ステロイド125mg3日間を終え、経口20mgに戻り10日間。
なかなか上手く効いている様子は伺えません。
紅斑は赤みを増してきました。どうしてでしょう・・
ステロイドパルスの影響でしょうか。なんと中性脂肪値が６００を
超えました。これでは日頃食事に気をつけても意味ないじゃん！！と
やけになりました。
病気の症状もさることながら、ステロイドの副作用には皆さん
嫌なご経験をなさっていることと思います。
私もそうです。まず何といってもムーンフェイス！！
もともとチラマガ～ではありますが、40歳を過ぎてもやはり気になるものです。
しかし、思春期の頃に悩みだったほどには気にならないものです。
このムーンファイスにもプラスの面があるのです。
「若く見える！！」のです。まんまる童顔は若く見えるようで
マイナスだけでなくプラスの作用ももたらしています。
悩みは時と共に変化するようです。
（でも、すっきり小顔で若くありたい！！と本音）
昨年お世話になった順天堂病院のY先生のところへ
アドバイスを頂きに行ってこようかと考えています。
みなさまへはご心配をおかけしております。
（本人いたって元気でおります）
思い切り私ごと申し訳ありませんm(_ _)m
うまく薬の効果が出ないのは、どうしてでしょう…本当に聞きたくなりますね！病気そのものに聞いてみたい！
返信削除その上、薬の副作用も…なんて、やけになるのも無理はないと思います。
順天堂のY先生のアドバイスをいただくことに(セカンドオピニオンになるのでしょうか)
賛成です。
支部長には早く楽になって欲しいです！
その後、どうしてるかなーと気にしてました。
返信削除知らせていただいてありがとう。
阿波連さんのつぶやきがどんなにか、私にとっての指針にもなります。つらいでしょうがつぶやいてね。
どうか治療法にであいますように。
今、精神的にも、ちょっと辛いかも…
返信削除心と身体、どうか一日も早くベストな状態になれますように…
みるくさん
返信削除こんばんは(*^^*)
いつも優しいお言葉ありがとうございますm(__)m
ひとつひとつの言葉に優しさと思いやりを込めて
声かけしていただいていること。
しっかり受け止めています。
ありがとう！！
��．Ｋさん
返信削除こんばんは（*^^*)
いつも気にかけてくださり、ブログを見ていただき
ありがとうございますm(_ _)m
こうしてブログにて発信させていただき
嬉しい言葉をもらえ私こそ元気の源となります。
本当にありがとう！！
あけみさん
返信削除こんばんは(*^^*)
以前の私なら「もう駄目。」と自分で自分をもっと
追い込み、病気を最悪な状態にまで持ち込みました。
��心がそうさせたのです）
でも、今は周りを取り囲む皆さんがいてくださるので
落ち込み方が違います。
どんどん深さが浅くなるのです。
「さあ。これが今私のやるべきことだ。」と思い
気持ちだけは病気に引っ張られないように
(引っ張られる時間を少なくするように）
少しずつなりました。（ほんとにすこ～し）
卵が先か鶏が先か。
どうしても体調が悪いと心まで
引っ張られてしまいます。
そんな時、ほんの少しでも楽しいこと、
気持ちのいいこと、こころが喜ぶことを
してあげようと思います。
夢にまで私と副支部長が登場したのですね(笑）
いつもありがとう！！
体調いま一つのようですね。
返信削除大丈夫でしょうか？
メンタル面でつらい時ややりきれない時は、思いっきりつぶやいて発散されるのがいいと思います！！
皆さんがこんなに応援してくれているのですから…。
私もステロイドの副作用では、感染症でものすごい経験があります。詳細はまたの機会の楽しみにさせて頂きますが。。。
「チラマガー」って沖縄の言葉で？ 文脈で大体の意味はわかりますが初めて耳にしました。支部長さんはとてもチャーミーですよ！ ご心配なく！！
御伽草子～エリモジョージに改名しました。
沖縄と同様、北海道も大好きなのです。どちらも大好きなタクローさんと関係があります。
エリモジョージさま
返信削除おはようございます(*^^*)
優しいお言葉ありがとうございますm(_ _)m
ステロイドの代表的な副作用ムーンフェイスは
思春期の頃には死んでしまいたい程の悩みでした。
しかし、ドクターは「命には代えられません。」
との一言でした。今はそのことが良くわかります。
元疾患を治めなければ副作用どころではありませんもの。
子供の頃は目に見えるものが全てですので、
今、そのことで悩んでおられるお子さんたちの
気持ちは痛いほどわかります。
そのプレドニンのおかげで28年も元気で暮らしています。
愚痴ばかりでなく、感謝しなければいけません。
先日も話したように悩みは時と共に変化することもある。
そのこともわかってほしいと思います。
内臓や感染症などの副作用の方が心配ですね。
エリモジョージさん感染症の大変なご経験があるのですね(><)
皆さん様々なご経験をされ今（お元気で）があること。
励みになります。お話くださりありがとうございますm(_ _)
気持ちは充分に聴いていただいております。
これ以上つぶやくのなら個人ブログを
作成しなければいけません(><)
このブログは沖縄県支部のブログです。
多くの膠原病の患者さんご家族が
共感できるものでなくてはいけないと思っています。
��全ての方に共感してもらうことは不可能ですが）
いつも気にかけていただきありがとうございます。
またコメントさせて頂きます。
返信削除沖縄県支部のブログを通しての『つぶやき支部長』それでいいのでは…と思います。それこそ、ピアサポートですよ！
支部長さんのつぶやきを読んで皆さん元気づけられ勇気をもらっていると思います。
私自身の感染症の経験談等については次回の当方会報にでも書かせて頂きたいと思ってます。きっとびっくりされると思いますよ…。お楽しみに！
早くお元気になられることを祈っています。
エリモジョージさま
返信削除こんばんは。
コメントいただく事はとてもうれしいことです。
エリモジョージさんが「つぶやき支部長」を楽しみに
して下さっていることありがたく思います。
実は私の一日の始まりはブログアクセス数の確認から
始まります。ほんとに楽しみなのです。
ましてや、コメントが入っていたりすると・・
これまで最高アカウント数が一日で800件あったことも
記事の内容はなんだっけ？？
つぶやき支部長は私の楽しみ♪なのです。
どうぞときどきはこのようにつぶやかせて
くださいm(_ _)m