2018年12月28日金曜日

平成30年度歳末たすけあい募金配分交付式

平成30年12月25日 (火)
沖縄県総合福祉センターにて

平成30年度歳末たすけあい募金配分交付式にいって参りました。
今、使用してるPCがもうだいぶ古く新しいPCを申請していました。
有難いことに助成いただける事となりました。

新しいPCで来年からはブログの更新も頑張りたいと思います。
今年は怠けてしまいました。(すみません)











受配団体代表受取 (NPO法人)
沖縄市障がい者福祉協会 
副理事 山入端 依子さま




※募金をくださった多くの皆さま、街頭で呼びかけを行って
くださった多くの皆さま、共同募金会さま 温かなご支援
大切に使わせていただきます。PC購入いたします。





2018年11月29日木曜日

2018 12月の予定

2018年 12月定例交流会のお知らせ

12月と言っても気温も暖かくて全くそんな感じがしません。
もう、師走なのですね。
一日一日をもっと大切に丁寧に過ごしていきたいと思います。

さて、12月の定例交流会のお知らせです。
第1土曜日に変更されてから、月が始まりましたらすぐに交流会ですので
もっと早くにブログにUPしなければいけませんのに・・すみませんm(_ _)m


とき:12月1日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 3階 多目的室c

みなさんのご参加をお待ちしております♪


2018年10月29日月曜日

2018 11月の予定

2018 11月の予定

カレンダーも後残り少し。本当にあっという間です。
ついこないだ、「あけましておめでとうございます。」と
言ったではないか。(泣)

11月の定例交流会のお知らせです!
11月3日(土)は文化の日で祝日ですので、保健所を借りることができません。
ですので、今月の南部地区交流会はお休みとさせていただきます。

その代わり、中部地区交流会がございます。

とき:11月24日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:沖縄市社会福祉センター 会議室

会員の皆様へはお葉書いたします★

2018年10月24日水曜日

難病者が働いて収入を得るには(講演会のご案内)

 就労部会のつどい(首都圏ブロック)開催のお知らせです
(一社)全国膠原病友の会主催

全国膠原病友の会では就労部会がございます。難病者の働き方について現在就労している方や希望されておられる方、ご興味のある方がつどい語り合います。
その就労部会が東京で行われます。

とき:11月10日(土)
時間:12:30~16:00
場所:東京都難病ピア相談室

講師:障害者職業総合センター研究員
   春名 由一郎先生



       
                      東京都難病ピアセンターの場所です。 


2018年10月8日月曜日

2018 10月定例交流会の報告

2018年 10月定例交流会の報告

とき:10月6日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 多目的室C

台風一過の良いお天気に恵まれた土曜日定例交流会を開催いたしました。
台風24号と25号と2週にわたって沖縄県を直撃。
久しぶりの大きな台風に交流会でも話題が出ました。
停電で3日冷蔵庫の中が大変だったこと。同じ地域なのに道をはさんで
向こう側は電気がついていてなんだか羨ましく見ていたお話など・・
信号も停電でとても怖かった思いもしました。

この日は初めてこられた方がお二人いらっしゃいました。
ご夫婦でいらしてくださり、奥さまがシェーグレン症候群とおっしゃっておられました。
最近はシェーグレンの患者さんが特に多いように思います。

ご夫婦でいらっしゃった時点でご家族の理解があるんだなあととてもうれしく思います♪

ご家族の理解がとても大切です。日によって体調がよく変わり、昨日は元気で家の仕事を
バリバリやっていても、次の日だるさで全く動けないなど・・怠けているんじゃないか?
と思われてしまってはとても辛いです。あの何とも言いようのないだるさ。
背中になんか背負ってるよ。
ご家族も私たちがそのお話をするとそうなんだとおっしゃっていました。

しばらくお顔が見えなかった会員さんもいらして下さり、とても賑やかな時間を
過ごさせてもらいました♪

来月11月の南部地区交流会は11月3日(祝)にあたり、保健所は休館です。
交流会もお休みとさせてもらいますm(_ _)m

中部地区は3カ月に1度の交流会予定しております。

11月24日(土)沖縄市社会福祉センター 会議室です。
会員の皆様へは近づきましたらお葉書いたします。

2018年10月5日金曜日

2018 10月の予定

2018 10月の定例会のお知らせ

皆さん、台風2週連続大変でした。皆さんのご家庭地域は被害はありませんでしたか。
週末は学習会が重なりいつもひやひやです。
24号から引き続き停電で1週間も困った方々もおられたようです。
もう今年は台風は結構です!!

交流会も台風でどうなるかと思いましたが、開催いたします。

とき:10月6日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 3階 多目的室C

皆さん、台風のお話や近況など教えてくださいm(_ _)m

※台風あるある
1、いつもは買わないのに余計に食べ物を購入する(インスタント食品やお菓子パン)
2、暇なのでDVDを借りて待機
3、暇なので食べ過ぎて太る
4、明日は学校、職場が休みかどうかいつも起きない時間帯でも目が覚める(朝5時ごろ)
5、台風の目に入ると少し外出する(コンビニへ行った)

沖縄県は台風が多いので子だくさんという話もあったりなかったり・・

2018年9月28日金曜日

台風24号 ご注意ください!!


