象がとてもお辛く、
沖縄には知り合いも、ご親戚もいないそうですが、
それだけ症状がお辛かったのですね。
この11月よりいらしています。早速　交流会にご参加くださいました。
沖縄と神戸　
気候も住んでいる人間も性格も全く違う土地に
お一人で来られることがどんなにこころ細いことでしょう。
しかし、交流会では皆さんとすぐに打ち解けられ、
楽しく時間を過ごされたとおっしゃっていました。

療養するには本当に沖縄は良いところです。
私たちは毎日当たり前のように暮らしていますが、
最低気温は11月中旬の今　21℃もあります。
最高気温も24℃　
この寒暖の差のない所がレイノーにはとても良いそうです。

沖縄に住んでいるから私はレイノーが出ないのかもしれません。

本土から沖縄へ移住または転勤でこられている方々も会員さんの中には
いらっしゃいます。
皆さん沖縄の風土に、人間性に戸惑うことも多々あると思います。
しかし、沖縄県人はなかなか悪い人は少ないと思います。
（ほんとかな？？）
うまく言葉が伝わらなかったり、時間の流れも湯～っくりですので、
タイミングが合わなかったり・・・することはあっても（^^;

どうぞ暖かな沖縄で少しでも症状が良くなり,
また、私たちとも仲良くして頂けると嬉しく想います。

参加人数　13名

福島から戻りました

月曜日に福島県から戻りました。
福島県では本部活動重要項目である災害対策
現地取材と実際に被災された方々のお声を聞かせて頂くため
本部運営委員が参りました。
（宮城県支部、福島県支部、茨城県支部参加）
岩手県支部が今回は残念ながら参加できませんでした。

現地へ行ってみなければわからないことばかり・・
貴重な体験をさせて頂きました。
放射能という目に見えない災害（人災）をどのように皆様へ伝えたら良いのか？
また、なぜ災害対策が今後、我々の重要活動項目となるのか？

その報告は本部発行予定の「膠原」にて掲載いたします。
機関誌編集委員は発行までに被災地の皆様の思いを
また、膠原病友の会として何が出来るのか？
この未曽有の震災を今後どう教訓とするのか。
一生懸命考えております。

膠原病患者さん・会員さんの事を常に想い活動しております。



　　　　原発から20キロ圏にて通行止め

写真は一枚だけ載せさせてもらいます。
福島訪問のご報告、また被災地の方々のお話は本部の方から
機関誌「膠原」にて報告させていただきます。

一月発行予定ですm(_ _)m

東北新幹線

本部運営委の皆さんと東北福島県へ向かいます。本部活動重要災害対策の為被災地の支部長また,実際に被災された方々のお話しを聴かせて頂きます。

2012 11月定例交流会のお知らせ

 ２０１２　11月定例交流会のお知らせです。

とき　11月11日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　２階　デイケア室

患者会活動の中で一番大切な交流会。
どうぞ多くの皆様のご参加お待ちしておりますm(_ _)m

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ドリフのひげダンス（余興です）

 懇親会にて余興をしました。と報告いたしました。
写真を頂きましたのでUPさせていただきます(^^;








この余興には台本があってストーリ仕立てになております。
（少々お下品なストーリですので）ショックを受ける方々がいると困ります。
ストーリーは個人的にお教えしますので、直接私もしくは照喜名さんまで・・

ｱｽﾃﾗｽ製薬株式会社第7回公募制資金助成報告

 7月8日に行われました全国膠原病友の会沖縄県支部15周年記念式典
および医療講演会の資金の一部助成を頂きました、
アステラス製薬株式会社へ事業完了報告を終え、
無事報告書の受領して頂けました事お知らせいたします。
（梁先生にお越し下さったのが随分前のような気がします）

7月のアステラス製薬株式会社
患者会活動支援へのご支援・ご協力に心より感謝申し上げます。
アステラス株式会社からは更なる会の発展を祈念くださり、
また他団体へもこのようなご支援のある事をお伝えください。
とのご連絡も頂きました。

沖縄県内の患者団体の繋がりを大切にし、
共によりよい患者会となるように協力し合えると嬉しく想います。

　　　　(運営委員・ボランティア関係者の皆様　良い笑顔♪）



　　　　　　　　　　　　　　　　　　（梁先生　大人気♪）　

VHO-netワークショップPART 2

 週末に行われました第12回　ﾍﾙｽｹｱ関連団体ワークショップの報告です。
私たち膠原病友の会沖縄県から運営委員のTさんも一緒に参加しました。

VHO－netとは・・VoluntaryHealthcare Organaizationの略です。

１、ﾍﾙｽｹｱ関連団体のリーダーの会です。
２、代表を置かないフラットな会です。
３、会員皆で運営し、創り合う会です。
４、疾病や障がいを超えてつながり、問題を共有し、共に解決を目指します。
５、誰もが生きやすい社会を目指します。

