機関誌ゆうなNO15発送 終了

機関誌ゆうなNO15の発送を終えました。
全部で160部　全国膠原病友の会本部及び各支部　
関係団体・会員へ発送いたしました。

発送にあたっては、低料第三種郵便　障害者登録といって　
特別な料金で送付できるシステムが取られています。

このように私たちの機関誌はみなさまのご自宅へ届きます☆

お読みになってのご感想やご意見を聞かせてくださいm(__)m

患者を支える笑い免疫力のﾌﾟﾛたち！！

患者を支える笑い免疫力のプロたち　
500人超えた「笑い療法士」の活躍

J-CASTニュース 2月27日(日)15時12分配信にこのような
面白い記事を見つけました。


　「笑い療法士」と呼ばれる人たちがいる。
笑いによって病気の人の自己治癒力を高めたり、
病気の予防を手助けするボランティアだ。

　「笑う門には福来る」「病は気から」。
古来のことわざを引くまでもなく、内外の多くの研究により、
笑うことが免疫力を高め、薬以上に治療や予防に有効なことが分かっている。
ところが、余裕がない日本の医療や福祉現場では、
むしろ笑いはタブー視されてきた。

　こうした状況を何とか改善していこうと、「癒しの環境研究会」
(高柳和江代表世話人) が、2005年に「笑い療法士」制度を発足させた。


■日本の病院は遅れていた　
その認定者の発表会が11年2月20日東京都内で開かれ、
7期生72人が新たに「笑い療法士」として認められた。
05年10月に1期生49人が誕生して以来、これで総勢520人になった。

　欧米には、赤鼻を付けて病院を訪問し、患者を笑わせる道化師がいるが、
「笑い療法士」は少し違う。
まず、自分自身が「1日5回笑い、1日5回感動する」よう努力する。
相手に「安心・安全」「一緒にいると楽しい人」と
感じてもらうことから始めて、人々の自然な笑いや生きる力を引き出す。
時にはジョークやユーモアも交える。
そのためには、個々の患者さんやタイミングに合わせて
言葉や行動を選ぶ必要があり、広い知識と同時に話術も非常に重要になる。

　高柳代表世話人 (東京医療保健大学教授) は
クウェートで10年間小児外科医を勤め帰国して、
日本の病院環境があまりにも貧しいことに驚いた。
患者たちの病院生活を少しでも快適なものにしようと、
医療に携わる人たちはもちろん、建築家、デザイナー、患者などにも
呼びかけて1994年に設立したのが、癒しの環境研究会だ。
当初は病室やトイレ、照明などハード面の改善研究からスタートした。
「笑い療法士」はいわばソフト面からの環境改善アプローチだ。

　「笑い療法士」は、医師、看護師、介護職員から一般市民、
難病患者までの多数の応募者から研究会が書類選考する。
その候補者を対象に、脳外科医で落語家の中島英雄氏、
高柳代表世話人らによる2日間の講習があり、
フォローアップ研修を通じて、笑いの本質や効果、
話し方などを学んで、評価された人が初めて認定される。

　日本の医療職は多忙だが、「笑い療法士」になると
患者さんに親身になり、仕事への充実感を味わうことが多くなるという。
発表会では医療や福祉現場で患者さんと交流している先輩の
「笑い療法士」8人が成功談、失敗談を報告したり、熱い思いを述べた。

医療ジャーナリスト・田辺功

私も研修を受けてみたい！！（
今のままではきっと落第だと思います・・(^^;

機関誌ゆうなNO15折り込み作業

��５日（金）会員のNさんのご自宅にて機関誌の折り込み作業を行いました。

NOAHくん　またまた元気ににこにこ迎えてくれました。
さらに可愛くなっています。「よっハンサム」と言ったら
「古いっ。今はイケメンって言うんだよ」って・・（^^;

　　　　　　　　　　　　副支部長とNOAHくん★


　　　　　　　　　　印刷作業　折り込み作業

今号のゆうなは膠原病の妊娠・出産・更年期の特集です。
インタビューにご協力して下さいましたNさん本当にありがとうございました。

とても素敵な機関誌が出来上がりました。

会員の皆様にはこれから発送いたします楽しみにしていてくださいﾈ☆

国会請願署名の締切り

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める
国会請願書の締切りが２月の末です。

ご協力くださった方々ありがとうございましたm(_ _)m
また、まだお手元に署名用紙をお持ちのかたは
締切りが２月の末となっておりますので、支部長宛かもしくは直接　
日本難病・疾病団体協議会の方へ送付願います。

