台風17号

 みなさま台風17号の被害はありませんでしょうか。
今回の台風も週末を狙って沖縄本島直撃しました。
また、最接近の時刻が大潮に重なるため、大潮高波注意報も・・
会員さんの保育園はだいじょうぶでしょうか？？（≧Д≦）
今年はなんて台風の多い年でしょう。

台風15号・16号と気象庁が警戒勧告を出した台風より今回の17号は
風・雨共にすごかったように思えます。
実際那覇で瞬間最大風速61ｍという観測史上3番目に
大きな風台風でした。

もちろん玄関を開けることも絶対にできません。
まさに嵐の過ぎ去るのをじっと待つしかありませんでした。

幸い今回も停電もなく無事に過ごしました。
前日にベランダ周り飼い犬のうちもすべて対策し、
懐中電灯・ラジオ食料・水の確保。

台風が過ぎ去り、家を出てみると二階の親世帯のベランダが・・・
大変なことに・・（><)
自分のとこだけしか対策できませんでした。あちゃ～（><).。・。・

台風17号は勢力を保ちながら本州へ向かっています。
本州の皆様どうぞ万全の対策をなさってください。
とにかく風/雨猛烈な台風です。
被害のないことを願っております。m(_ _)m

中部地区定例交流会の報告

 2012　9月中部地区定例交流会を開催いたしました。
例年は3カ月に一度10月の月に行っておりますが
9月に変更したため保健所の警備の方への連絡ミスもあり
お一人会員さんを帰してしまいました。
（警備の方が10月だよと伝えてしまったため）

本当にすみませんでしたm(_ _)m
保健師さんもご参加くださり10名の参加でした。

■ＳＬＥの方です。
10年ほど前から顔の赤み等があったそうです。
昨年からどうも身体の調子が悪く、ずっと4カ月も高熱と微熱が続いたそうです。
身体中の関節移動する痛みもあり、だるく辛い思いをされました。
身体が思うように動かないもどかしさを訴えておられました。
鎮痛剤でしばらくは様子を観ていましたが、
2月よりステロイド治療を開始なされました。
他の患者さんの症状やどのように生活なさっているのか？
知りたいと会に参加して下さいました。

■シェーグレン・ＳＬＥの患者さん
シェーグレンとＳＬＥの診断項目に該当するということで
主治医からは言われていますが、ご本人は症状はさほど辛い症状はなく
しかしながら、免疫抑制剤を飲んでいることに、不安を感じておられます。
なぜ、このお薬を飲んでいる（飲まされているのか？）
先生に問い合わせても膠原病についてもあいまいなお返事が返ってくるので
ご自分が質問の仕方が悪いのか？と思われていました。
ドクターはきっとわかっているだろうと思っていることも素人（患者）には
わからないこともあり、そのまま言われるがままに治療に入ってしまうこと
は多いかと思います。しかしながら、どんな治療をしてどんなお薬を飲んで
どんな作用と副作用があるのか天秤にかけて深く共に考え治療に入らなければ
いけないことを皆さんで確認しました。

■強皮症の会員さん
膠原病のみならず婦人科のご病気も罹患されました。
一つの病だけでも辛い事です。更に、新たにご病気が見つかることは
どれだけまた違うエネルギーがいることでしょうか。
新しいご病気に向き合われるまで、（膠原病はもう慣れていますが）
どれだけ悩み不安に思われたことか。しかし、もう8割方なおったも同然。
彼女の治療に向かう気持ち・雰囲気には病気は
治らざるを得ない状況であることを感じました。
とても嬉しい気持ちいっぱいで家に戻りました。

もうお二人の会員さんとはお話をする時間がありませんでした。
保健師さんも一緒にミスドに場所を変えてお話をしました。
1時間ほどお話をして保健師さんの提案で小さな円陣を組んで
[皆、いろいろだけど頑張ろうＯＨ～♪]と解散しました。（笑）

お一人でも多くの患者さんに会の事を知ってもらい、足を運んでほしい
必ず、何か感じることがあります。
随時、ブログ・新聞・会員さんへはお葉書で
お知らせいたしますのでどうぞよろしくお願いします。

中部地区の皆様お疲れさまでしたm(_ _)m
また、お会いできるのを楽しみにしています♪

第45回婦人の主張中央大会

 第45回婦人の主張中央大会が琉球新報ホールにて行われました。

宮古島の保健師さんから下地さん（四葉の会長　宮古島保健所催）が
宮古代表して中央大会へ出場する連絡をもらいました。
下地さんとは2度ほどお会いしたことがありました。