ということを毎年10月に東京でワークショップを行い、また地域に持ち帰り
沖縄学習会、年３回県内の患者団体のリーダーたちとも共に学びあうのです。



ファイザー株式会社の患者会支援活動のご協力のもとに行われています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　分科会の様子
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　９グループに分かれて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今回のテーマ「共に」ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄの未来～



　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　全体発表の様子　（私ではありません）

二日目には分科会で話し合った事をまとめグループ別に全体発表が行われます。
今回は熊本県のKさんが発表者です。
彼女は特発性血小板減少紫斑病という病を持っておられます。
いつも笑顔で落ち着いており、美人で控えめな彼女です。

私は彼女とご縁がありこのワークショップでグループが３回ほど同じになっています。
彼女から今回とても大切なことを教えて頂きました。
患者会（ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄ）においてはそれぞれに自分らしく輝くこと、（その人らしく）
決して何かを強要したり、自らを押し付けてはならないことを改めて教えて頂きました。

彼女は本当に気遣いができ、周りの意見や物事をまとめ、そのままを伝えてくださる方です。
そこで皆の代表であるという想いで、自らの主張を大きく取り上げることは決して
しません。振り返ると私はどうだろう？？自らを強く主張し、相手にこうなってもらたいと
多くを押し付けている場面が良くあることに気が付きました。

それはきっと患者会の中でも行われていることでしょう。
皆様大変すみませんm(_ _)m
とても大切なことを気づかせてもらいました。

とは、言っても私にも良い所はあって（自画自賛お許しを～♪）
「人を喜ばせたい、お迎えしたい」という気持ちは私の中の多くを占めています。
（ほんとかな？？）
ですから、今回は大変お世話になっいるファイザーのOさんが移動になられる
そのことでOさん、また皆様へ楽しんでもらいたいと・・その想い一杯でした。
沖縄から余興を持って挑みました。たくさんの小道具を持ち込みました。
私の得意である事で自分らしく輝く瞬間です。（懇親会で力を発揮することに・・（^^;
人はそんな時、本来の自分を取り戻し自分を好きになれるのです。
余興の内容は　ドリフのひげダンス　（古っ）　輝いたな★
（難病支援センターアンビシャスの照喜名さんとコンビです。）
写真は残念ながら手元にありません。
ので、どなたかから頂いてまたUPさせてください。



　

ファイザー株式会社VHO-ネットワークショップ

第12回　ﾍﾙｽｹｱ関連団体ネットワークショップが東京で開催されました。
少々疲れています。内容は明日させてくださいねm(_ _)m
ワークショップの様子写真だけUPさせてください。




　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　

VHO-netヘルスケア関連団体

毎年10月に行われます,ファイザーヘルスケア関連団体ワークショップに
参加させてもらいました。
病気や疾病を越え、毎年共通課題に取り組みます。
何といっても毎年この時期にお逢いする仲間にはたくさんの元気を頂きます。
私達リーダーの一年に一度のご褒美です。
ここでの様子は改めてさせて下さいm(_ _)m

羽田空港～今から沖縄帰ります。

２０１２ 10月定例交流会の報告

 ２０１２　10月定例交流会を開催いたしました。
またまた、台風21号が接近している沖縄（もう今年はやめておくれ(><)）
お天気が大きく崩れることもなく15名の参加がありました。

■今年8月に退院されたばかりとおっしゃっていました。
一か月検査検査で入院されていたそうです。
リウマチ症状また、高熱が続いておられました。
お薬の服用をはじめて痛みはだいぶ軽減されたとのことでした。
ドクターからは成人スティルとベーチェットの疑いもある
と言われているともおっしゃっていました。
リウマチの診断だけでは医療費は自己負担ですが、
その他の膠原病から来るリウマチ様症状であるのであれば、
（ベーチェットは特定疾患にあたりますので）
医療費負担額、またはお薬代がかからにことが話題になりました。

■強皮症・多発性筋炎と診断されました。
甲状腺の異常もあるそうです。
初めは整形外科を受診なさり原因がわからないと言っている間に
肺の症状が出始め、総合病院にて肺炎もわかり膠原病の診断が付きました。
同じく検査検査で40日間も入院なさったそうです。
病気がどのように進行していくのか？またお薬の副作用についても
とても不安であるとおっしゃっておられました。