皆様、台風24号が沖縄先島諸島へはもうすぐ上陸。本島地方は明日未明から
暴風警報が発令されます。どうぞくれぐえもお気をつけください。
何かございましたら、どうぞ支部長までご連絡をください。
(台風がやってくると何だかとても不安になります。)
被害が少なくてすみますよう祈っています。



大きさ:大型
中心気圧:950hPa
強さ:非常に強い
最大風速:中心付近で45m/s

この台風の進路が日本列島を
縦断するコースとなっています。
被災地の方へも行ってしまいます。
どうぞ本土の皆さまも早めの台風対策をお願いします。






2018年8月30日木曜日

2018 9月の予定

2018年 9月の交流会の予定

皆さん、残暑厳しい中いかがお過ごしでしょうか。
お盆も終わり、もう9月になります。
早いですねえ。

さて、9月の交流会のお知らせです。
第一土曜日です。

とき:9月1日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 3階 多目的室A

みなさまのご参加お待ちしております♪

待ってま~す♪~

2018年8月15日水曜日

2018 8月中部地区交流会の報告

2018年 中部地区交流会の報告

とき:8月12日(日)
時間:午後2時~午後4時
場所:沖縄市社会福祉センター 2階会議室

毎週末、台風に振り回されております。この日も台風どうだろう?と
ハラハラしましらが、台風さんは大人しく過ぎて行ってくれました。

中部地区交流会は3カ月に一度行っておりますので、一回開催できないと
かなりのお時間、皆さまへお会いできないということになります。
久しぶりにお会いし、近況をお聞きできまた私も元気を頂きました。

この日は8名の参加があり、内、初めて参加された方がおひとりいらっしゃいました。
交流会の目的は参加者同士が互いに語りあい、後にいらした方へご自分の体験を
お話なさったりと。ピアサポートの場であります。(ピアとは仲間という意味です)

全身性強皮症、血管炎、全身性エリテマトーデス、リウマチ疾患、シェーグレン症候群と疾患はいろいろですが皆さんそれぞれに共通の話題でたくさんお話をいたしました。

当事者からのお話には説得力があり(なにせ体験に勝るものはありません)
初めていらした方もきっと安心なさるのではと思います。

いつもご参加くださる方々の病に対する向き合い方が素晴らしいのです♪
もちろん、落ち込まないことはありません。また、ここまで来るまでには
いろいろなことをご経験なさったからだとも思うのです。

しかしながら、考え方はものすごく病気の予後にかかわっていることを
私はたくさんの方々とお会いして理解できました。

私も皆様のお話にたくさん元気と勇気を頂いております。
次回の中部地区交流会は11月を予定しております。
会員の皆様へはお葉書いたします♪

                      



2018年8月1日水曜日

2018年8月の予定

2018年8月の予定


毎日暑い日が続いておりますが、皆様ご体調はいかがですか。
本土は記録的な暑さ40℃を超える地域もありました。
沖縄は32℃を超えることがめったにありませんので島国は良いですね♪
それでも熱中症にはくれぐれもお気を付けください。

南部地区交流会

とき:8月4日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 3階多目的室B


中部地区交流会

とき:8月12日(日)
時間:午後2時~午後4時
場所:沖縄市社会福祉センター 2階 会議室

多くの皆さまのご参加お待ちしております。
中部地区会員さんへはお葉書いたします★

2018年7月29日日曜日



全国膠原病友の会沖縄県支部20周年
    記念医療講演会報告

とき:平成30年7月22日(日)
時間:午後1:00~
場所:沖縄県市町村自治会館 ホールB
講師:聖路加国際病院リウマチ膠原病センター長
   岡田正人先生
テーマ:テーマ:「膠原病治療への多様な取組み~最新治療から漢方薬併用など~」

← 台風一過の青空で医療講演会を迎えることができました。
前日まで、先生が飛行機に乗れるのか?
講演会取りやめのお知らせをすべきか?悩みました。
しかし開催して本当に良かったです。晴れたのです。



参加者人数 60名



全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、血管炎につきまして、免疫の成り立ち~役割を
とてもわかりやすくご説明いただいたあと、それぞれの疾患の特徴、治療方法などをお話くださいました。

自然免疫と獲得免疫の違い
自然免疫とは・・・
敵の種類を選ばずに自分にとっての異物を攻撃したり、異物を食べて処理したり(これを貪食作用という)、敵の情報を獲得免疫細胞に伝えたりする働きを持っている。
獲得免疫とは・・・
生まれた後に病原体などと接触したり、ワクチンの接種をしたりすることで後天的に獲得する高度な防衛機構をいう。
私たち膠原はこの獲得免疫が異常に働き過剰生産し、自分の細胞の核を敵として攻撃し
その死骸が多くなると行く場をなくして、細胞の壁に穴をあけたりと細胞を破壊するのだそうです。
SLEの場合にはB細胞の異常 皮膚筋炎の場合にはT細胞の異常とわかってきたため
その免疫を抑えるお薬を選択して治療をする事が出来るようになったとのお話でした。

