２０１２ 9月南部地区定例交流会の報告

 2012　9月南部地区定例交流会を開催いたしました。

まだまだ日中は真夏の沖縄
11名の皆さんが参加して下さいました。

■強皮症の男性
奥様といらしてくださいました。
2年前に強皮症と診断されましたが、お話をを聴いていると
特定疾患の手続きをされていなかったらしく、早速保健所へ
行って書類をもらっていただくようにお話いたしました。
また、なかなかドクターとの関係がうまくいかずに、治療に対しても
不安であるとのこと。もお話しておられました。
制度に関しては、患者側が勉強しなければ損をしてしまう（適当な表現かな？）
多くあります。私も勉強が必要です。

■ＳＬＥ（9年）
7月の医療講演会をきっかけに会員になられました。
お仕事を続けることが身体はとても辛いのだけれど、
お客さんとお話をする中でとてもご自身が元気を頂いてること。
また、必要とされていることで嬉しいとおっしゃっていました。
本当にそうだと思うます。自分が必要とされているという実感が
あることは幸せなことです。
身体の声を上手に聞いてあげて、コントロールしながら仕事や役割が
果たせる事が私も課題です。

■就職のため職業専門学校に通っておられました。
今週、卒業し、また面接までこぎ着いたと素敵な笑顔で
お話してくれました。前回の交流会でも話題になった
就職の際に相手側に病気を開示した方がいいのか？
または、言わずにいた方がよいのか？やっぱり難しい問題です。
就職なさってもっと素敵な笑顔でお仕事の話が聞けることを
楽しみにしています。

■まだ症状が安定していなく、午前中には微熱が出ていると
おっしゃっていました。筋肉痛もあるとのことでした。
症状が落ち着かずにお薬の調整がうまくいかないときには
とても不安になりどうしても周りと比べてしまいます。
同じ膠原病なのにどうしてお薬効きにくいの？？
かえって会へ行くことで落ち込むということもあることと思います。
ゆうなＮＯ１８でも掲載しました個の医療。
膠原病の患者さんが100名おられたら、100通りの治療があるということ。
比べるなと言うことは難しいですが、自分のパターンをわかるまでは
時間がかかることと思います。実際に私も30年近くなりますが、
ようやくわかりかけていることろです。（かかりすぎです）

今月は23日（日）に中部地区定例交流会もあります。
中部地区の会員さんへはお葉書差し上げます。

皆様とお会いできるのを楽しみにしています。

　　●中部地区定例交流会

とき　9月23日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所（沖縄市美原）（3階）多目的室　

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　阿波連