■膠原病疑いの方です。
主に皮膚症状（ﾍﾘｵﾄｰﾌﾟ疹）が強く出ました。
最近では朝、関節のこわばりもあり不安がとても
大きいとおっしゃっておられました。
しかし、会に参加し皆さんを見て
「みんなご家族がきていらっっしゃるんだ。」と
想ったほど皆さんがお元気そうなのでホッとしました。
参加出来ただけで充分でした。
とOKサインを出してくださいました。

■「就職が決まったのでご報告をしたくきました。」とおっしゃってくれた
会員さんもいました。
会に参加する多くの場合は今、症状が思わしくなく
不安だったりどう皆さんが生活なさっているのか？？
が聞きたい理由で参加される事が多いと思います。（当然です）
そんな中、嬉しいニュースを伝えるためにきましたと報告。
皆で大喜び。
とても嬉しい気持ちにしてくださいました。（ありがとうございます）

交流会の大きな喜びは2時間前の表情と帰られる前の表情が
違って帰られるところにあります。
私たちが一番嬉しい、また、活動の源となっています。
不安で心配でどんな方々がいるのか??
足を運ばれ、皆さんのお話を聞いているうちに少し不安もやわらぎ、
笑顔になられます。もちろん、会に参加したくても今、症状が
安定していなくて、入院。または交通手段のない方もおられます。
会に参加できる方々はある意味では病状は落ち着いているわけです。
それでも、新しく会にこられた方々が安心して下さる。
患者会がある一番の意義だと想っています。
皆さんが皆さんのお話を聴き互いに情報を交換し、互いに元気になってもらえる。
そんな素敵な会であること大変嬉しく思っています。

今、会になかなか参加したくても参加できない状態
におられる患者さんと繋がることもいつでも
考えていないといけないことも改めて感じています。

どうぞまた、来月も皆様にお会いできるのを楽しみにしております。

※いつもながら、時間がなくお話をお聞きすることができなかった
会員さんには大変申し訳なく思っています。すみませんm(_ _)m

2012 10月定例交流会お知らせ

 2012　10月定例交流会のお知らせです

とき　10月14日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室

台風一過みなさま後片付けでお疲れありませんか。
お身体だいじょうぶでしょうか。
早いもので10月になりました。
朝晩だいぶ涼しくなり、ｸｰﾗｰも要らなくなりました。

季節の変わり目どうぞ体調崩されませんように・・

多くの皆様のご参加楽しみにしています。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

台風17号

 みなさま台風17号の被害はありませんでしょうか。
今回の台風も週末を狙って沖縄本島直撃しました。
また、最接近の時刻が大潮に重なるため、大潮高波注意報も・・
会員さんの保育園はだいじょうぶでしょうか？？（≧Д≦）
今年はなんて台風の多い年でしょう。

台風15号・16号と気象庁が警戒勧告を出した台風より今回の17号は
風・雨共にすごかったように思えます。
実際那覇で瞬間最大風速61ｍという観測史上3番目に
大きな風台風でした。

もちろん玄関を開けることも絶対にできません。
まさに嵐の過ぎ去るのをじっと待つしかありませんでした。

幸い今回も停電もなく無事に過ごしました。
前日にベランダ周り飼い犬のうちもすべて対策し、
懐中電灯・ラジオ食料・水の確保。

台風が過ぎ去り、家を出てみると二階の親世帯のベランダが・・・
大変なことに・・（><)
自分のとこだけしか対策できませんでした。あちゃ～（><).。・。・

台風17号は勢力を保ちながら本州へ向かっています。
本州の皆様どうぞ万全の対策をなさってください。
とにかく風/雨猛烈な台風です。
被害のないことを願っております。m(_ _)m

中部地区定例交流会の報告

 2012　9月中部地区定例交流会を開催いたしました。
例年は3カ月に一度10月の月に行っておりますが
9月に変更したため保健所の警備の方への連絡ミスもあり
お一人会員さんを帰してしまいました。
（警備の方が10月だよと伝えてしまったため）

本当にすみませんでしたm(_ _)m
保健師さんもご参加くださり10名の参加でした。

■ＳＬＥの方です。
10年ほど前から顔の赤み等があったそうです。
昨年からどうも身体の調子が悪く、ずっと4カ月も高熱と微熱が続いたそうです。
身体中の関節移動する痛みもあり、だるく辛い思いをされました。
身体が思うように動かないもどかしさを訴えておられました。
鎮痛剤でしばらくは様子を観ていましたが、
2月よりステロイド治療を開始なされました。
他の患者さんの症状やどのように生活なさっているのか？
知りたいと会に参加して下さいました。