これまでは、マルチターゲットと言ってどの免疫が異常をきたしているのかが分からず
すべての免疫を抑えることで、病気を抑え込んでいました。ですから、病気も抑えますが、大切な免疫も同時に抑えますので、さまざまな合併症が現れるのです。

岡田先生は長年 米国・仏国で研修や臨床にあたっておられ、アメリカやヨーロッパの良いところと東洋の良いところを取り入れた治療を聖路加国際病院で行っておられるそうです。SLE治療でアメリカやヨーロッパではもう60年以上も前からSLEの治療薬として使われてきたプラニケルや生物学的製剤のベンリスタ(特定のリンパ球を抑える)の治療効果のお話、それを使った人の予後なども詳しくお話くださいました。





強皮症では、間質性肺炎で最近は良いお薬が出てきていると、肺高血圧にはトラクリア
レイノーがでたらとにかく早くその症状を良くすることが大切で、指先だけを温めるのではなく、温かい飲み物を取って体の中も手先も同時に温めることが大切だとおっしゃっていました。硬くなった皮膚には自己細胞移植なども近近行われるのでは?とのことでした。(セルセプト)

血管炎には大きな血管、中くらいの血管、小さな血管それぞれの場所で炎症がおこる事で大動脈炎高安病や結節性多発動脈炎,ANCA関連血管炎、にわかれていて、その治療には生物学的製剤が使用されるとのことでした。

聖路加には漢方の専門医もいらしていて、病気の治療というよりその症状を緩和するお薬の処方をされているということ
胃の不調には・・半夏こう心湯
足がつる・・・・芍薬甘草湯 ツムラ68
むくみ・・・・・ツムラ17
消化器…・・ツムラ100
レイノー・・・ツムラ38
シェーグレン・・麦門冬湯 ツムラ29
風邪・・・・・麻黄・・・・・ツムラ127

最後にお薬ももちろんとても大切ですが、患者さんご本人のセルフマネージメントもしっかりやってもらうこと。キチンと食べてきちんと眠る。その中でも絶対に勧められないのがたばこです。と医療、ドクターだけが治療をするのではなく、患者も一緒になって納得のいく治療を進めていくことの大切さを教えていただきました。

実は今回の医療講演会では資料、録音もNGとなっておりました。
リスクマネージメントの徹底されておられ、学会でもそのようになっているそうです。
ですから、講演録が作成できません。もちろんビデオ撮影もNGでしたので、当日来ることができなかった皆様へは報告だけがお伝えできる方法です。

大変なスケジュールの中、お越しくださいました岡田先生には役員一同感動(涙)
大変感謝しております。ありがとうございました。


※たられば・・
今、膠原病になったばかりなら、きっとこんなにたくさんのステロイドを飲まずにすんだのに。骨折もしなかったのに。。
白内障の手術もしなくて済んだのに・・
もっと、もっと・・・・・
そんなこともちらっと頭をよぎった事は確かです。しかし、まったく意味のないこと。「今、ここ。」と強く自分を戒めました。欲張りはダメですね。





20周年を迎えて

ごあいさつ

全国膠原病友の会沖縄県支部は今年度支部設立20周年を迎えます。
この日を迎えることができましたのは、これまでご支援・ご協力くださいました関係各者、多くの皆さまのお力であると心より感謝申し上げます。
また、この記念講演を大変お忙しい中、ご快諾くださいました、岡田先生、共催のりゅうぎんユイマール助成会さまへも 深く感謝いたします。

当会の前身は「那覇市高良にございます、医療法人 全十会 おおうらクリニック 院長 大浦孝先生のお声掛けで、まだ膠原病という名前も聞きなれない頃、患者同士の集まれる場所としてご尽力くださった経緯がございます。それから、本部加盟団体として患者自身が運営する自助会 沖縄県支部となりました。

今では膠原病は「早期発見、早期治療によって日常生活を普通の方と同じくらいに送れるようになりました。」
情報社会において、膠原病の情報も沢山入るようになり患者さんの生活は数十年前よりも格段に良くなっていることとも思います。
しかしながら、膠原病はその疾病数も症状も多彩であり、インターネットなどで得られる情報のすべてがご自身に当てはまるものではありません。

20周年を迎え、初心に戻り「患者会とは何か。」を改めて問うております。
私たち患者会の存在とは
   正しい情報を良いタイミングで患者さんまたはご家族、関係者のみなさまへお伝えする。
   法律、制度の問題を詳しくお伝えする。(皆様ご存じのとおり、平成27年1月に難病法が施行され今年度は経過措置が終了いたしました。)
   少し前を歩いている病気の先輩を見て、お話を聞いて 「何だか大丈夫そうだ。」「一人ではないんだ。」と思ってもらえること。
   これは私たち 膠原病友の会沖縄県支部が一番大切に思っていることです。
病を抱えていても、膠原病の患者さんご家族がそれぞれのお立場、生活の中で、自分らしく輝ける事、幸せになられることを応援する会でありたい。ということです。


