来年も皆様が元気で過ごせますように♪

 2011年も残り一日となりました。

今年は3月の東北の大震災といまだに続く福島の原発
大きな悲しみ　多くの尊い命が失われました。

12年にわたり膠原病友の会を支え御尽力下さった畠澤千代子前会長が
10月にお亡くなりになりました。
こころより深謝申し上げると共にお悔やみ申し上げます。

被災された方々　
東北に一日でも早く安心な生活が訪れますように・・
日本中の願いです。

今年は皆様にとってはどのような年だったでしょうか？
ご体調を悪くされた方もいらっしゃったことでしょう。
新しい土地で新しい生活を送られた方、お子さんが産まれ毎日忙しくされている方
病を抱えながらもお仕事を精いっぱいなされた方、
お仕事が決まった方、お仕事を変わられた方
クリスマスを病院ではなく自宅で過ごせた事大変幸せに思っている方。
余儀なく入院され病院で年を越そうとされておられる方。

たくさんの365日があったはずです。

どうぞ来年も皆さんがこころ穏やかに過ごすことができますよう願っております。
本年も大変お世話になりました。ありがとうございますm(_ _)m


会員さん・ブログを読んでくださっている皆様のお一人お一人のお顔を想い祈っております。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同


　　　　
　　　    飼い主にもこびない犬です

不育症 ヘパリン自己注射、国が保険適用承認

 

本部より情報です。
抗リン脂質症候群による流産の原因にもなっている
不育症の治療　ﾍﾊﾟﾘﾝ自己注射保険適応のニュースです。

不育症　ヘパリン自己注射、国が保険適用承認

毎日新聞社  12月21日(水) 配信

 

　血栓症の治療や予防に使われる抗血液凝固薬
「へパリンカルシウム製剤」について、
厚生労働省中央社会保険医療協議会は２１日、
在宅自己注射の保険適用を承認した。
へパリンは流産や死産を繰り返す不育症の患者に広く使われている。
自己注射は負担が大きいとして患者団体と学会が保険適用を求めており、
朗報となりそうだ。

 

　不育症の発症者は年約３万人と推定される。
胎盤や子宮に血栓ができると胎児に栄養が届きにくくなり、
同省研究班の報告によると、血栓ができやすい体質が原因とみられる
不育症患者は全体の約２５％を占める。

 

　不育症予防のヘパリンは１日２回の注射が必要。
毎日の通院は困難で、自宅で打つのが一般的だ。
自己注射は保険適用外で月５万円程度かかり、
妊娠中投与を続ける人も多い。

 

　ヘパリンは出血などの恐れがあるが、
同省は研究班の患者調査などから「大きな副作用はみられない」と判断、
治療の有益性が危険を上回ると判断した場合のみ、投与を認めた。

 

【下桐実雅子】

 

２０１１ 患者会合同忘年会

　　　　　　 患者会合同忘年会
　　　　　　　　　　　２０１１　１２月１８日（日）
　　　　　　　　　　　　　カラオケとまと　一日橋店  

                
       
                   

　　　２０１１年　患者会合同忘年会が開かれました。
         毎年１２月膠原病やクローン病
　　　その家族・栄養士有志の方々で盛大に行われます。
　　　真ん中の段　右から５番目　クローン病友の会　
         会長Ｍさんが中心となり,今年一年間皆さんが
         楽しく元気で過ごせたことを祝って盛大に開かれるのです。

　　　　　　　司会のＭさんとＴさん



　
大人のムードたっぷりの
ﾃﾞｨｴｯﾄ

確か橋幸雄
吉永小百合の
いつでも夢を～











今年もＡＫＢ４８です。
衣装もＭさんが揃えてくれました

まんざらでもない私

 ﾍﾋﾞｰﾛﾃｰｼｮﾝ終わるころには
 ヘビーローテンション








　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

                                                         ＯＨ～３９歳　お許しを～

全国無力症友の会沖縄支部設立総会

 ２０１１年１２月１７日(土）
沖縄病院　デイケア棟にて

全国無力症友の会沖縄支部の設立総会が行われました。

沖縄県の無力症の患者さんは１３４名おられるとのことでした。ＳＬＥの患者さんだけでも沖縄県内には９５０名おられます。
筋無力症の患者さんにお会いできる機会は私たちよりも難しいことになります。
ですから、患者会はなおさら交流の場として同じ病をもたれた方々のよりどころとなるはずです。

発起人の仲村さんのお話を少しさせていただきます。
彼は昨年の４月に無力症を発症なされたそうです。
沖縄病院で入院され治療をしているときにたくさんの方々に出会うことになります。
今回の設立総会はそんな仲村さんのお人柄が繋げた仲間の力で開催されました。
その中でも、沖縄県内で活躍されているけんとみファミリーのけんさん・とみさんとの出会いはとても大きかったとおっしゃっておられました。

けんとみファミリーのけんさんとたまたま入院が重なり
とみさんを紹介され、「君、キーボードとかできる？？」
と聞かれ「すぐさま、はいできます。」と答えられたそうですが、本当は全く出来なかったらしくそれから猛練習今はけんとみファミリーでキーボード担当しています。