■シェーグレン・ＳＬＥの患者さん
シェーグレンとＳＬＥの診断項目に該当するということで
主治医からは言われていますが、ご本人は症状はさほど辛い症状はなく
しかしながら、免疫抑制剤を飲んでいることに、不安を感じておられます。
なぜ、このお薬を飲んでいる（飲まされているのか？）
先生に問い合わせても膠原病についてもあいまいなお返事が返ってくるので
ご自分が質問の仕方が悪いのか？と思われていました。
ドクターはきっとわかっているだろうと思っていることも素人（患者）には
わからないこともあり、そのまま言われるがままに治療に入ってしまうこと
は多いかと思います。しかしながら、どんな治療をしてどんなお薬を飲んで
どんな作用と副作用があるのか天秤にかけて深く共に考え治療に入らなければ
いけないことを皆さんで確認しました。

■強皮症の会員さん
膠原病のみならず婦人科のご病気も罹患されました。
一つの病だけでも辛い事です。更に、新たにご病気が見つかることは
どれだけまた違うエネルギーがいることでしょうか。
新しいご病気に向き合われるまで、（膠原病はもう慣れていますが）
どれだけ悩み不安に思われたことか。しかし、もう8割方なおったも同然。
彼女の治療に向かう気持ち・雰囲気には病気は
治らざるを得ない状況であることを感じました。
とても嬉しい気持ちいっぱいで家に戻りました。

もうお二人の会員さんとはお話をする時間がありませんでした。
保健師さんも一緒にミスドに場所を変えてお話をしました。
1時間ほどお話をして保健師さんの提案で小さな円陣を組んで
[皆、いろいろだけど頑張ろうＯＨ～♪]と解散しました。（笑）

お一人でも多くの患者さんに会の事を知ってもらい、足を運んでほしい
必ず、何か感じることがあります。
随時、ブログ・新聞・会員さんへはお葉書で
お知らせいたしますのでどうぞよろしくお願いします。

中部地区の皆様お疲れさまでしたm(_ _)m
また、お会いできるのを楽しみにしています♪

第45回婦人の主張中央大会

 第45回婦人の主張中央大会が琉球新報ホールにて行われました。

宮古島の保健師さんから下地さん（四葉の会長　宮古島保健所催）が
宮古代表して中央大会へ出場する連絡をもらいました。
下地さんとは2度ほどお会いしたことがありました。


な・な・なんと結果は　県知事賞



　「夢をあきらめず七転び八起き」というタイトル
私には誇れるものが一つあります。という一文で始まります。
彼女は中学二年のときに膠原病と診断され、今現在は重症筋無力症も
併発し二つの難病を抱えておられます。
平成20年に宮古上布制織部門で沖縄県伝統工芸士認定書を頂いたそうです。
宮古上布は国の重要無形文化財にも指定されている歴史のあるものです。


　




















ゆうなNO17号でも紹介しましたが宮古島の会員さん砂川さんといい
下地さんといい宮古島の皆さんの生きる姿はとてもすばらしく思います。

　
膠原病という同じ病を抱えておられますので（小児期に発症）
お話の中で自分と置き換えられることろもたくさんあり、涙が溢れます。

　
ここではほんの少ししか伝えられませんのでお話の内容（原稿を）どうにか皆様にも
お伝えできるといいな。と思っています。

明日の琉球新報朝刊に下地さんの記事が載ります。

台風16号の被害

 みなさま　台風16号被害はありませんでしょうか。

今朝、会員さんからお電話を頂き同じく会員さん０さんの
保育園が浸水の被害あったらしいとのこと。

0さんは那覇古波蔵で保育園を経営なさっておられる方です。
新聞をみて彼女の保育園の名前が出ているよ。と心配なさって
お電話を頂きました。
保育園は大人のひざ程の泥水が入り、砂場も中を掘り起こしてヘドロをとり
床も消毒しなければいけない状態で感染症も心配だとコメントされていました。

実は私も浸水を経験したことがあります。
１５０㎝もの水が入り込みお二階の家へ避難させてもらったという・・
その時に飼っていたいた猫と前日買ったばかりのパソコンだけを持ち
避難した事がありました。水かさはあっという間にぐんぐん上がって
行くのです。
お隣の車は水圧でクラクションが鳴りっぱなし・・
その後は家電もすべてダメで住むこともできなくなりました。
被害はそうとなものでしたが、県と市から出たお見舞い金は合わせて
一万円でした。