その為に私たち患者も学び、「患者力」をつけ賢い患者になる事が大切に思います。これまで患者会の存在を知らなかったという方、何をしているのか?わからなかったという方々、どうぞ患者会に入っていただき、一緒に学んでいただきたいと思っております。


いつの日か、膠原病が完治または完全寛解し患者会が同窓会となることも同時に期待しております。どうぞ皆様これまで同様、膠原病友の会沖縄県支部をご支援・ご指導くださいますよう心よりお願い申し上げます。

平成30722
全国膠原病友の会沖縄県支部

支部長 阿波連のり子


2018年7月22日日曜日

本日の医療講演会

全国膠原病友の会沖縄県支部20周年記念医療講演会

長らく更新せず大変申し訳ございません。
本日の医療講演会は予定通り開催いたします。
一時は台風でどうなるか?とハラハラいたしました。




●20周年記念医療講演会

とき:7月22日(日)
時間:午後1時~午後3時 (開場 12:30~)
場所:沖縄県市町村自治会館 2階 ホールB
定員:100名
参加費:無料

講師:聖路加国際病院リウマチ膠原病センター長
   岡田正人先生
   http://hospital.luke.ac.jp/guide/06_allergy/index.html

テーマ:「膠原病治療への多様な取組み~最新治療から漢方薬併用など~」
晴れましたーーーーーー♪


多くの皆さまのご参加お待ちしております♪
駐車場に限りがございます。公共交通機関のご利用をよろしくお願いいたします。

2018年6月30日土曜日

5月23日「難病の日」



5月23日は難病の日記念日。
4年前のこの日、難病患者の医療費助成の対象を広げる
「難病医療法」が成立したのに合わせて制定したとのことです。
難病法が施行され、今年で4年目に入ります。
医療費助成経過措置が過ぎ、私たちの患者会でも軽症者になられた方
指定難病の治療または付随する副作用の治療に病院やドクターによって
医療費助成対象でなかったりと様々な問題が出てきています。
難病法見直し5年まで患者の声を届けなければ、この法律によって
疾患が重症化してしまっては絶対にいけないのです。

本日、朝日新聞記事に(一社)全国膠原病友の会代表理事 森幸子さんが
出ておられます。
自身は(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPA)の代表理事でもあります。
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6288194


社会へ難病について理解してもらう機会になっています。
難病は人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然であり、
他人ごとではありません。
多くの人がそのように難病を理解してもらえる機会になること望んでいます。


2018年6月27日水曜日

2018 7月の予定

2018年 7月の予定です

梅雨も明けました。夏本番です。
昨年の夏はものすごく暑かったのを覚えていますが
今年はどうでしょう??
昨年、クーラーを一日中かけていましたら電気料金が目玉が飛び出るほど
今年は扇風機で頑張ります(汗)


●南部地区交流会

とき: 7月7日(土)
時間: 午後2時~午後4時
場所: 那覇市保健所3階 多目的室A

皆さんのご参加お待ちしております♪


●20周年記念医療講演会

とき:7月22日(日)
時間:午後1時~午後3時 (開場 12:30~)
場所:沖縄県市町村自治会館 2階 ホールB
定員:100名
参加費:無料

講師:聖路加国際病院リウマチ膠原病センター長
   岡田正人先生
   http://hospital.luke.ac.jp/guide/06_allergy/index.html

テーマ:「膠原病治療への多様な取組み~最新治療から漢方薬併用など~」

沖縄県支部は設立20周年を迎えます。これまで多くの皆さまのご支援・ご協力心より感謝
申し上げます。20周年を記念して専門医をお呼びしての医療講演会を開催いたします。
たくさんの方々がお越しくださり、膠原病について患者会について知ってもらいたいと思います。

2018年6月17日日曜日

難病患者>医療費助成停止、十数万人か

毎日新聞
6月17日
◇今年1月から制度変更に伴い軽症者は制度の枠外に置かれ

 難病患者への医療費助成制度が今年1月に変更されたのに伴い、助成継続が認められなかった軽症の患者が少なくとも39府県で約5万6000人に上ることが、毎日新聞の調査で明らかになった。全国では8万人前後になる計算で、申請していない患者も合わせると十数万人が助成対象から外れたとみられる。軽症者が制度の枠外に置かれて実態がつかみにくくなることで、症状の悪化や急変時の対応の遅れ、難病治療研究の停滞などが懸念される。

 難病法が2015年1月に施行され、国は医療費を助成する病気の数を拡大した一方、全体の助成額を抑えるため軽症者を対象から原則外した。ただ、同法施行前から助成を受けてきた患者については、昨年12月末まで病状の軽重に関わらず助成を続ける3年間の経過措置が取られてきた。

 今年1月以降は、都道府県が指定する医師が病気ごとに定められた基準に従って病状を判定。「軽症」であれば、医療費が一定額を超えない限り、都道府県から受給者証が交付されない。毎日新聞は5~6月、各都道府県に新基準での認定結果を尋ね、「集計中」などとした8都道県を除く39府県の回答を分析した。

