セカンドオピニオンin難病支援センターアンビシャス

 聴いて納得セカンドオピニオン～膠原病について～
難病支援センターアンビシャスで開催されました。
医師：首里城下町クリニック　比嘉　啓先生

セカンドOPが終わる時間を見計らい私たち運営委員もアンビシャスへ～
比嘉先生へお会いしに行きました。
日頃より比嘉先生には沖縄県支部へご協力ご支援くださって頂いています。
先生から色々な情報を頂き、また、
現在の友の会の活動についてもお話しさせてもらいました。
私たちが日ごろどの様な活動をしているのか。
先生方へ分ってもらうことはとても大切な事です。
ましてや日頃ご支援くださる先生方へはなおの事です。
地道に一人ひとり専門の先生方と直接お会いし、
会へのご理解・ご支援頂けるように頑張っていかなければいけません。
　　　　　　　　　　　　　　　　

2014 3月定例交流会の報告

 2014年　3月定例交流会の報告です

3月9日（日）

午後2時～午後4時半

場所：那覇市保健所　3階　健康増進室

この日はお天気もいまいち、気温もぐっと下がった一日でした。

しかしながら、15名もの参加者がおられすごく素敵なお話しを聴かせていただきました。

■皮膚筋炎の方

階段を上る際、また洗濯物を干すときにとても身体のだるい事に気がつきました。それから皮膚症状もあり近くの皮膚科を受診した際に爪の黒点を診られ、これは皮膚科ではなく膠原病科ヘ行った方がいいと紹介状をもらい大学病院へ行かれたとのこと。そこで皮膚筋炎の診断がついたそうです。皮膚筋炎に特徴的な爪の甘皮の症状を見逃すことなく、内科へ繋げて頂けたこと。本当に良かったと思います。しかし、なかなか膠原病を知っておられるドクターでなければ出来ないことで、多くのドクターが膠原病についての知識や情報を持って頂けると、このように早期発見ができるんだと思いました。（いかに膠原病についての周知が大切かということです）

■大動脈炎症候群（娘さん）

大動脈炎症候群の娘さんがおられるお母様がいらっしゃいました。お母様の（ご家族）の悩みや不安は患者本人とまた違っていて、将来結婚できるのか?子供が授かるのか？この先どうなるのか？ととても不安でいっぱいです。この日はもうお一組親子で参加の方がおられ親御さんの立場からお話しを聴く事が出来ました。

■膠原病疑い（御姉妹）

ご姉妹でいらしていただきました。（双子のご姉妹です）

お二人とも膠原病以外にも様々なご病気を経験され、最近は膠原病の症状が出て検査の途中であられるとお話ししていました。レイノーや関節・筋肉の痛みなどの症状があります。皆さんリウマチ専門医の先生にかかっておられますので、きちんとした診断がつくことと思います。たとえ診断がついたとしても正しい情報と治療を行う事で、膠原病はその多くが日常生活を普通の方と同じように過ごせる事をお伝えしました。

■リウマチの方

職場でなかなか理解が得られず（見た目にはわからないが故に）とても頑張ってしまう事。ようやく最近は少し理解をいただけ、お薬の治療の後はお休みをもらえるまでにはなったそうです。しかしながら、お休みはずべて副作用のための休みとなって本当に心も体も一緒にお休みを取った事がなく、とても辛い。寂しい思いをなさっておられます。本当にそうだと思います。お休みの日は心も体もリフレッシュして好きな事が出来るのは当然の権利です。ですから、治療の後のお休みの他にも休日を入れられるようにするにはどうしたらよいか？同じように働いておられる運営委員からもアドバイスがありました。（ドクターへ診断書を書いてもらうのが一番）また、毎月かかる治療費もとてもとてもご負担で、平成27年1月からの難病新法についてお話をすると大きな涙を流されて、喜んでおられました。本当に苦しかった（金銭面・精神面・身体面）苦しい状況がみられ胸が締め付けられる思いでした。

■強皮症の方

神戸から毎年冬の間、沖縄へ避寒のためいらっしゃいます。今現在膠原病の疑いで検査の途中の患者さんへ以前のご自分の体験からアドバイスを下さいました。そして、人生は一度きりどうせ生きるのなら楽しく幸せに生きたいと前向きに考えるようになりましたと本当に素敵な言葉を頂き皆さん感動でした。

■SLEの方

お母様と一緒に参加してくれました。この3月1日に高校を卒業なさいました。その間に入院を3回繰り返し、卒業も難しいかもしれないと思った事もありました。しかしながら、病気をきっかけに、医療事務のお仕事を通して何か役に立てる事はないかと思うようになったそうです。病気であっても病気を隠すことなく、また地域のボランティア活動や青年会でも活動しておられます。なんと、卒業式の前日にお母さまへ感謝のお手紙を書かれたそうです。

お母様はとても嬉しく優しい娘さんに育った事。涙ぐんでお話しして下さいました。

と、4時までの予定の交流会その他にもたくさんの素敵なお話を聴かせていただき

気がつきましたら30分もオーバーして居りました。みなさまのお話しを聴かせていただきそれぞれに皆さまが思う事。ご自分と照らし合わせる事たくさんあり、すごく素敵な交流会となりました。幸せな気持ちいっぱいになりました。

今回は会場の件でトラブルがありましたが、運営委員に力を貸してもらい無事に交流会を終える事が出来ました。（ホッ）いつもありがとうございますm(_ _)m

参加人数　15名

2014 3月定例交流会のお知らせ

 ２０１４　3月定例交流会のお知らせです

とき　　3月9日（日）

時間　　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　３階　健康増進室

（多目的室Cは他の団体が入っております）

ほんとうに月日の過ぎ去るのが早く感じます、もう三月です。

子宮筋腫による出血でやはり貧血が進んでいてヘモグロビン６となっておりました。

どうりで少し動いても動悸がひどかったんだな～。

日頃もそんな状態ですのであまり真剣にとらえることなく過ごしていました。

（ちゃんと対応しなければいけませんね(><)）

Oさん、Aさんに強く言われ病院へ行く事に・・行って良かった♪

すぐに造血剤の点滴と止血剤の点滴を受ける事が出来ました。

(輸血入院の話も出るほどです)

Oさん、Aさんに相談して本当に良かった。

病気が長いと自分で判断しこのくらいはだいじょうぶとつい頑張ってしまいます。

仲間に話をすることでそれは早く病院へ行った方が良いと

きちんとアドバイスを頂けます。交流会もその様な場であると思います。

どうぞみなさん体調やこころの心配ごとなど一人で抱えず交流会へいらしてお話しして下さい。私のように皆さんからきっと良いアドバイスが頂ける事と思います。