きっと０さんも被害は大変なことと思います。とても心配です。
ましてや大勢の子供たちが通う保育園です。

皆様のところで被害がないことを祈っていますm(_ _)m

台風16号

 台風16号が発生したようです。
またまた、週末に沖縄は影響が出そうです。
今年は台風がよく来ます。

さて、今日愛車のタントのガソリンを入れるためガソリンスタンドへ・・
日ごろはセルフで給油してすぐ帰るのですが、この日は店員さんが
ウォッシャ―液を入れてくれるとのこと・・

店員：「ボンネットを開けてください。」

店員：「猫がいますよ。」

私：　（＞＜）？？

店員：「一匹？・・いや二匹？？・・・・・いや三匹いるよ。」

そう子猫が三匹もボンネットの中にいたのです。
そういえば最近ご近所さんで子猫がミャーミャーしています。

店員：「ハブじゃなくって良かったさ～。ハブがいたことがあったよ。
　　　　しかし、猫3匹とははじめてさ～。」

店員さんが三匹を取り出してくれましたが、とてもおびえて三匹ばらばらに
逃げて行ってしまいました。まだおっぱいを飲んでいるだろう子猫。。
だいじょうぶだろうか？？

店員：「あっ！　タイヤもパンクしていますよ。」
私：　「最近高速も走りました。」
店員：「またまた、良かったさ～。何にもなくて。」

釘が刺さっておりました（>_<)

おもいっきり独り言お許しを～♪

２０１２ 9月南部地区定例交流会の報告

 2012　9月南部地区定例交流会を開催いたしました。

まだまだ日中は真夏の沖縄
11名の皆さんが参加して下さいました。

■強皮症の男性
奥様といらしてくださいました。
2年前に強皮症と診断されましたが、お話をを聴いていると
特定疾患の手続きをされていなかったらしく、早速保健所へ
行って書類をもらっていただくようにお話いたしました。
また、なかなかドクターとの関係がうまくいかずに、治療に対しても
不安であるとのこと。もお話しておられました。
制度に関しては、患者側が勉強しなければ損をしてしまう（適当な表現かな？）
多くあります。私も勉強が必要です。

■ＳＬＥ（9年）
7月の医療講演会をきっかけに会員になられました。
お仕事を続けることが身体はとても辛いのだけれど、
お客さんとお話をする中でとてもご自身が元気を頂いてること。
また、必要とされていることで嬉しいとおっしゃっていました。
本当にそうだと思うます。自分が必要とされているという実感が
あることは幸せなことです。
身体の声を上手に聞いてあげて、コントロールしながら仕事や役割が
果たせる事が私も課題です。

■就職のため職業専門学校に通っておられました。
今週、卒業し、また面接までこぎ着いたと素敵な笑顔で
お話してくれました。前回の交流会でも話題になった
就職の際に相手側に病気を開示した方がいいのか？
または、言わずにいた方がよいのか？やっぱり難しい問題です。
就職なさってもっと素敵な笑顔でお仕事の話が聞けることを
楽しみにしています。

■まだ症状が安定していなく、午前中には微熱が出ていると
おっしゃっていました。筋肉痛もあるとのことでした。
症状が落ち着かずにお薬の調整がうまくいかないときには
とても不安になりどうしても周りと比べてしまいます。
同じ膠原病なのにどうしてお薬効きにくいの？？
かえって会へ行くことで落ち込むということもあることと思います。
ゆうなＮＯ１８でも掲載しました個の医療。
膠原病の患者さんが100名おられたら、100通りの治療があるということ。
比べるなと言うことは難しいですが、自分のパターンをわかるまでは
時間がかかることと思います。実際に私も30年近くなりますが、
ようやくわかりかけていることろです。（かかりすぎです）

今月は23日（日）に中部地区定例交流会もあります。
中部地区の会員さんへはお葉書差し上げます。

皆様とお会いできるのを楽しみにしています。

　　●中部地区定例交流会

とき　9月23日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所（沖縄市美原）（3階）多目的室　

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　阿波連

定期外来日

定期外来日のため通院しているクリニックへ行きました。
2時予約→採尿→採血（刺針してから血管を探さないでおくれ（TT）
→胸部レントゲン→背骨レントゲン
今月は検査項目が多かったな(><)

検査の結果が出る間cafeにて時間を過ごします。
今月のテーマ「究極のダイエット食」です！！
なんと魅力的なタイトル★

ステロイドは中心性肥満やムーンフェイスはもちろん、バッファロー肩
（ＯＨ～まるでプロレスラーだな）副作用が多く出ます。
若い時にはどんなに食べても太らない体質でしたが、
40歳にもなるとぽっこりお腹は避けられず・・
（今話題のロングブレスを取り入れてみたり）
お腹を意識するだけでも効果はあるそうです。


