参加人数 7名
あづぃーーーーーーーーー
本土では8月13日～15日はお盆になりますが、沖縄県は旧暦で行いますのでお盆は今年は9月3日～5日まで
毎年、お盆の日にちが変わるので沖縄県民は新しい年になるとカレンダーで今年のお盆の日にちを確認。
そこはよほどのことがない限り、スケジュールをあけておかねばいけません。
しかし、今年の夏は特に暑いように思います。
暑い中、外出するのは膠原病患者にはとても辛いです。（日光過敏、また紫外線厳禁です）
★ ANCA関連血管炎
★ 結節性血管炎
★ 全身性エリテマトーデス
血管炎にはいくつかの種類があって疾患細分に加えて、県内で（本土でも）それをご専門にされて
いらっしゃるドクターは数が少なく情報があまり多くありません。
なかなか同じ血管炎の患者さんどうしお会いする機会もありません。
どの疾患もそうですが、個人個人で症状や治療法も異なりますので、
これといった答えがあるわけでもなく交流会ではみなさんいつももどかしい思いでいっぱいです。
今日もなかなか症状が落ち着かない、抑制剤の効きもはっきりわからないと
不安な気持ちをお話してくださいました。
ぴたっとご自身にあった治療が見つかるといいのですが、
大抵はあれやこれやと先生方も一生懸命に治療法を見つけ出しています。
安定しない状況が長く続けば続くほど、先生にも不信感を持ってしまったり、
不安で仕方がなくなります。
答えがありませんので、とても苦しいですが、患者会の出来ることは
正しい情報と多くの仲間の色々なお話【経験）の中から何かヒントを見つけられる。
それを各々が探し出すことでしょうか？
※個人が特定できないように交流会の様子を報告しています。
��どんな方がいるかな？私と同じ疾患の患者さんっているのかしら？と
思われている方がいると思います）
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