 その結果、約47万人の経過措置対象者の12%に当たる約5万6000人が、助成を申請したものの不認定となっていた。不認定率は各自治体とも1割前後で大きな地域差はない。医師の診断から申請自体を諦めたケースなど、未申請者も約4万人(9%)いた。

 昨年末時点の経過措置対象者は47都道府県で約70万人おり、同じ割合なら、不認定は全国で8万人前後、未申請は6万人前後に上る計算になる。計十数万人がこれまで受けていた助成額は明らかになっていない。

 助成の対象外となった難病患者は、医療費の自己負担が増すほか、年1回の更新手続き時に自治体が出す制度変更の通知などを受け取れなくなる。また、更新の際に提出する診断書(臨床調査個人票)は、国で集約して難病研究に活用されるが、今後は軽症者のデータが欠けることになる。

 患者団体「日本難病・疾病団体協議会」の森幸子代表理事は「不認定の多さに驚いた。軽症者も重症化を防ぐ治療が必要で、支援が届くようにすべきだ。法改正の議論で是正を求めたい」と話す。【横田愛】

 ◇難病法

 難病患者への医療費助成や療養生活環境整備、難病の調査研究推進などをうたった法律。それまで法に基づかない予算措置だった医療費助成の対象疾患を拡大し、旧制度下の56から331(今年4月1日現在)に増やした。患者の自己負担割合は2割に減り、さらに所得に応じて月3万円までの負担上限があるが、軽症者は原則対象外。助成は国と自治体の折半で、今年度の国の予算額は約1012億円。施行5年以内の見直し規定があり、今夏にも国の審議会で議論が始まる。





リウマチ友の会沖縄支部医療講演会のお知らせ

公益社団法人
日本リウマチ友の会沖縄支部主催
医療講演・相談会のお知らせです


とき:平成30年 7月1日(日)
時間:午後2:30~ 講演開始
場所:パシフィックホテル沖縄 2階
演題:「関節リウマチの最良の治療を考える」

講師:潮平 芳樹先生
   社会医療法人 友愛会 豊見城中央病院

主催:日本リウマチ友の会沖縄支部


2018年6月9日土曜日

平成30年度 全国膠原病友の会沖縄県支部総会報告

とき 5月26日(土)
時間 午後2時~午後4時
場所 那覇市保健所 3階 会議室


今年度は沖縄県支部設立20周年記念総会となります。
沖縄県支部設立は平成10年4月19日
これまで会を支えご協力くださった多くの皆様に感謝申し上げます。

第1部 
総会議題

  1. 平成29年度活動報告
  2. 平成29年度決算報告
  3. 会計監査報告
  4. 質疑および採択
  5. 平成30年度活動案
  6. 平成30年度予算案
  7. 質疑および採択
以上の議題に対して、委任状32名 参加者(会員)16名
過半数をもって採択されました。




第2部
難病法終了後の医療費助成制度について
よくある質問集を元にみなさんと勉強会を行い、その後懇親会となりました。
今回は20周年記念総会でしたので、いつもよりちょっぴり贅沢におやつの時間
にしました。美味しいお菓子を頂きながらのお話は、リラックスして
楽しい時間となりました。

満20年 沖縄県支部がこれからも続きますようにどうぞ皆様これまで同様
ご支援・ご協力のほどよろしくお願いいたします。

※会員さんがこのような記事を見つけて来てくださいました。
「自己免疫疾患の発症につながる新たな分子メカニズムの発見」
それもここ沖縄にある、沖縄科学技術大学の研究チームが発見とあります。
明日、目が覚めて新聞の一面に「膠原病完全寛解時代になる」と見出しが
出ることを夢見ています★きっと数年または数十年かなあ?これから膠原病の
患者さんが不安や苦しみのない世界がやってきます♪
それまで、小さな力でも良い繋げて行けると良いです。




2018年5月30日水曜日

2018年 6月の予定

雨が降らない「空梅雨」の沖縄地方、暑い日が続いています。
皆さま体調管理に気を付けてお過ごしください。

那覇南部地区交流会
とき:6月2日(土)
時間:午後2時〜午後4時

皆さまのご参加お待ちしております。

2018年5月14日月曜日

2日目社員総会 報告

4月22日(日)

  • 平成29年次報告
  • 監査報告
  • 平成30年度活動方針
  • 平成30年度予算
以上議事を滞りなく本部より報告されました。



午後からは、経過措置終了後の問題点・疑問点・要望など
ブロックごとに分かれて、それぞれの県でどのような事が
起こっているのか?話し合い、全体で討論いたしました。


九州ブロックでは

  1. 長崎県支部 申請書提出の際、ドクターから「あなたはきっと申請しても通らないはずなので臨床個人調査票はどうしますか?」と言われ、とても悩まれたそうです。しかし、軽症者高額という特例によりこの方は、受給者証がいただけたとの事。ドクターが制度について、理解されていないといケースもあるとの事でした。
  2. 佐賀県支部 指定難病全体として《膠原病に特化してはいないが》受給者証の認定は、経過措置終了後2割減だったとの報告でした
  3. 沖縄県支部 助成対象にならない。医療の判断があいまいで、同じ病状・お薬を飲んでいても、ドクターや病院によって違いがあること。国全体で統一して欲しい。
などの話が出ました。


