2020年1月の予定

2020年　1月の予定です。

1月7日（土）の定例交流会はお休みとなります✩
宜しくお願いいたします。

新年会があります。

日　　時　1月26日（日）12：00～15：00
場　　所　Resutaurant・Bar　　https://r.gnavi.co.jp/f717300/
　　　　　BIANCO　ビアンコ　那覇市天久2－18－26　TEL　098－951－2061
お食事代　1,870円（うち370円は会の補助あります）
ろうきんさんから今年度助成金をいただいております。それを企たせていただきます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　

12月中部交流会の報告

昨日までの雨と寒さで今日はどうなるかな？と心配しておりました。
いつもより参加者は少なめでした。年末で皆さんお忙しかった事と思います。

参加者　7名

✩SLE会員さん
何年ぶりのご参加でしょうか？会いたかった～♪
お会い出来て本当に嬉しかったです。
私もそうでしたが、プレドニンがなかなか効かなくて、20㎎から減らすことが
出来なかった方です。半年まえから、ベンリスタを開始したら、ようやく10ミリを
切った　今日は嬉しい報告が出来ましたと　私たちもとても嬉しかったです。
きっと、これからもっとSLE落ち着いてくれて、お仕事も始められると思います★

✩SLE会員さん
病歴は30年以上のベテラン？？←私もその一人
膠原病の他にも色々なご病気を乗り越えて、「病気は悪いことだけじゃないよ～
それから得るものはたくさんあったよ～」とおっしゃっていました。
ものすごく勇気づけられますし、なんと言っても説得力があります。
とても素敵だな～♪患者会って素晴らしいな～と改めて感じました。

✩顕微鏡的血管炎
今日は暖かくなったから、交流会へ参加出来ました～。とのこと。
寒いと、下肢が全く感覚がなくなって、歩くのが難しくなるとの事でした。
それなのに、今日お天気がよくなったからといって、来て頂けたこととても
嬉しく思いました。

✩全身性強皮症
病歴も長くていらっしゃり、ご自身の体調の変化をわかり、ご自身でお薬の調整を
出来るとのお話でした。これには、もちろん主治医の同意もあることを前提にです。
ここまできますと、大ベテランです。貫禄があります←不適切でしたらごめんなさい。

✩関節リウマチ
初めて、いらっしゃいました。私が会員さんと話が盛り上がってしまい、
Hさんひとりぼっちにしてしまいました。大、大反省です。
言い訳ですが、楽しく明るくお話をしている様子を見て頂きたいと言う意図もあります。
「病気を持っていても明るく楽しく過ごせるんだ～」と思ってもらいたいと・・
でも、初めて来られた方は知らない環境で、きっと不安だったことでしょう。
最後の方には、ゆっくりお話して下さって、(*^▽^*)もみせて頂けたでしょうか？
リウマチ友の会を紹介させて頂きました。


皆さんに共通することはここに折り合いをどうつけて、1日1日をすごされて
おられるということ。「今、ここを生きること」それがきっと将来に繋がるのです。
私も皆さんのように、今、目の前にあること、人に集中して感謝して過ごしてきたいと
思います。ご参加下さった皆さまありがとうございました。

次にお会い出来るのは新年会です✩

かんぱ～い

12月交流会の報告

12/7、那覇市保健所で行われました交流会は、運営委員、会員さん、新規でいらした方あわせて合計9名の参加となりました。

急に寒くなり、天気も悪い中足を運んで頂きました。

ご本人様以外に、ご家族の方も2組いらして頂いてまして、このままでいいのか大きな不安を抱え、情報を求めていらしていました。

色々なお話をさせて頂いたのですが、先の先の先を考えると不安しかないのは、健康の方も一緒かと思います。

あまり先を考え過ぎず、現状況の次は、どの様な治療法があるのか、しっかり先生との話し合いが必要となる事！ご自身の検討されている治療についても、先生に相談されて、その治療も選択肢の一つとして可能なのかの相談をする事を提案させて頂きました。

患者会の交流会のいい所は、同じ病名でも、それぞれの病状は全く違ったものであったりしますが、共通の部分も多々あります。他の方のお話を伺う事で、参考になったり、気付かされたりする場になるということです。

お互いにより良い状態を、より長く過ごしていける事を願っております。