な・な・なんと結果は　県知事賞



　「夢をあきらめず七転び八起き」というタイトル
私には誇れるものが一つあります。という一文で始まります。
彼女は中学二年のときに膠原病と診断され、今現在は重症筋無力症も
併発し二つの難病を抱えておられます。
平成20年に宮古上布制織部門で沖縄県伝統工芸士認定書を頂いたそうです。
宮古上布は国の重要無形文化財にも指定されている歴史のあるものです。


　




















ゆうなNO17号でも紹介しましたが宮古島の会員さん砂川さんといい
下地さんといい宮古島の皆さんの生きる姿はとてもすばらしく思います。

　
膠原病という同じ病を抱えておられますので（小児期に発症）
お話の中で自分と置き換えられることろもたくさんあり、涙が溢れます。

　
ここではほんの少ししか伝えられませんのでお話の内容（原稿を）どうにか皆様にも
お伝えできるといいな。と思っています。

明日の琉球新報朝刊に下地さんの記事が載ります。

台風16号の被害

 みなさま　台風16号被害はありませんでしょうか。

今朝、会員さんからお電話を頂き同じく会員さん０さんの
保育園が浸水の被害あったらしいとのこと。

0さんは那覇古波蔵で保育園を経営なさっておられる方です。
新聞をみて彼女の保育園の名前が出ているよ。と心配なさって
お電話を頂きました。
保育園は大人のひざ程の泥水が入り、砂場も中を掘り起こしてヘドロをとり
床も消毒しなければいけない状態で感染症も心配だとコメントされていました。

実は私も浸水を経験したことがあります。
１５０㎝もの水が入り込みお二階の家へ避難させてもらったという・・
その時に飼っていたいた猫と前日買ったばかりのパソコンだけを持ち
避難した事がありました。水かさはあっという間にぐんぐん上がって
行くのです。
お隣の車は水圧でクラクションが鳴りっぱなし・・
その後は家電もすべてダメで住むこともできなくなりました。
被害はそうとなものでしたが、県と市から出たお見舞い金は合わせて
一万円でした。

きっと０さんも被害は大変なことと思います。とても心配です。
ましてや大勢の子供たちが通う保育園です。

皆様のところで被害がないことを祈っていますm(_ _)m

台風16号

 台風16号が発生したようです。
またまた、週末に沖縄は影響が出そうです。
今年は台風がよく来ます。

さて、今日愛車のタントのガソリンを入れるためガソリンスタンドへ・・
日ごろはセルフで給油してすぐ帰るのですが、この日は店員さんが
ウォッシャ―液を入れてくれるとのこと・・

店員：「ボンネットを開けてください。」

店員：「猫がいますよ。」

私：　（＞＜）？？

店員：「一匹？・・いや二匹？？・・・・・いや三匹いるよ。」

そう子猫が三匹もボンネットの中にいたのです。
そういえば最近ご近所さんで子猫がミャーミャーしています。

店員：「ハブじゃなくって良かったさ～。ハブがいたことがあったよ。
　　　　しかし、猫3匹とははじめてさ～。」

店員さんが三匹を取り出してくれましたが、とてもおびえて三匹ばらばらに
逃げて行ってしまいました。まだおっぱいを飲んでいるだろう子猫。。
だいじょうぶだろうか？？

店員：「あっ！　タイヤもパンクしていますよ。」
私：　「最近高速も走りました。」
店員：「またまた、良かったさ～。何にもなくて。」

釘が刺さっておりました（>_<)

おもいっきり独り言お許しを～♪

２０１２ 9月南部地区定例交流会の報告

 2012　9月南部地区定例交流会を開催いたしました。

まだまだ日中は真夏の沖縄
11名の皆さんが参加して下さいました。

■強皮症の男性
奥様といらしてくださいました。
2年前に強皮症と診断されましたが、お話をを聴いていると
特定疾患の手続きをされていなかったらしく、早速保健所へ
行って書類をもらっていただくようにお話いたしました。
また、なかなかドクターとの関係がうまくいかずに、治療に対しても
不安であるとのこと。もお話しておられました。
制度に関しては、患者側が勉強しなければ損をしてしまう（適当な表現かな？）
多くあります。私も勉強が必要です。