前日のパネルディスカッションでは 難病法施行後5年の見直しに向けた
アンケート調査を素に関西ブロックより発表がありました。
沖縄県でも、このアンケートを会員さんへお願いし、5年後の見直しに向けて私たちの現状と声を挙げて行きたいと思います。
沖縄県の皆さま へはアンケート調査にご協力願います。
難病法は私たちがこれから育てていく法律です。


平成30年度 全国膠原病フォーラムin大阪
平成30年度(一社)全国膠原病友の会社員総会

4月21日(土)~4月22日(日)
大阪にて上記行事が行われました。(報告がだいぶ遅くなりました)

4月21日(土)
1日目 全国膠原病フォーラムin大阪   

《医療講演》
◎「最近の膠原病治療の動向」というテーマで
三森 経世先生 (京都大学大学院 医学研究科 内科学講座
                       臨床免疫学教授)
◎「日常生活における注意点~ステロイド・免疫抑制剤の副作用を含め~」というテーマで
藤井 隆夫先生(和歌山県立大学 リウマチ・膠原病科学講座教授)

お二人のご講演がありました。

三森先生のお話ではこれまでの膠原病治療 ステロイド中心の
治療から、免疫抑制剤併用また、最新の治療薬についても
詳しくお話くださり、生命予後がものすごく良くなっていいること
また、これからの展望。

  • 一人ひとりに特化した治療の選択)
  • 病態に即した治療法 分子標的療法
最終的には原因解明と原因療法 完治開発というお話でした。

               三森先生

藤井先生のお話ではステロイドの副作用とその予防
  • 糖尿病・高脂血症では、家族歴がある方は特に注意が必要
  • 胃潰瘍 胃薬の併用をして、既往者は注意が必要
  • 精神の変調  よく睡眠を取ること   など・・
免疫抑制剤の副作用と予防では

幾種類の免疫抑制剤の特徴とその効果 また、それぞれの副作用
注意点をお話くださいました。

※詳細は次号 膠原に掲載予定です。

なかなかお話の聞くことの出来る先生方ではありませんので
本当に勉強になります。会員の皆さまへは機関誌でそのまま
お伝えいたします。

        藤井先生
              会場の様子

        社員総会の様子は改めて報告致します。




2018年5月2日水曜日

2018 5月の予定

2018年 5月の予定

みなさま ゴールデンウィークいかがお過ごしですか。
今年は9連休という方もいるそうです。
どこもいっぱいなので、遠出はしたくないです。
皆さんはご予定はありますか?

5月の予定です

全国膠原病友の会沖縄県支部総会

とき:5月26日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 3階 多目的室A

今年度はおかげさまで沖縄県支部設立20周年です。
7月には記念講演会を予定しております。
5月の総会後には軽食をご用意して皆さまをお待ちしております♪
総会は会員さんしか出席する事はできませんが、その後の交流会へは
どなたでもご参加できますので、ぜひ多くの皆さまお越しください♪

交流会では難病法医療費措置期限後のみなさまの状況をお聴き
したり、近況など話合えたらと思っています。


    ゴールデンウィークは良いお天気で、水遊びも最高♪

2018年4月15日日曜日

中部地区交流会の報告

3ヶ月に一度開催しております中部地区交流会の報告です。

とき:4月14日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:沖縄市社会福祉センター 会議室

参加者 14名

初めて参加された方々や、久しぶりに参加くださり近況をお話してくれた
会員さんと、多くの参加がありました。
疾患の種類もSLEだけではなく、強皮症、結節性血管炎など様々な種類の
疾患名の方々が集まってくださいました。

今回は、主治医の先生とどうやってコミュニケーションをとって
より良い治療をお互いに進めていけるのか?皆さん、色々と工夫をされ
頑張っておられるお話をお聴きしました。

主治医との信頼関係がとても大切になる慢性病での治療・療養。
コミュニケーションの重要さをとても感じます。
ドクターとの関わり方について、コミュニケーションのとり方について
勉強する機会を会でも考えて行きたいと思います。




交流会で進行をさせてもらう私にはとても反省することがたくさんあります。
時間の管理が苦手だったり、昨日は私が特に反省しないといけない性格が出て
しまったと、家に帰りながら、帰ってからもずっと反省でした。


初めてこられた方が5名も来てくださいました。その中でご夫婦でいらした方々に
私は緊張をさせない為、または親近感を持ってもらおうと「タメグチ」で・・
ずかずかと入りこんでしまうのです。
(場を和ませようと本人は間違って思っている。)


私自身、元気がないときや疲れているとき、このようにずかずかと無神経に
入りこまれるととても嫌です。自分がされて、経験して嫌なことは人にはしないと
交流会では意識していなければいけない立場ですのに、きっとお二人も嫌な気持ちに
なられたんじゃないか?と感じています。ブログを以前からちょくちょく除いていて
来ました。とおっしゃっていました。きっと、思い切ってこの日はいらしていただいた
事と思います。もう、いらっしゃらないかもしれません。
とてもすまなかった気持ちを謝りたくて、ブログに書き込みさせてもらいました。
本当にすみませんでした。
私こそ、コミュニケーションをもっと学ばなければいけません。

