中部地区定例交流会の報告

 2012　9月中部地区定例交流会を開催いたしました。
例年は3カ月に一度10月の月に行っておりますが
9月に変更したため保健所の警備の方への連絡ミスもあり
お一人会員さんを帰してしまいました。
（警備の方が10月だよと伝えてしまったため）

本当にすみませんでしたm(_ _)m
保健師さんもご参加くださり10名の参加でした。

■ＳＬＥの方です。
10年ほど前から顔の赤み等があったそうです。
昨年からどうも身体の調子が悪く、ずっと4カ月も高熱と微熱が続いたそうです。
身体中の関節移動する痛みもあり、だるく辛い思いをされました。
身体が思うように動かないもどかしさを訴えておられました。
鎮痛剤でしばらくは様子を観ていましたが、
2月よりステロイド治療を開始なされました。
他の患者さんの症状やどのように生活なさっているのか？
知りたいと会に参加して下さいました。

■シェーグレン・ＳＬＥの患者さん
シェーグレンとＳＬＥの診断項目に該当するということで
主治医からは言われていますが、ご本人は症状はさほど辛い症状はなく
しかしながら、免疫抑制剤を飲んでいることに、不安を感じておられます。
なぜ、このお薬を飲んでいる（飲まされているのか？）
先生に問い合わせても膠原病についてもあいまいなお返事が返ってくるので
ご自分が質問の仕方が悪いのか？と思われていました。
ドクターはきっとわかっているだろうと思っていることも素人（患者）には
わからないこともあり、そのまま言われるがままに治療に入ってしまうこと
は多いかと思います。しかしながら、どんな治療をしてどんなお薬を飲んで
どんな作用と副作用があるのか天秤にかけて深く共に考え治療に入らなければ
いけないことを皆さんで確認しました。

■強皮症の会員さん
膠原病のみならず婦人科のご病気も罹患されました。
一つの病だけでも辛い事です。更に、新たにご病気が見つかることは
どれだけまた違うエネルギーがいることでしょうか。
新しいご病気に向き合われるまで、（膠原病はもう慣れていますが）
どれだけ悩み不安に思われたことか。しかし、もう8割方なおったも同然。
彼女の治療に向かう気持ち・雰囲気には病気は
治らざるを得ない状況であることを感じました。
とても嬉しい気持ちいっぱいで家に戻りました。

もうお二人の会員さんとはお話をする時間がありませんでした。
保健師さんも一緒にミスドに場所を変えてお話をしました。
1時間ほどお話をして保健師さんの提案で小さな円陣を組んで
[皆、いろいろだけど頑張ろうＯＨ～♪]と解散しました。（笑）

お一人でも多くの患者さんに会の事を知ってもらい、足を運んでほしい
必ず、何か感じることがあります。
随時、ブログ・新聞・会員さんへはお葉書で
お知らせいたしますのでどうぞよろしくお願いします。

中部地区の皆様お疲れさまでしたm(_ _)m
また、お会いできるのを楽しみにしています♪