2017年8月31日木曜日

医療講演会「膠原病治療の現状とこれから」報告

医療講演会「膠原病治療の現状とこれから」報告

とき 平成29年8月26日(土)
時間 午後3時~午後5時
場所 那覇市保健所 3階 多目的室A.B
参加者 約40名

去る8月26日(土)に那覇市保健所にて平成29年度医療講演会を開催いたしました。
講師に医療法人 清心会 徳山クリニック 院長・理事 徳山清之先生をお呼びして
「膠原病治療の現状とこれから」というテーマでご講演くださいました。
講演は主にSLEについてまたループす腎炎を中心にお話がありました。
膠原病は20種類以上もの疾患の総称を言いいますが、それぞれ特異の自己抗体を持っていて血液検査で疾患特有の自己抗体が見つかり、また臨床症状から疾患名がつく事。
疾患によって治療のための薬の種類・量を患者さんを良く観察しながら調整していく。
最近の治療では、免疫抑制剤の使用できる種類が増えたことで、
ステロイドの減量が出来るようになったなど・・お話をしてくださいました。

しかしながら、リウマチ治療の飛躍的な向上に比べて、まだまだ膠原病の治療に関しては
これといったお薬がなく、将来はリウマチ治療のような、生物学的製剤によって悪さをしている自己抗体に対してターゲットを絞ったお薬が出来ることを期待しますとの事でした。


第二部では徳山先生を囲んでのQ&Aということで会員さんから事前にいただきました
ご質問にお答えくださいました。
適当な運動について 気をつけること(感染症)について 現在使用しているお薬についてなど時間はあっという間に過ぎてしまい、参加者の皆さんはもっとお聞きしたいことがだろうと思います。
また、このようにQ&Aのような企画が出来るといいな~と感じました。









2017年8月13日日曜日

2017 8月定例交流会の報告

2017 8月定例交流会の報告

参加人数 7名

あづぃーーーーーーーーー晴れ

本土では8月13日~15日はお盆になりますが、沖縄県は旧暦で行いますのでお盆は今年は9月3日~5日まで
毎年、お盆の日にちが変わるので沖縄県民は新しい年になるとカレンダーで今年のお盆の日にちを確認。
そこはよほどのことがない限り、スケジュールをあけておかねばいけません。
しかし、今年の夏は特に暑いように思います。
暑い中、外出するのは膠原病患者にはとても辛いです。(日光過敏、また紫外線厳禁です)


★ ANCA関連血管炎
★ 結節性血管炎
★ 全身性エリテマトーデス

血管炎にはいくつかの種類があって疾患細分に加えて、県内で(本土でも)それをご専門にされて
いらっしゃるドクターは数が少なく情報があまり多くありません。
なかなか同じ血管炎の患者さんどうしお会いする機会もありません。
どの疾患もそうですが、個人個人で症状や治療法も異なりますので、
これといった答えがあるわけでもなく交流会ではみなさんいつももどかしい思いでいっぱいです。
今日もなかなか症状が落ち着かない、抑制剤の効きもはっきりわからないと
不安な気持ちをお話してくださいました。
ぴたっとご自身にあった治療が見つかるといいのですが、
大抵はあれやこれやと先生方も一生懸命に治療法を見つけ出しています。
安定しない状況が長く続けば続くほど、先生にも不信感を持ってしまったり、
不安で仕方がなくなります。
答えがありませんので、とても苦しいですが、患者会の出来ることは
正しい情報と多くの仲間の色々なお話【経験)の中から何かヒントを見つけられる。
それを各々が探し出すことでしょうか?

※個人が特定できないように交流会の様子を報告しています。
��どんな方がいるかな?私と同じ疾患の患者さんっているのかしら?と
思われている方がいると思います)

2017年8月12日土曜日

2017 8月の予定

2017 8月の予定
晴れ
★定例交流会

 とき 8月13日(日)
 時間 午後2時~午後4時
 場所 那覇市保健所 3階 多目的室C

★ 2017年度 医療講演会

とき 8月26日(土)
時間 午後3時~午後5時
場所 那覇市保健所 3階 多目的室A.B

テーマ「膠原病治療の現在とこれから」
講師  医療法人清心会 徳山クリニック
     院長 徳山 清之先生

ご講演の後は徳山先生を囲んで~Q&A
今の治療で分からないこと。日頃不安に思っていること。などなど
この機会に県内でご活躍されている専門の先生にお聞きしてみませんか??

両日 多くの皆様のご参加お待ちしています♪
どなたでも参加可能 

ただし、質問コーナーは会員さん優先でご質問を受けていますm(_ _)mリゾート