 　　　　　~メニュー～
　　　　　
　

　　　　　●豚生姜焼き
　　　　　●海藻サラダ
　　　　　●千切りキャベツ
　　　　　●澄まし汁
　　　　　●雑穀米おにぎり

　　　　カロリー　４８８kcal

まず、食事はサラダなど食物繊維の多いものから
食べ始めるとよいそうです。食物繊維が糖の吸収を抑え
血糖値を上げにくくするのだそうです。
    

　
                       ～メニュ～
　
　

　プレドニン・プログラフ・ガスター・
　マイスリー・フェロミア・カルフィーナ
　エチカーム・フォサマック・バイアスピリン


次に、お食事後にはたんまり服薬を忘れてはいけません。
ステロイドはかなり苦い為,細心の注意が必要。
のどを大きく開けて服用するとよいそうです（^^;)

　
　　　プレドニン減量で一カ月後の外来予定です。　　　　　　　

2012 9月定例交流会のおしらせ

 ２０１２　９月定例交流会のお知らせです。

今月は南部地区・中部地区交流会を予定しております。
中部地区は例年４月・７月・１０月（３カ月に一度）開催しておりましたが
今年は、７月に１５周年記念総会・医療講演会があり、中部地区定例交流会は
延期をしていました。

会員さんへは先ほどお送りいたしまhした、機関誌「ゆうなNO１８」にて
交流会のお知らせをさせて頂きました。
合わせて中部地区会員さんへはお葉書を差し上げます。

●南部地区定例交流会

とき　９月９日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所（那覇市与儀）　２階　デイケア室


●中部地区定例交流会

とき　９月２３日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　中部福祉保健所（沖縄市美原）　３階　多目的室

多くの皆様のご参加お待ちしております。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

台風15号

皆様、台風はだいじょうぶだったでしょうか。
被害はありませんでしょうか。

ご体調はいかがですか。

60年に一度の超大型台風と予報がありましたので、
いつもよりも厳重に対策を行っていたせいでしょうか、
何事もなく無事に過ごしました。
（停電もありませんでした）
しかし、台風が来ると決まって不安になります。
（病院に行けないと思うからでしょうか）
低気圧で頭痛や抹消血管痛。

2日前、ALS協会の事務局長にお会いしました。
台風=停電は命に直接かかわる問題なので、
ALSの患者さんの不安は大変なものなのよ。とおっしゃっていました。
生命維持のための人工呼吸器。
停電となると非常用発電機が必要となるそうです。
私の不安なんて小さなものだろうと思いました。
停電の被害がなかったことを祈っています。

また、台風は事前に来ることがわかっていますので
ある程度の対策が出来ます。
しかし、地震となるとそうはいきません。
事前にわかっていても体調を崩したり、不安になったり。
突然起こる地震ではさらにストレスのかかることが想像できます。

いつ。どこで起こるか分からない災害に対して私たちに何が出来るのか。
改めて考えていかなければなりません。


　





以前、飼い犬の小屋が台風で
３階から飛ばされてしまいました。
幸いお向かいは工場で無事でした。
今回は小屋ももちろん犬も家に避難です。
　
外はまだ大雨まだ避難が必要だな。。



　　　避難中の「ももじ」です

機関誌ゆうなNO18

年に2回発行
機関誌「ゆうなno18」の折り込み作業を行いました。

機関誌作成は会の活動の中でも重要な活動です。
会に入られる理由に病気の情報・皆さんが日ごろどのように
生活しているか？などがあると思います。
直接会に来られない会員さんも多くおられますので、機関紙はとても大切な
情報発信ツールです。

機関誌を担当してくれているのは現副支部長0さん。
いつもすごく素敵な機関誌が出来上がるのも彼女のおかげなのです。

昨日は役員のHさんのお宅をお借りしての折り込み作業。。
彼女はSLE発症後かわいい子を授かり現在育児奮闘中。
育児奮闘話にも花が咲きます。皆、それぞれに本当に頑張っています。

　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　

  ★機関誌折り込み作業の様子★

　
　

　このようにして皆さんの元へ
　　機関誌は届けられています♪

　　　　　　　　　

２０１２ 8月定例交流会の報告

 ２０１２　8月の定例交流会を開催いたしました。
この日は新しい方が5名来て下さいました。
交流会を知ったきっかけは新聞広告（お知らせの欄）
特定疾患の更新時にパンフレットをもらった。とのことでした。

参加人数　13名

■リウマチと診断されたと親子でこられまｈした。
高熱が続いていて検査の結果リウマチと診断されたとのことでした。
リウマチ症状はほとんどないのにリウマチとはどういう病気なのか？
膠原病の一種と聞いたがこれからどうなるのか？医療機関についても
お話が出ました。