総会のアトラクションではそのけんとみファミリーと仲村さんが演奏なさいました。

さて、とみさんですが乳がんを患われ、今では、日常生活もままならないほどの状態です。
息も上がりたっておられるのもやっとの状態に見られました。
でも、太鼓をたたく瞬間は本当に勇ましくその音色は会場に響きます。

その小さな細い身体で太鼓をたたき歌を歌い　ｶﾁｬｰｼｰを踊り
時にはジョークで皆さんを笑顔にしてくれました。

ｶﾁｬｰｼｰでは抱き寄せていただき
私はドキドキするほど優しいとみさんのﾊｸﾞにとても幸せな気分になりました。

会場が一つになり涙・涙

多くの方々が幸せの光に包まれました。

その日一日中　その余韻に浸っていました。

アトラクションの前には医療講演もあり、南部こども医療センターの神里先生
沖縄病院　国吉先生のお話もありました。

膠原病友の会からは運営委員３名参加しました。

これから沖縄県内の患者会が手をつなぎ共に活動してゆけるよう仲村さんは力を貸してくださいました。

とても素晴らしい設立総会でした。



　　　　　　けんとみファミリー



　　　　　　　　　　　　　医療講演会の様子

沖縄タイムス・琉球新報

12月17日（土）沖縄タイムス・琉球新報両社朝刊に
40周年記念誌　膠原病ハンドブック紹介記事を掲載していただきました。

たくさんのお電話を頂いております。
交流会へは行く勇気がなくでも、本を頂きたいとおっしゃって
しばらくお電話でご自分のお話をしてくださったり、
また、ご家族に膠原病の患者さんがおられるという方
親御さんからのお電話が特に多かったです。

交流会のお知らせはしておりますが、ご家族やお友達が膠原病について
もっと知りたいという方々のおられること今回初めて知りました。



　　　　　　写真：　丸顔を通り越してヒラメちゃんだな(^^;)

沖縄タイムス：記事内容
膠原病がわかる一冊　
全国膠原病友の会はこのほど、同会設立40周年を発行した。
膠原病に含まれるリウマチなど約２０以上の疾患それぞれを、診断基準や
症状、日常生活の工夫などについて専門医が解説している。
　患者80人でつくる同会県支部の阿波連のり子支部長は「患者もあまり知らない社会保障
についても載っている。患者をはじめ、医療、福祉関係者にも手にとって欲しい｣と語った。
　県内には膠原病疾患患者が1600名余りいると言われており
「情報が少なく、家に閉じこもっている方は勇気を持って患者会に参加してほしい」と
呼びかけた。　一冊 1,000円

琉球新報：記事内容
膠原病の手引書発刊
患者会　日常生活の工夫紹介
今年結成40周年を迎えた膠原病の患者会である全国膠原病友の会は4月、40周年記念誌
｢膠原病ハンドブック（第３版）」を発刊した。同会県支部の阿波連のり子支部長が１４日、
琉球新報社を訪れ、ハンドブックと同支部が開催している定期交流会をPRした＝写真。
ハンドブックは全１９０ページ。
膠原病の専門医など２０人が日常生活を送る上での工夫や膠原病の診断基準、
診断後の社会保障などを紹介している。定価千円（送料無料）。
同支部は毎月第二日曜日午後２時から午後４に、那覇市与儀の県中央保健所で
交流会を開いており、阿波連支部長は「ハンドブックをきっかけに、ぜひ交流会にも
足を運んでほしい」と参加を呼び掛けた。ハンドブック購入などの問い合わせは
阿波連支部長

マスコミ効果

今日の沖縄タイムス 琉球新報朝刊に
バンドブック紹介記事が掲載されました。

すごい反響です。ずっと携帯がなりっぱなしです。

今日は重症筋無力症の沖縄支部の設立総会でもあり
携帯は不在着信でいっぱいでした。


掲載記事 また 重症筋無力症 設立総会の様子 後日UPさせてくださいねm(_ _)m


明日は患者会合同忘年会があります。
膠原病友の会主催ではありませんので 会員さんには連絡しておりません。

でも どなたでもご参加頂けますのでご連絡下さい

場所 :  カラオケとまと 一日橋店
時間:   午後２時から

琉球新報・おきなわタイムス 取材でした

12月14日に琉球新報社・本日(16日）おきなわタイムス社を訪れ
本部40周年記念誌　膠原病ハンドブックの紹介の為
取材していただくことになっています。
14日にすでに琉球新報社を訪ねました。
ハンドブックは全国紙毎日新聞や読売新聞社には
紹介をさせていただきましたが
沖縄県は地方紙2社が購読者の多くを占めますので、
ここで紹介しなくては沖縄県の皆様には情報は届きません。
マスコミはとても苦手です(>_<)
ド緊張の中・・
必死で膠原病のこと,患者さんのこと、
ハンドブックを手に取っていただきたい対象者について
お話させていただきました。

