ステロイドミニミニパルスその後

 ステロイド125mg3日間を終え、経口20mgに戻り10日間。
なかなか上手く効いている様子は伺えません。
紅斑は赤みを増してきました。どうしてでしょう・・

ステロイドパルスの影響でしょうか。なんと中性脂肪値が６００を
超えました。これでは日頃食事に気をつけても意味ないじゃん！！と
やけになりました。

病気の症状もさることながら、ステロイドの副作用には皆さん
嫌なご経験をなさっていることと思います。

私もそうです。まず何といってもムーンフェイス！！
もともとチラマガ～ではありますが、40歳を過ぎてもやはり気になるものです。
しかし、思春期の頃に悩みだったほどには気にならないものです。
このムーンファイスにもプラスの面があるのです。

「若く見える！！」のです。まんまる童顔は若く見えるようで
マイナスだけでなくプラスの作用ももたらしています。

悩みは時と共に変化するようです。
（でも、すっきり小顔で若くありたい！！と本音）


昨年お世話になった順天堂病院のY先生のところへ
アドバイスを頂きに行ってこようかと考えています。

みなさまへはご心配をおかけしております。
（本人いたって元気でおります）
思い切り私ごと申し訳ありませんm(_ _)m

２０１３ 定例交流会報告

 ２０１３　5月運営委員会及び定例交流会を開催いたしました。

運営委員会　12：20～14：15

交流会　　　14：15～16：15


この日は那覇市の保健師さんお二人ご参加くださいました。
軽快者申請カードは更新しているともしも再燃したときに
すぐに特定疾患の手続きができるお話しやまた、
県をまたいで特定疾患の制度を使用する際の方法など
お話を聞くことができました。

■リウマチの方です。先月お会いできず残念に思っておりましたが。
今月も足を運んでくださいました。
10年ほどどうしてもお薬を服用する前に
食事療法で治したいと少し遠回りしました。
とご経験を話してくださいました。
皆、一度はそのような経験をされたことがあるのではないでしょうか。
今は、お薬が良く効き痛みも変形も止まっておられるそうです
しかしながら、生物学的製剤のお薬がとても高価なので
毎月の医療費がとても負担であるとおっしゃっておられました。
リウマチの患者さんは同じ膠原病の仲間なのにこのように不平等があり
大変ご負担の大きいことと思います。（会員になってくださいました）

■リウマチ(疑い）の方です。この方も先月いらしてくださり、
お会いできずにおりましたのに
今月もいらしていただき大変嬉しく思いました。
なかなかドクターとのコミュニケーションに
とまどっておられるお話しを運営委員から
聞いておりました。
お住まいの近くのリウマチ専門医をご紹介し、診察に行かれ
すごくお話し易いドクターであったとても喜んで報告くださいました。
今はリウマチの検査結果をまち,今後の治療方針を立てるという段階だそうです。

リウマチの新しい患者さんがおふたりお見えになられました。
本来ならば、リウマチ友の会でリウマチの患者さん同士集まる機会があれば
これこそ幸いなのですが、残念ながら今、沖縄県支部休会となっております。
しかし、リウマチも膠原病であり同じような症状・お薬と共通することが多く
一緒に情報交換また交流ができると嬉しく思います。

参加人数　12名

定期外来日

今日は一カ月に一度の定期外来日でした。
先月ものすごく腰の骨に痛みがあったのでMRIを撮ることになりました。
異常はなくホットしました。
しかし、少しずつSLE動いちゃってる(><)
耳下線リンパ腫れ　ディスコイド疹　胸の上にもどんどん広がって。
「もう、めんどくさい。」とふてくされていることろ、お友達に会いました。
彼女はもう何度このような思いをしていることでしょう。
なかなか、お薬が合わずに病気の症状もさることながら、お薬の副作用にも
とても難渋しておられます。何度も何度も・・ずっとずっと・・
そのたびに大きくため息をし、自分を奮い立たせていることでしょう。

「やるしか仕方ないよ。」と彼女の一言。
私の口からめんどくさいという言葉はでなくなりました。

月曜日からステロイドミニミニパルス125mg１クール予定です。
彼女にはいつも感謝しています。
ありがとうございますm(_ _)m

※あくまでも私(個人）の治療法です。SLEでも様々な症状やお薬の使い方が
   ありますm(＿＿）m

　　

思い切り私言申し訳ありませんm(_ _)m

2013 5月定例会のお知らせ

 ２０１３　5月の定例会のお知らせです。

とき　5月12日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　那覇市保健所　３階（那覇市与儀）

この日は那覇市の保健師さんもご参加くださるとのことです。
４月からの障害者総合支援法の利用方法や私たちの望んでいるサービスは何か？
そんなこともお話しさせてもらいたいと思います。

どうぞ多くのみなさまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連