■シェーグレン症候群の方です。
身体のだるさで起き上がることも出来ずに辛い思いをなさいました。
突然の強い腹痛に膀胱炎の症状もありました。
また、皮膚湿疹が身体全体に出てみなさんもこのように湿疹が出るのかどうか？と
お話なさいました。

■SLE/シェーグレン/リウマチ疑い）の方です。
関節の痛みや血小板減少・筋肉の痛み
急性期にはやはり起き上がることも出来ずにご主人に抱えてもらって
起き上がっていたそうです。
関節のあらゆるところが痛く毎朝痛みは移動してお薬を服用した後
お風呂で温め痛みが治まるのを待ってお仕事へ行かれていたそうです。

■SLE/シェーグレン/ リウマチの方です。
微熱が続き、関節の痛みで起き上がることができませんでした。
とおっしゃっていました。そしてご主人に抱えてもらい起き上がって
いたそうです。シェーグレンの症状がひどく（唾液が出ない）虫歯の進行が
とても早く辛いお話をなさっていました。

お二人はお若い可愛らしい女性。
これから子供をもうけることが可能かどうか？
発症後に出産した人がいるのかどうか？
聞いておられました。

友の会には何人か発症後にとても可愛いお子さんを出産をした先輩がいること。
そしてとても頑張っていることをお伝えしました。

■SLEの方です。
お仕事を始めたく専門学校へ通っておられます。
就職する際には病気を開示して臨んだ方がよいのか？
それともあえて言わずにいた方がいいのか？
また、学校でもお友達にどこまで自分の病気を理解してもらうか？
悩んでおられました。
とても難しい問題です。病気を開示すれば書類の時点で不採用になることも
あったり、でも、開示することによって理解してもらい突然の事態にも
対応してもらえるなど・・実際に就労でとても苦労した経験のある
役員がお話してくれました。
一番は病気を理解して、何を配慮すれば病を抱えても働くことができるのか？
企業側と良い関係が持てることなのです。

年代や性別によってもご本人の悩みは違ってきます。
様々な年代や性別の方が集うことで、同じ悩みをもった方に会うことができたり
共感し合えたり、それが交流会の一番のメリットです。
皆さん会員になってくださいました。
会員が増えるということはそれだけ情報（経験が）増えるということです。
全く同じ症状・悩みという事はないのだけれど、たくさんの経験があることで
多くの患者さんの参考になります。

お話を聞くことが出来なかった会員さんもおられました。（大動脈炎症候群）
病気がよくなりステロイドを切ることができたそうなのです。
もう特定疾患の手続きはしないでおこうか？と迷っておられました。
後日、お電話でそのお話について軽快者の手続きをしておいた方が
良いのでは。とお伝えしました。再燃することはきっとないと願っていますが
もしも、再燃した時には手続きが本当に早いからです。
また、特定疾患を受けているのとそうでない疾患との経済的な負担が
相当違うこと。そのことも現実にあるからです。

また、来月皆さんにお会いできることを楽しみにしています。
どうぞ多くの皆様のご参加お待ちしています

2012 8月定例交流会のお知らせ

 ２０１２　８月定例交流会のお知らせです。

と　き：　８月１２日（日）
時　間：　午後２時～午後４時
場　所：　県中央保健所　２階　デイケア室

多くの皆様のご参加お待ちしておりますm(_ _)m

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

さて、皆さんはもう特定疾患更新をされたでしょうか？
中央保健所管轄はSLEは８月が受付月となっています。
受給者が多いので手続きがスムーズにいくように
疾患ごとに分かれているようです。
また、中南部ではインフルエンザが猛威を振るっていると注意が出ております。
どうぞみなさま手洗い・うがいをして感染にお気をつけ下さい。



　　　　　　　　　　少しでも涼しくなりますように・・
　　　　　　　　　　　　ちゅら海水族館の写真です
　　　

定期外来日

 今日は通っているクリニックの定期外来日でした。

採血をして採尿をして受診。
明日からステロイドの減量となりました。
ステロイド20mgと以前併用していた免疫抑制剤プログラフ3mgの再開です。
（ｾﾙｾﾌﾟﾄ保険適応外で出していただいていたものの、
そんなに効果は私にはなかったようだな）

（注※SLEの症状・治療は個人差があります。これはあくまで私の場合です。）

主治医はステロイドの維持量がかなり多いとからと
この先の合併症・感染症をとても心配して下さいます。
ですから早くステロイドを減量させてあげたいと思っておられるのだと思います。
私も好きでステロイド20mg・30mg　
パルスだってしてるんじゃないんだけどな・・