2018年4月9日月曜日

2018 4月の予定

2018 4月の予定

2018年 4月の交流会予定です。

みなさま
2018年もあっという間に3ヶ月が過ぎます。
一日一日を大切に過ごしているかな?と振り返ります。
今日よりは明日確実に歳を重ねていて、今日の自分は明日の自分よりも若く
どんどん時間は過ぎていきます。過ぎる時間を味わいながら目の前の事を
しっかりこなせるよう心がけて生きたいと思います。
当たり前のことがそうではないこと。とすると、感謝でいっぱいの毎日
周りの方々へ感謝の毎日です。


南部地区交流会
とき:4月7日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 3階
※平成30年4月から定例交流会が毎月第二日曜日から→毎月第一土曜日となります。
どうぞ皆さま お間違いのない様よろしくお願い致します。

皆さまへは日程の変更お葉書を差し上げます。

中部地区交流会
とき:4月14日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:沖縄市社会福祉センター 会議室
※中部地区会員さんへはお葉書差し上げます。




「オカメまもる」は少しお歌?を口ずさむようになりました。
(キューぴーマヨネーズのCM)

2018年4月8日日曜日

2018年4月定例会の報告

平成30年4月から定例会の日程が変わりました。
毎月第二日曜日から第一土曜日となりました。
変更後、初めての交流会 皆さんいらっしゃるかな?
さらに、4月に入って気温が20℃を切るという記憶はほとんどありません。
昨日は、お天気も悪く寒く 会員さんお一人いらっしゃいました。

だいぶ久しぶりにいらしていただきました。
お電話ではご様子はお聞きしていましたが、昨年から何度も骨折をされ
長い入院が続いたそうです。
しかし、Mさん「入院はとても楽しかった♪」とおっしゃるのです。
もちろん、骨折が良かった訳はなく、入院生活の中で気の合うお友達と
コメデイカルの皆さんとも大変仲良くなられたそうです。

同じ出来事が起こったとき、Aさんは「もう、自分だけどうしてこんな
悪いことばかり起こるの?」と心を閉ざしてしまう方向。
Bさんは「骨折は辛いけど、入院生活はとても楽しくみんなに笑顔で
声をかけて冗談もたくさん言いました。今度、リハビリ室にお友達と
顔を出すのよ。」と・・

きっとBさん いつでも幸せを感じることができる方なのだろうと
思います。そんなBさんにはおのずと、周りが助けたくなったり
お友達になりたいと思われたり、運が回ってくるのですね♪

お話をお聴きしながら、お人柄がにじみ出て素敵だな~とやはり
感じました。

ただ、今は愛犬をペットショップへ預けているので、とてもさびしいと
おっしゃっていました。ワンちゃんは大切な家族ですね。


2018年3月9日金曜日

3月の交流会のお知らせ

2018年 3月の定例交流会のお知らせです

南部地区交流会
とき:3月11日(日)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 3階 多目的室B

多くの皆さまのご参加お待ちしております。
お会いできるのを楽しみにしています。


※平成30年度4月からは定例交流会日程が
毎月第二日曜日から第一土曜日に変更となります。
どうぞよろしくお願い致します。

2018年2月28日水曜日

RDD 2018 in沖縄

RDD 2018 in沖縄 開催されました。

日時:2018年2月28日(水) 13:00~16:00
会場:沖縄県総合福祉センター東棟件研修室403
��那覇市首里石嶺町4丁目373-1
内容:パネル展(難病全体の説明お呼び創薬開発の現状など)
   各難病患者団体コーナー(各団体案内・相談コーナー)

今年のテーマは、「つながるちから ~Take Action Now~」
今回で9回目を迎えるRDD2018のテーマは
「つながるちから ~Take Action Now~」です。
沖縄県内の患者団体9団体がブースを出して、
会の紹介、相談コーナー出の相談を行いました。













膠原病友の会沖縄県支部のブース
一人でも多くの方に膠原病について知っていただきたいです。

2018年2月18日日曜日

RDD 2018 in沖縄

RDD 2018 in沖縄 開催されます。

「世界希少・難知性疾患の日(Rare Disease Day 略称RDD)
とは、、毎年いcに年で一番日数の少ない2月末に、難病をお持ちの方々の
生活の質の向上(QOL)目指し、広く一般の方に難病について
理解してもらうことと、難病者同士の連帯を築く目的で
世界同日に開催されるイベントです。
日本でも全国各地で同時開催され、
ここ沖縄でも各地患者団体の皆様と協同で開催します。

日時:2018年2月28日(水) 13:00~16:00
会場:沖縄県総合福祉センター東棟件研修室403
��那覇市首里石嶺町4丁目373-1
内容:パネル展(難病全体の説明お呼び創薬開発の現状など)
   各難病患者団体コーナー(各団体案内・相談コーナー)
参加費:無料