きっと数日後にはド緊張の私がハンドブックを紹介している記事が
掲載されると思います。
今からおきなわタイムス社へ行ってきます。
これを機会に膠原病のことを知ってもらいたい。
また、患者会のことも知っていただきたい。
不安でいっぱいの方々が一人でも少なくなるように。

第５回 本部運営委員会

第５回 本部運営委員会の為 東京に来ています朝11時から６時まで会議が行われました。たくさんの議題が上がり それだけ多くの時間を費やします。


議題の他に沖縄県支部の15周年記念講演で 東京からドクターをお呼びできないか また良いドクターを紹介して頂けないか相談しました。しかし、ある助成金の申請に通らなければ無理なのですが残念ながら予算がありません。


でも 実現出来ると本当に幸せです 沖縄県の皆さまに中央のドクターのお話しを聴いて頂けるなんて そしてこれをきっかけに膠原病の患者さんが一人でも多く、会の存在を知って 孤立することのないように...



運営委員皆の願いです


ps.
帰りは満員電車 沖縄では考えられません。
たくさんの人にもみくちゃにされ テンションがた落ちです。都内のビジネスホテルでブログ更新しております。明日戻ります。

２０１１年 12月定例交流会のお知らせ

 2011年　12月定例交流会のお知らせです

今年も早いもので残り一カ月を切りました。
皆様におかれましてはどのような年だっだでしょうか。

さて、12月の定例交流会を下記の通り開催いたします。

と　き　12月11日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　（那覇市与儀）　2階　デイケア室


今年最後の交流会です。
たくさんのみなさまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

VHO-net東北学習会 ＰＡＲＴ２

　　　　　



　　　　　　　　　　　　　　　　　定禅寺通り　ひかりのページェント

去る3月の大震災で電球を保管していた倉庫が津波に流されてしまい
今回のイベントは危ぶまれていたそうです。
仙台に着いたその日からの開催日でした。


　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　分科会の様子　　　　Ⅰグループ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　Ⅱグループ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　              　Ⅲグループ

ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄについてというテーマ設定でしたので皆さん様々な角度から
考え意見が出ました。

一日目 ：事例発表

12月3日(土）　

ピア（ピアカウンセリング）とは？定義から始まり
私が難病患者のひとりからピアカウンセラーとなったまでの経緯・体験
失敗例・成功例
今後の課題

発表の流れです。

ピアカンセリングは当事者（家族も含む）ならだれでもなれるものではありますが、
やはり病を告げられ初めて合う少し先を歩いているモデルです。
その言葉かけ　こころがけなど　養成講座のようなものを受け認定証または終了証
を受けたものが対応するのが望ましいという・・
今後の課題として養成講座の開講などが皆様からも出ました

また、各関係機関との連携(行政・医療機関・患者団体等）
日ごろから密に関係を築いていくことの大切さ

また、私が以前そうだったように情報の偏りや届かない人たちへどのように情報を届けるか？？

膠原病友の会沖縄県支部の課題はそれだろうと感じています。

さあ～次は沖縄へ帰ったら早速　マスコミに連絡をし
膠原病友の会沖縄県支部の周知をしなければなりません。
それから、講演会を今年度にもう一度開催することを先日
沖縄県運営委員会で話し合いました。沖縄県も頑張っています。

しかし、まだ私の心は東北のみなさまから離れることができません。
それだけ　皆様が暖かくお迎えくださったのです。
仙台へ飛行機が近づくにつれ私のこころはとても重くなり胸が詰まり
飛行機から降りることができないと思うほどでした。
それは飛行機から見える海・仙台の地にあの悲惨な災害の映像が
よみがえったからです。

でも、東北のみなさまの優しい暖かな笑顔を見たとたんその不安は
少しづづ良くなりました。
それでもまだまだ、皆様のこころには大きな悲しみがあるのです。

東北のみなさまに元気になっていただきたい。日本中の願いです。
そして、病をもたれた方々へ元気になってもらいたい。
そのリーダーにはさらに元気になってもらいたい。

その思いいっぱいの学習会でした。

　　　　　　　　　　　　　　　　

さあ～次は沖縄のみなさまへ元気になってもらわなければなりません。
東北のみなさまに負けないようにどうぞみなさま一緒に頑張りましょうね！！
宜しくお願いしますm(_ _)m

　　　　　　　　　　　　　　　　　　

VHO-net 東北学習会

      


                                  VHO-net東北学習会にて

             「ピアサポート」をテーマに事例発表をさせていただきました。



　　　　　　　　　　　　12月3日(土）4日(日）

宮城県仙台市にてVHO-net 東北学習会が行われました。
先週沖縄で行われた沖縄学習会と同様　東北でも学習会が開かれています。
今回は去る3月の大震災のためにずっと開催がされなかった幻の宿泊学習会です.

この特別な学習会に「ピアカウンセリング」についての講演を依頼されたのです。
大役にビビりまくりましたが、私にしかできないまたできなかった事　
経験をお話できればと思いさせてもらったのです。











　　　　　　　　　
                                    


               調子に乗り懇親会では余興までやってしまいました（＾＾；。・。・。
 
  

     くわしい内容は後日させてくださいねm(_ _)m

     学習会の様子写真だけＵＰさせてください。