ステロイドのおかげで食欲もあり、食べることが楽しみの今。
お昼ご飯をいつものCAFEで楽しみにして行ったのに。
CAFEはお休みだった～(≧Д≦）
ふと見るとどこかで見たお顔。。副支部長０さん。。
帰りにモスバーガーに付き合ってもらいました。

おしゃべりも出来てCAFEがお休みで良かったな♪

次の外来日は2週間後。
CAFEの開いている水曜日にしてもらいました（^^;

那覇市医師会看護専門学校実習（難病支援センター）

　　那覇市医師会看護専門学校の実習期間が始まりました。


　　　　砂川さん　　阿波連　平松さん　　具志堅さん


6月から12月まで月に一度ですが、膠原病について・患者会について
お話をさせて頂きます。（沖縄県難病支援相談センターアンビシャスにて）

膠原病について・・
「膠原病」は一つの疾患を指して膠原病と言うのではなく、
20種類ちかくある類似疾患（免疫疾患）の総称であること。
その症状や治療にはさらに個人差がある病気である事。

それから、私自身の体験談をお話させていただいた後
どれだけ私が患者会に助けられてきたか。
患者会の役割など。

医療従事者（看護学生さん）と行政と患者（私たち）のどちらか一方が
やってあげていることというのはなく、お互いが連携し合うことで始めて
膠原病の患者さんやご家族が、安心して治療療養出来る環境になること。
互いに高め合ってゆけること。

膠原病の患者さんに出会う機会には、膠原病）身体だけではなく
こころも一緒に寄り添って観てもらいたいことをお願して終えました。

　

　さて、私自身が友の会にどれだけ助けられているかです。
今回の15周年イベントを通して更に強く思うようになりました。

「阿波連さんだから出来るさ～。」「元気だからできるさ～。」では決してなく
今も頼りがいはあまりなく、おろおろするばかりですが、
以前は人前でお話しすることはもちろん、目を合わすことさえ苦手でした。

それをずっと側で支えてくれる運営委員（仲間）の力で今があります。
また、病状も決して落ち着いている方ではありません。
（重い方でもありません。）
ようやくステロイド25mgに減量SLEも落ち着き始めています。
ステロイドのパルスは12歳のころから何度行ったでしょう。

（患者会の活動するにあたって、とても恵まれた環境にあることは
特別に感謝しなければなりません。）

以前の私ならば、SLEの再燃した5月の時点で今回のイベントを中止
または延期したことと思います。
病気だから仕方ないという、もっともな理由を付けるのです。

今回の私はそうではありませんでした。
このイベントを成功させるためにはどうしたらよいか？
と考えられるようになったのです。
それは、支部長という責任感から来るものだったり、
またチャンスはなかなか訪れないという事。
（あの日（8日）同じ時間・同じ場所に同じ人が集う事は二度とありません）
そのことを強く感じていたからなのです。
ある程度の責任感もとても大切に思いました。
（しかし、今回のプレッシャーは10円カンパチ出来るほどだったな(>＜））

その結果、運営委員の結束がより強くなり、更に活動が活発になり
ひいては会員さん・膠原病患者さんのためになるという。
一番望んでいる結果に繋がるのです。

今でも、支部長の役割はおろおろするばかり
そんな支部長だからこそ皆さんに助けて頂けるのです。

ここまで会を支えて下さった皆様へ改めて感謝申し上げます。

きっと膠原病友の会沖縄県支部はより良い会となることと思っています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　（OH~自画自賛　お許志を～♪）

15周年記念総会・医療講演会報告

 15周記念総会・医療講演会から一週間が過ぎました。
おかげ様で大盛会に終えることが出来ました。
多くの皆様へ感謝です。

その後、運営委員は何度も集まり、集計作業。会計作業。お礼状作成など
の作業を行っております。

8日のご報告をしなければいけませんが、なかなかですみません。

またまた、写真だけのUP許して下さいねm(_ _)m
総会または講演会にこられなかった方々のためにも
詳しいご報告は機関誌にて行う予定です。

どうぞよろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同



　　　　　　　　　　　　　沖縄運営委員のメンバー



　　　　　　　　　　　　　　　　総合司会





会員さんの作品：
（痛みのあるときに少しでも痛みを忘れるために作っておられます。
100個くらいあるでしょうか。みなさんに差し上げて下さい。
とおっしゃってくださいました。どれもこころのこもった素敵な作品です。
多くの患者さんの力になります。



　　　　　　　　　　　15年の患者会のこれまで歩み
　　　　　　　各支部より温かなお祝のメッセージを頂きました。




　　　　　　　　　　　　　　　ちゅら海水族館