■ＳＬＥ（9年）
7月の医療講演会をきっかけに会員になられました。
お仕事を続けることが身体はとても辛いのだけれど、
お客さんとお話をする中でとてもご自身が元気を頂いてること。
また、必要とされていることで嬉しいとおっしゃっていました。
本当にそうだと思うます。自分が必要とされているという実感が
あることは幸せなことです。
身体の声を上手に聞いてあげて、コントロールしながら仕事や役割が
果たせる事が私も課題です。

■就職のため職業専門学校に通っておられました。
今週、卒業し、また面接までこぎ着いたと素敵な笑顔で
お話してくれました。前回の交流会でも話題になった
就職の際に相手側に病気を開示した方がいいのか？
または、言わずにいた方がよいのか？やっぱり難しい問題です。
就職なさってもっと素敵な笑顔でお仕事の話が聞けることを
楽しみにしています。

■まだ症状が安定していなく、午前中には微熱が出ていると
おっしゃっていました。筋肉痛もあるとのことでした。
症状が落ち着かずにお薬の調整がうまくいかないときには
とても不安になりどうしても周りと比べてしまいます。
同じ膠原病なのにどうしてお薬効きにくいの？？
かえって会へ行くことで落ち込むということもあることと思います。
ゆうなＮＯ１８でも掲載しました個の医療。
膠原病の患者さんが100名おられたら、100通りの治療があるということ。
比べるなと言うことは難しいですが、自分のパターンをわかるまでは
時間がかかることと思います。実際に私も30年近くなりますが、
ようやくわかりかけていることろです。（かかりすぎです）

今月は23日（日）に中部地区定例交流会もあります。
中部地区の会員さんへはお葉書差し上げます。

皆様とお会いできるのを楽しみにしています。

　　●中部地区定例交流会

とき　9月23日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所（沖縄市美原）（3階）多目的室　

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　阿波連

定期外来日

定期外来日のため通院しているクリニックへ行きました。
2時予約→採尿→採血（刺針してから血管を探さないでおくれ（TT）
→胸部レントゲン→背骨レントゲン
今月は検査項目が多かったな(><)

検査の結果が出る間cafeにて時間を過ごします。
今月のテーマ「究極のダイエット食」です！！
なんと魅力的なタイトル★

ステロイドは中心性肥満やムーンフェイスはもちろん、バッファロー肩
（ＯＨ～まるでプロレスラーだな）副作用が多く出ます。
若い時にはどんなに食べても太らない体質でしたが、
40歳にもなるとぽっこりお腹は避けられず・・
（今話題のロングブレスを取り入れてみたり）
お腹を意識するだけでも効果はあるそうです。


 　　　　　~メニュー～
　　　　　
　

　　　　　●豚生姜焼き
　　　　　●海藻サラダ
　　　　　●千切りキャベツ
　　　　　●澄まし汁
　　　　　●雑穀米おにぎり

　　　　カロリー　４８８kcal

まず、食事はサラダなど食物繊維の多いものから
食べ始めるとよいそうです。食物繊維が糖の吸収を抑え
血糖値を上げにくくするのだそうです。
    

　
                       ～メニュ～
　
　

　プレドニン・プログラフ・ガスター・
　マイスリー・フェロミア・カルフィーナ
　エチカーム・フォサマック・バイアスピリン


次に、お食事後にはたんまり服薬を忘れてはいけません。
ステロイドはかなり苦い為,細心の注意が必要。
のどを大きく開けて服用するとよいそうです（^^;)

　
　　　プレドニン減量で一カ月後の外来予定です。　　　　　　　

2012 9月定例交流会のおしらせ

 ２０１２　９月定例交流会のお知らせです。

今月は南部地区・中部地区交流会を予定しております。
中部地区は例年４月・７月・１０月（３カ月に一度）開催しておりましたが
今年は、７月に１５周年記念総会・医療講演会があり、中部地区定例交流会は
延期をしていました。

会員さんへは先ほどお送りいたしまhした、機関誌「ゆうなNO１８」にて
交流会のお知らせをさせて頂きました。
合わせて中部地区会員さんへはお葉書を差し上げます。

●南部地区定例交流会

とき　９月９日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所（那覇市与儀）　２階　デイケア室


●中部地区定例交流会

とき　９月２３日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　中部福祉保健所（沖縄市美原）　３階　多目的室

多くの皆様のご参加お待ちしております。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連