〒１７０－０００２
　
東京都豊島区巣鴨１－２０－９
巣鴨ファーストﾋﾞﾙ３F

どうぞよろしくお願いいたします。

０９０－１９４４－２４４１　　阿波連

ｱｽﾃﾗｽ製薬株式会社 ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄ研修会

去る２月１９日(土）２０日(日）の両日
豊見城市豊崎　ホテルグランビューガーデン沖縄にて
ｱｽﾃﾗｽ製薬株式会社主催のﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄ研修会がありました。



ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄとは　ﾋﾟｱ＝仲間・共同という意味です。
私たち同じ病を抱えるものがその痛みや経験を元に
お互いに支えあい生活してゆく　
病を経験した人ならば誰でもなれるものです。
そういう方々をピアサポーターと言います。

誰でもなれると言いましたが、やっぱり、とても大きな責任と役割が
あります。

病気を宣告され不安でたまらない方やご家族が初めに接する人です。

できることなら、その時に　その方にお会いして　
｢安心した。」「だいじょうぶ。」と笑顔になっていただきたいのです。

少しだけ先を歩いている先輩が「幸せ」に輝いていたのなら★

｢私もだいじょうぶ。この人のようになりたい。」とも思っていただけるのです。
これこそ　ピアサポーターの大きな役割だと思うのです。

私自身そのような先輩にお会いして　「私も絶対大丈夫。この人のように
強く　優しい女性になりたいと。」思ったのです。

ピアサポーターはモデルであり先輩です。

そんな方々にはいつでも幸せで輝いていてほしいのです。

研修ではたくさんの患者会・関係団体の方々が参加されておられました。

グループに分かれて、ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄの概念や実践ロールプレイを行いました。
本当にたくさんの考えや感じ方があること
それから、コミュニケーションにおいて最も大切なのは言葉もさることながら
表情・その人の放つ雰囲気なのだと改めて感じました。



私がペアで実践させていただいたのは失語症友の会の会長さん
その障害の特徴は言葉が聞き取りにくいというもの・・
その方が口をふさいでお話をなさるという実践では全く内容がわかりません。

お顔を見てその表情を観て初めて　お互いに寄り添いわかり合おうと
出来るのです。
私はTさんのおかげで一番大切なコミュニケーションを（表情・態度）
確認することができました。ありがとうございました。

このような研修会を企画・開催していただいたｱｽﾃﾗｽ製薬株式会社さま
心より感謝申し上げます。
この恩返しは、また私が幸せになって、それを観た方々に安心してもらえるようになることだと思います。



また、皆様にお会いできるのを楽しみにしております♪

４０周年記念総会・講演会へご一緒しませんか！！

��月２３日（土）～２４日（日）
４０周年　記念総会　講演会があります。

支部長は毎年　本部から宿泊費・交通費が支給されますが、
今年はもうお一人分を支部から宿泊費と交通費を全額負担いたします。
ただし、運営委員かもしくはこれから私たちと一緒に活動していただける方

４０周年の記念です。ぜひご一緒しませんか？？
そして、運営委員となっていっしょに活動しませんか？？

きっと楽しい事がいっぱいの運営委員です☆


記念総会　平成２３年４月２４日(日）

会場　「全国町村会館」東京千代田区永田町

記念公演　「膠原病に起こる肺症状」　長井　苑子先生
　　　　　　（財）京都健康管理研究会中央診療所　所長

パネルディスカッション
「そこが聞きたい膠原病～新たな呼吸器・循環器治療の展開」

参加希望の方は２月２８日までに支部長まで連絡下さい。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

定例交流会の報告PART2

定例交流会の報告PART2

沖縄で唯一の現役競艇選手の活躍！！
５５歳でSLEで生体腎移植もなさったKさんです。

会の役員をされておられたKさんの特集DVDを鑑賞しました。
QAB放送局のニュースで取り上げられたのです。

競艇のレースの模様を観たのは初めてで、競艇のこと知らないことばかり
例えば、試合に使用する船は個人のものではなく決まっていないのです。

レースの数日前にくじでボートを引き当てます。
各選手が持ち込めるのはボートのプロペラ三枚だけだそう。
プロペラは一ミリ単位でエンジンの様子やボートによって調整されます。
ですから、ご自身でトンカチトンカチと微妙な調整を行います。

