2013 5月運営委員会及び定例交流会を開催いたしました。
運営委員会 12:20~14:15
交流会 14:15~16:15
この日は那覇市の保健師さんお二人ご参加くださいました。
軽快者申請カードは更新しているともしも再燃したときに
すぐに特定疾患の手続きができるお話しやまた、
県をまたいで特定疾患の制度を使用する際の方法など
お話を聞くことができました。
■リウマチの方です。先月お会いできず残念に思っておりましたが。
今月も足を運んでくださいました。
10年ほどどうしてもお薬を服用する前に
食事療法で治したいと少し遠回りしました。
とご経験を話してくださいました。
皆、一度はそのような経験をされたことがあるのではないでしょうか。
今は、お薬が良く効き痛みも変形も止まっておられるそうです
しかしながら、生物学的製剤のお薬がとても高価なので
毎月の医療費がとても負担であるとおっしゃっておられました。
リウマチの患者さんは同じ膠原病の仲間なのにこのように不平等があり
大変ご負担の大きいことと思います。(会員になってくださいました)
■リウマチ(疑い)の方です。この方も先月いらしてくださり、
お会いできずにおりましたのに
今月もいらしていただき大変嬉しく思いました。
なかなかドクターとのコミュニケーションに
とまどっておられるお話しを運営委員から
聞いておりました。
お住まいの近くのリウマチ専門医をご紹介し、診察に行かれ
すごくお話し易いドクターであったとても喜んで報告くださいました。
今はリウマチの検査結果をまち,今後の治療方針を立てるという段階だそうです。
リウマチの新しい患者さんがおふたりお見えになられました。
本来ならば、リウマチ友の会でリウマチの患者さん同士集まる機会があれば
これこそ幸いなのですが、残念ながら今、沖縄県支部休会となっております。
しかし、リウマチも膠原病であり同じような症状・お薬と共通することが多く
一緒に情報交換また交流ができると嬉しく思います。
参加人数 12名
軽快者申請カードの事や県をまたいで特定疾患の制度を使用する際の方法など、多くの情報を友の会でどんどん発信していけたらいいですよね。
返信削除求めている情報って、それぞれ違っていたり、同じだったり…
どれだけ情報提供出来るか…
会員の方が何を求めているか…
コミュニケーションも大切なのかもなぁ~とふと、思った月曜の夜です(^ν^)
arakakiさん
返信削除こんばんは(*^^*)
会員さんの求めている情報に少しでも多くお答え
できるように勉強しなければいけませんね♪
どうぞ一緒によろしくお願いいたしますm(_ _)m
いつもありがとうございます★