2日目社員総会　報告

4月22日（日）

• 平成29年次報告
• 監査報告
• 平成30年度活動方針
• 平成30年度予算

以上議事を滞りなく本部より報告されました。

午後からは、経過措置終了後の問題点・疑問点・要望など
ブロックごとに分かれて、それぞれの県でどのような事が
起こっているのか？話し合い、全体で討論いたしました。

九州ブロックでは

1. 長崎県支部　申請書提出の際、ドクターから「あなたはきっと申請しても通らないはずなので臨床個人調査票はどうしますか？」と言われ、とても悩まれたそうです。しかし、軽症者高額という特例によりこの方は、受給者証がいただけたとの事。ドクターが制度について、理解されていないといケースもあるとの事でした。
2. 佐賀県支部　指定難病全体として《膠原病に特化してはいないが》受給者証の認定は、経過措置終了後2割減だったとの報告でした
3. 沖縄県支部　助成対象にならない。医療の判断があいまいで、同じ病状・お薬を飲んでいても、ドクターや病院によって違いがあること。国全体で統一して欲しい。

などの話が出ました。

前日のパネルディスカッションでは　難病法施行後5年の見直しに向けた

アンケート調査を素に関西ブロックより発表がありました。

沖縄県でも、このアンケートを会員さんへお願いし、5年後の見直しに向けて私たちの現状と声を挙げて行きたいと思います。

沖縄県の皆さま　へはアンケート調査にご協力願います。

難病法は私たちがこれから育てていく法律です。