2011年12月17日(土)
沖縄病院 デイケア棟にて
全国無力症友の会沖縄支部の設立総会が行われました。
沖縄県の無力症の患者さんは134名おられるとのことでした。SLEの患者さんだけでも沖縄県内には950名おられます。
筋無力症の患者さんにお会いできる機会は私たちよりも難しいことになります。
ですから、患者会はなおさら交流の場として同じ病をもたれた方々のよりどころとなるはずです。
発起人の仲村さんのお話を少しさせていただきます。
彼は昨年の4月に無力症を発症なされたそうです。
沖縄病院で入院され治療をしているときにたくさんの方々に出会うことになります。
今回の設立総会はそんな仲村さんのお人柄が繋げた仲間の力で開催されました。
その中でも、沖縄県内で活躍されているけんとみファミリーのけんさん・とみさんとの出会いはとても大きかったとおっしゃっておられました。
けんとみファミリーのけんさんとたまたま入院が重なり
とみさんを紹介され、「君、キーボードとかできる??」
と聞かれ「すぐさま、はいできます。」と答えられたそうですが、本当は全く出来なかったらしくそれから猛練習今はけんとみファミリーでキーボード担当しています。
総会のアトラクションではそのけんとみファミリーと仲村さんが演奏なさいました。
さて、とみさんですが乳がんを患われ、今では、日常生活もままならないほどの状態です。
息も上がりたっておられるのもやっとの状態に見られました。
でも、太鼓をたたく瞬間は本当に勇ましくその音色は会場に響きます。
その小さな細い身体で太鼓をたたき歌を歌い カチャーシーを踊り
時にはジョークで皆さんを笑顔にしてくれました。
カチャーシーでは抱き寄せていただき
私はドキドキするほど優しいとみさんのハグにとても幸せな気分になりました。
会場が一つになり涙・涙
多くの方々が幸せの光に包まれました。
その日一日中 その余韻に浸っていました。
アトラクションの前には医療講演もあり、南部こども医療センターの神里先生
沖縄病院 国吉先生のお話もありました。
膠原病友の会からは運営委員3名参加しました。
これから沖縄県内の患者会が手をつなぎ共に活動してゆけるよう仲村さんは力を貸してくださいました。
とても素晴らしい設立総会でした。
けんとみファミリー
医療講演会の様子
設立総会の模様、NHKニュースで拝見しました。
返信削除最後の方の映像で、仲村さんの涙が頬を伝っていて、
いろいろな思いを感じました。
同じ病をもたれた方々の、喜びの声も聞きました。
これからどんどんつながって、共に活動していく大きな力と
なりますね!
みるくさん
返信削除いつもコメント下さりありがとうm(_ _)m
重症筋無力症設立総会は本当に素晴らしかったです。
会を立ち上げることは体力・気力・精神力と金銭的にも
大変だったとおっしゃっています。
仲村さんはとても優しくて
いつでもすぐに泣いちゃうんですよ♪
��最近涙もろいと言っていました)
私たち膠原病友の会もそうやって会をつくり繋げて
来て下さった方々のおかげで今があるのですね。
そう。膠原病だけではなく疾患を超えて患者会が
繋がり支え合ってゆける沖縄県でありたいです。