あるときは鍛冶屋あるときは競艇の選手。。なのです。

DVDののなかのKさんは、とても膠原病や大きな事故に遭われたことなど
感じさせないお元気な姿です。

あの短い時間の中ではあらわすことのできないご苦労と努力が
想像できます。
DVDでは、トレーニングの様子も写っていましたが、
一日に２時間ほどジムに通っておられるお話も聞きました。

DVDはコピーができなく皆様にはお貸しすることができませんが、
ぜひ、機会がありましたら見ていただきたいです。

ご本人からもっと直接お話をお聴きしたいです。
今度お願いして見ますね。
そのときはまた改めて皆様にお知らせいたします。

定例交流会の報告

��０１１年２月の定例交流会を開催いたしました。

最近は男性の方や、様々な年代の方がいらして話題も豊富です。
中でも、お金のかからない健康法はとても興味があります。

ご自身が膠原病の疑いであるのと同時に奥様をがんで亡くされた
方のお話です。

奥様が余命を医師より宣告されたときに、まず、ご主人が言ってあげた言葉に「だいじょうぶ。何とかなりそうだ。」とお声をかけられたそうです。
もちろん、何の根拠もなくそうおっしゃったのではなく、ご夫婦のこれまでの
信頼関係やそこに至るまでの経験がおありになったからの言葉です。

しかしながら、その言葉がどれほど病を抱えている人にとって
大切な言葉か改めて感じます。魔法の言葉です。

信頼の置ける人がたった一言。「だいじょうぶ。何とかなる」と
信じてくれること・・
私以外の誰かが信じてくれる　それはお薬にも勝るものに間違いはありません。

お金のかからない健康法の中に、誰かがあなたを信じていてくれて、さらに
手のぬくもり(手当て）があることがでました。

奥様が最期を迎えられるその時まで、足をさすってあげて、
安心してス～ス～と休まれたこと・・
そんな素敵なお話も聞かせていただきました。

そこで、来月は会でも足裏マッサージを皆でやりあいっこしてみたいと
考えています。
（でも、人の身体に触れることは、先ほども言ったように信頼関係がとても大切なので、初めて参加される方や抵抗のある方もいらっしゃるだろうな？？）
それでも、一人ひとりができることで身体に良いことを実践するのは　
悪い事ではないはずです。

３月の定例交流会は足裏マッサージの予定です。　
見学ももちろんOK..（あくまで予定です）

次回のご参加をお待ちしています。

参加人数　６名

小児リウマチ学会IN沖縄 お知らせ

小児リウマチ学会が沖縄で開催されます。

琉球大学付属病院　小児科医の金城紀子先生
が主催なさり沖縄で開催されることになりました。

小児リウマチ友の会　「あすなろ会」の顧問であります、武井修治先生も
いらっしゃるそうです。

シンポジウム

2月11日（祝・金）　14：30～16：30

1.【小児リウマチと思春期の問題】

※一般の方も、本シンポジウム関連の患者の方、患者のご家族に限り聴講可能です。

座長： 稲毛 康司 （日本大学医学部付属練馬光が丘病院 小児総合診療科）
松下 竹次 （国立国際医療研究センター 小児科）

オーバービュー
稲毛 康司 （日本大学医学部付属練馬光が丘病院 小児総合診療科）

慢性疾患を有する小児のこころの悩み
作田 亮一 （獨協医科大学越谷病院 子どもこころ診療センター）

思春期を迎えた小児リウマチ性疾患患児の諸問題とその対応
武井 修治 （鹿児島大学医学部保健学科）

患者の立場で
鈴木 恵理子 （あすなろ会）



このシンポジウムには患者とそのご家族のみ聴くことが可能です。

2011 2月の予定

定例交流会のお知らせ


とき　　２月１３日（日）
場所　　県中央保健所　２階　デイケア室
時間　　午後２時～午後４時

※　今回は会員のKさんの活躍のDVDを鑑賞予定です。（沖縄で唯一の現役
　　競艇選手）

みなさまのご参加お待ちしております。

連絡先　　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連