2010年4月27日火曜日

全国総会-その2

前記事に引続き、総会の様子をご紹介。

【4/25(日)】
会場=大阪市内の「大阪大学中之島センター」10F『佐治敬三メモリアルホール』。

センターには大学キャンパスの他に、市民交流の為のホールがあり、その一つでの開催でした。

午前10時、前半の部スタート


先に全国総会。
→今年も無事に各種議題が議決され、無事終了。
その後、医療講演会「膠原病の薬物治療の現状及び問題点」というテーマで2名の医師がご講演下さいました。
講師は
 ●成人の部:熊谷俊一 先生(神鋼病院 膠原病リウマチセンター長)
 ●小児の部:村田卓士 先生(大阪医科大学付属病院 小児科)
のお二人。


総会会場のフロアーにある大きな窓からの大阪の景色。

昼食を挟んで午後1時、後半の部(パネルディスカッション)スタート


「膠原病の未承認薬を考える」と言うテーマで、パネラー4名、コーディネーター2名の方々で始まりました。

パネラーには、
 ●宮坂信之 先生(日本リウマチ学会 理事長)
 ●仲谷宏明 氏 (日本製薬工業協会 常務理事)
 ●村田卓士 先生(大阪医科大学付属病院 小児科)
 ●大黒宏司さん (全国膠原病友の会 大阪支部)
コーディネーターには、
 ●熊谷俊一 先生(神鋼病院 膠原病リウマチセンター長)
 ●森幸子さん  (全国膠原病友の会 大阪支部)
の六名、各分野からのご参加でした。
これまで深く考える事の無かった、私達にとって身近な『薬』についての内容は
もの凄く興味深いものでした。

過去2回の総会でも感じたのですが、多彩なテーマを講演会やパネルディスカッションとして採り上げてくれる!本部の皆さん、また今回この企画を考案~実現していただいた大阪支部の皆さんには感謝の気持ちで一杯です。
ありがとうございました!

私は沖縄県支部運営委員の一人ですが、今後も色々な事を学び・活かし、続ける事の大切さを改めて感じた2日間でした。

会員の皆さまも機会があれば、是非参加してみて下さい!
得るものは多いですよ。

ちなみに、来年=『40周年記念大会』として東京での開催が決まりました。
記念誌の発行やレセプションパーティー等も企画が進んでいるようです。
お楽しみに~


「おまけ」

中之島=大きな川の中州を整備した場所で、多くの橋で周囲と繋がっていました。
沖縄では見る事の無い景色は、私には新鮮な感じがしました。

2010年4月26日月曜日

全国総会-その1

4/24(土)~4/25(日)大阪にて「全国総会」及び「支部長会議」が開催されました。
機関誌担当の私が、支部長の代理として参加して来ました。

その様子を少しご紹介します。

【4/24(土)】
会場=大阪市内の「中之島中央公会堂」

大正時代のネオ・ルネッサンス様式の歴史的建築物


午前9時50分~午後5時、全国から多くの支部の皆さんが参加されての会議。


各支部の代表の方々。


本部役員のみなさん。

午前=支部長会議、昼食を挟んで午後=主に勉強会でした。

私は今回3度目の参加でしたが、久々の長時間の会議は疲れました(^_^;
他支部の皆さんは、そんな疲れも見えずお元気そうに感じました。

会議後、同建物内のレストランで懇親会が行われました。

クジで決めた席で、各支部の皆さんと交流中。
私の席=『A』には、埼玉・愛知・山梨・佐賀・静岡・長野の方々がご一緒でした。
初めてお会いする方々でしたが、直ぐに打ち解けて、色んなお話ができました。


大阪支部の皆さんが、「支部の歌」を披露して下さいました。

少しのお酒とおいしい料理で楽しい2時間を過ごしましたイケテル


2010年4月23日金曜日

琉球銀行 源河朝明さま「宇流麻福祉基金」

本日 琉球銀行 源河朝明様 「宇流麻基金」の助成金の授与式がありました。 
この基金は、沖縄県の地域福祉活動の向上を目的とし源河朝明さまが設定くださった公益信託「宇流麻基金」です。

私たち全国膠原病友の会沖縄県支部は前々より、機器設備費として(パソコン買い替え)助成の申請を行っておりました。

それが、見事に当選したのです。本当にありがとうございます。

沖縄県におられる膠原病患者さんご家族のみなさんへ還元できるよう
頑張ります。


         

2010年4月19日月曜日

中部地区交流会 中止のお知らせ

��ヶ月に一度行っています、中部地区定例交流会中止のお知らせです。


4月25日(日)に予定していました、中部地区定例交流会は中止となります。 役員の体調不良と、清明祭のシーズン、本部総会への参加が主な理由です。

中部地区には那覇から役員が出向き、交流会を毎回開催しています。
実際に動いてくださる 役員が限られており、負担もその分 あります。

中部地区でも私達と動いてくださる役員が出てくださることを、望んでいます。。

これからは、もっと会員さんに声かけしなくっちゃです。。

中部地区の皆さまには ハガキで交流会中止のお知らせをいたします。

大変申し訳ございません。。

2010年4月12日月曜日

定例交流会の報告

��月11日(日)定例交流会を行いました。

この日は、新しい方が多くみえました。

●私と同じく小児期に発病なされた方(ご夫婦で参加)
●同じくSLEで、発病されて10数年経たれている方。
●また、義弟が本土でSLEを発症 沖縄へ帰ってくるので病院はどこが
 いいのだろう?
●MCTD混合性結合組織病のかた
●SLEで白内障を手術。どこの病院が良いのか?

また、古くからの会員さんが、とても素敵な折り紙で折られた
御菓子入れを作って持ってくださり・・
彼女は、痛みを抱えています。それを少しでも紛らわす為に
とおっしゃって・・いつも、私は勇気と元気をいただいている素敵な
先輩です。

みなさん、病歴も症状も様々です。でも、でも、やっぱり
お話しすることで、私だけではないんだと、勇気をもらえるのです。

会は盛り上がり、4時までの交流会は5時半になっていました。

参加人数 14名

2010年4月10日土曜日

エネルギーの輪

今日は、竹村安津季さんのお見舞いに行ってきました。

先日、難病支援センター・アンビシャスへ千羽鶴を送ってくださった方
がいらしたのです。会報誌を見て、竹村さんに元気になってもらいたいと

彼女も同じ膠原病で、うるま市から来てくださったそうです。

私はその千羽鶴を預かりました。
家に帰って、リビングに立てかけていると
素敵な暖かい気持ちが部屋中に流れているのです。
そのエネルギーに驚いて、すぐに安津季さんに届けたくなりました。

ご縁によって、このように暖かなエネルギーが回っています。
本当に不思議。。本当に幸せ。。

千羽鶴をもらった彼女からは、また、素敵なエネルギーが出て・・

きっと、この想いは良い方向へと向かうきっかけに
なってくれることでしょう。
応援コメントいただけると幸いです。。



※竹村安津季さんは、現在おきなわタイムスの「闘病記」を
連載中です。毎週 水曜日です。

2010年4月3日土曜日

4月の定例交流会のおしらせ

��010 4月定例交流会のお知らせ

日時 4月11日(日)
時間 午後2時~午後4時
場所 県中央保健所 2階 デイケア室


日時 4月25日(日)
時間 午後2時~午後4時
場所 中部福祉保健所 3階 プレイルーム


今月は中部地区の交流会もあります。
交流会およびビデオ鑑賞会の予定です。
皆さまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m