2018年2月3日土曜日

2018年 2月の定例交流会お知らせ

��018年 2月定例交流会のご案内

とき 2月10日(土)(今月だけ土曜日です。お間違えのないようお願いします)
場所 那覇市保健所 3階 多目的室
時間 午後2時~午後4時

沖縄もだいぶ気温が下がり寒い毎日です。
どうぞインフルエンザや風邪など引かれませんようご自愛ください。
多くの参加をおまちしておりますm(__)m

2018年1月28日日曜日

2018年 新年会の報告

2018年 新年会を開催いたしました。
とき 1月28日(日)
時間 午後12時~午後3時半
場所 アイランドグリル那覇 Jimmy's



参加者 24名

お部屋に入らない位多くの会員さんが集まってくださいました。
久しぶりにお会いする方、初めての参加の方と日頃の交流会とはまた違った
雰囲気です。時間は3時間半あっというまに過ぎてしまいました。

おいしいものを食べながら、お隣同士また近況や抱負などお一人お一人お話くださいました。

すみません。おいしそうに見えませんねえ(泣)

みなさんに共通することです。その場所でご自分のやるべきことを一生懸命に過ごされて
おられること。なぜか、病気に感謝していること★優しく強い方々ばかりです。
そんな皆さんとご一緒するわけですから必然的に私も、最高に幸せな気分になります。
いつもいつもそうです。皆さんとご一緒し、特にお食事を交えて交流やお話をすると
ますます、いっそうみなさんのことが愛おしく、大好きになるのです★

私はみなさんをサポートしているつもりが、実は自分が支えられていること
そのことで、強くなれること、実際に身体で体験し深く感じています。
「情けは人の為ならず」とは、本当で、みなさんの笑顔やありがとうのお言葉
また、私が受ける暖かな想いお気持ちは「幸せホルモン=オキシトシン」といって
人間だけが感じることのできる幸せ感だそうです★
そのホルモンが出ている状態は人は、持っている力を最大限に発揮することが
できるそうなんです。となりますと私はそのホルモンのおかげさまで、
きっと何倍もの幸せを味合わせていただだいているということになります。
皆さんと一緒にいられて、支えていただいて心より感謝しています。



皆さんがそれぞれのステージでその人らしく、輝いて生活出来ますこと心より望んでいます。
ただただ、幸せの追求をすればいいのだと思うのです★
素敵な嬉しいご報告 またお辛かったご経験もお話してくださりありがとうございました。
明日からそれぞれの場所で、今できることを坦々と行っていくのだと思います。
みんながいる。その力はものすごく大きなものです。

※集合写真は取る時間がありませんでした。

2018年1月24日水曜日

VHO-net交流学習会&合同報告会議

VHO-net交流学習会&合同報告会議が行われ、先週末20日~21日
東京へ行って参りました。

学習会では特別講演で桜井なおみ氏のご講演がありました。
��HKでよく拝見しておりましたので、とても楽しみにしていました。




http://www.cansol.jp/message.html

質問の時間では、お一人お一人のお顔をしっかりと見て、とても丁寧に
お答えする姿は人をとても大切にされる方だなあとそのお人柄が大好き
になりました。やはり、物事を成功?に納める人は人格も素晴らしいのですね。
がん患者さんの就労について 社会に一石を投じた方です。
がん患者さんだけでなく、そのお話は障がい者、難病者へも繋がるお話です。

翌日は私たちが日頃、活動していますVHO-net学習会の合同報告会がありました。
ヘルスケア団体のリーダーが集い、共通の課題に取り組み、団体または会へ
持ち帰りより良い会となるよう学びます。
その年間活動報告と今年度計画案の発表です。
























2018年1月8日月曜日

2018年 新年会のお知らせ

2018年 新年会のお知らせ

とき 1月28日(日)
時間 午後12時~
場所 アイランドグリル那覇 Jimmy's(那覇市銘刈3-8-5)

多くの皆様のご参加お待ちしています♪
会員さんへはご案内はがきをお送りいたしますm(_ _)m




      








昨年のお食事会の様子です♪

















首里観音堂へお参りに行きました。
初詣は波の上神宮へも行きました。
首里観音堂は私の生まれ年のねずみ
十二支の仏像が祀られた首里のお寺です。




    








有名なお祈り犬 コナンで有名です★

2018年1月3日水曜日

みなさまにとって「オンリーわん」の年となりますように

2018年 明けましておめでとうございます。
「いいしょーがちでーびる」←良いお正月ですね(訳)
今年のお正月はお天気もよく、暖かく良いお正月です。
初日の出を海岸へ毎年行くのですが、寝過ごしたーーーーー。(泣)
少し上がってしまった日の出を拝みました。










みなさまにとってどうぞ穏やかな年となりますように













今年の主役「ももじ」兄さんは寝正月
��日頃から一日中寝てるんだけどねえ)
















今年は沖縄県支部設立20周年です。記念の企画を考えております。
運営委員一同 今年もよんな~よんな~(ゆっくり ゆっくり)頑張って
行きたいと思います。本年もどうぞよろしくお願いいたします。

                     運営委員一同